Diagnostyka i leczenie SM oczami pacjentów

Niedawno opublikowano wyniki zrealizowanego przez „Fundację SM-Walcz o siebie!” badania w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Co o diagnostyce i leczeniu stwardnienia rozsianego w Polsce sądzą pacjenci?

Wyniki najnowszego badania zrealizowanego wśród polskich pacjentów z SM pokazują, że w ostatnim roku chorzy zaadaptowali się do rzeczywistości narzuconej przez pandemię COVID-19.

Proces postawienia diagnozy w stwardnieniu rozsianym nadal jednak trwa zdecydowanie zbyt długo. Zwracają na to uwagę w szczególności respondenci będący w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowani w ciągu ostatnich 12 miesięcy.

W porównaniu do wyników badania z listopada 2020 r., pacjenci lepiej oceniają dostępność do opieki zdrowotnej a także dostrzegają pozytywne zmiany w obrębie jej funkcjonowania. Jednocześnie w dalszym ciągu widzą konieczność wprowadzenia rozwiązań systemowych, prowadzących do optymalizacji opieki nad pacjentem z SM i które przysłużą się podniesieniu ich jakości życia.

Badanie „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” – 942 respondentów

W ramach prowadzonej przez „Fundację SM – Walcz o siebie!” kampanii społeczno-edukacyjnej, realizowanej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”, w listopadzie 2021 r. przeprowadzono największe badanie opinii publicznej wśród 942 osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Głównym celem opracowania „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” było zbadanie różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.

Diagnostyka SM: „Widzimy potrzebę wdrożenia w tym zakresie skutecznych rozwiązań”

– Poznaliśmy opinie blisko tysiąca polskich pacjentów z SM. Dzięki nim udało się pozyskać bardzo obszerny materiał. Zaś uzyskane w ten sposób wyniki stanowią niezwykle cenne źródło danych do dalszych analiz. A także wykorzystania m.in. przez patronujące badaniu ośrodki akademickie – Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego – wyjaśnia Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie!”.

– Zebrane informacje i opinie poddane zostały dogłębnej interpretacji. Możemy dowiedzieć się jak postrzegana jest przez pacjentów aktualna sytuacja w obrębie diagnostyki i leczenia oraz czy zauważalna jest jakakolwiek zmiana w tej percepcji w ostatnim czasie – także porównując wyniki z badania przeprowadzonego rok temu. Między innymi ponownie respondenci wskazali na zbyt długi okres jaki upływa od momentu zaobserwowania pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM. Widzimy potrzebę wdrożenia w tym zakresie skutecznych rozwiązań – dodaje Malina Wieczorek.

Pacjent z SM: 2021 vs. 2020

Trwająca już blisko 2 lata pandemia diametralnie zmieniła rzeczywistość. Wyjątkowa sytuacja ma miejsce szczególnie w obszarze opieki zdrowotnej. Konsekwencje dotkliwie odczuwają m.in. pacjenci chorujący przewlekle. Okazuje się jednak, że co do zasady chorzy na SM nauczyli się funkcjonować w nowych realiach. Rradzą sobie w nich coraz lepiej.

Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w mniejszym stopniu niż rok temu doświadczyły problemów związanych z pandemią wirusa SARS-CoV-2. A na poziomie ogólnej oceny opieki zdrowotnej widać znaczną przewagę opinii pozytywnych nad negatywnymi. W porównaniu do wyników sprzed roku, widać istotny wzrost ocen pozytywnych. Sumy ocen pozytywnych w 2020 r. wynosiły od 43% do 56%. Zaś w 2021 r. odpowiednio od 50% do 66%. Odnotowano także spadek negatywnych ocen. Sumy ocen negatywnych w 2020 r. wynosiły od 9% do 26%. A analogiczne sumy w 2021 r. od 6% do 14%. Co prawda w aktualnym badaniu 42% respondentów przyznaje, że miało problem w leczeniu SM podczas pandemii koronawirusa. Jednak natężenie sygnalizowanych trudności jest mniejsze niż deklarowano w badaniu sprzed roku.

SM: Nowa rzeczywistość, stare problemy

Jednocześnie obserwuje się, że osoby w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowane w ciągu ostatniego roku częściej niż diagnozowane ponad 2 lata temu miały negatywne doświadczenia, głównie w obszarze:

• diagnostyki (odpowiednio 76% i 27% vs 9%)
• umówienia wizyty (odpowiednio 59% i 20% vs 18%)
• hospitalizacji (odpowiednio 29% i 10% vs 8%).

Wynika stąd, że ścieżka diagnostyczna w SM stała się jeszcze bardziej wyboista niż była w okresie przed pandemią. A w ostatnim czasie trudności przybrały jedynie na sile.
Wnioskiem, znajdującym potwierdzenie w wynikach badania społecznego przeprowadzonego przed rokiem, jest wciąż zbyt długi czas potrzebny na postawienie diagnozy SM.

Większość respondentów (59%) wskazało, że pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów a rozpoznaniem choroby minęło ponad pół roku. Jednak u aż 34% ten okres trwał ponad 2 lata.
Nieco ponad połowa osób (54%) przyznała, że zwlekała z podjęciem diagnostyki. Wynikało to zarówno z ich własnej niewiedzy – nieskojarzenia objawów z SM (21%), poczucia, że objawy są chwilowe i szybko miną (27%) – jak i braku świadomości choroby oraz bagatelizowania objawów przez lekarzy pierwszego kontaktu – określanej jako tzw. czujność SM-owa (17%).

Czas oczekiwania na wizytę u specjalistów

Wielu chorych w procesie diagnostyki zetknęło się także z problemami systemowymi. Przede wszystkim związanymi z długim czasem oczekiwania na wizytę u specjalisty (19%) i na niezbędne do postawienia diagnozy badania (16%).

Aż 17% respondentów przyznało, że problemy w procesie diagnostyki, które wpłynęły na jego wydłużenie, związane były z błędnym rozpoznaniem. Wynik ten potwierdza jak istotne jest edukowanie na temat stwardnienia rozsianego środowiska lekarskiego, ale także całego społeczeństwa.

W trosce o podnoszenie jakości życia pacjentów z SM

50% respondentów deklaruje potrzebę łatwiejszego dostępu do skutecznych terapii. W głównej mierze wynika to z obaw o przyszłość, dążenia do zahamowania postępu choroby i odsunięcia widma niepełnosprawności.

Wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, pacjenci biorący udział w badaniu społecznym, wskazywali na rozwiązania formułowane publicznie przez ekspertów, takie jak:

• stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu stwardnienia rozsianego (34%)
• wprowadzenie opieki koordynowanej (22%)
• szybszy dostęp do lekarza neurologa na podstawie specjalnej karty na wzór karty DiLO dla pacjentów onkologicznych (18%)
• skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do 4 tygodni (14%)
• wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7%).

Tym samym głos pacjentów wpisuje się w narrację ekspertów klinicznych i systemowych. Podejmują oni starania o wprowadzenie zmian w kierunku optymalizacji ścieżki opieki nad pacjentem z SM.

Leczenie SM  na przestrzeni lat

– W ostatnich dwóch dekadach nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego, który zmienił obraz samej choroby. A przez to i stereotypów, które do niej przylgnęły. Poza naturalną konsekwencją rozwoju medycyny, przełom ten jest efektem wspólnych wysiłków i determinacji środowiska pacjentów, ekspertów oraz decydentów. Szczęśliwie, dążenia pacjentów do poprawy jakości życia z SM, wspierane stanowiskiem autorytetów klinicznych i systemowych w postaci publicznie wyrażanych opinii, komentarzy oraz formułowanych rekomendacji, znajdują zrozumienie u osób i instytucji kształtujących ramy polityki zdrowotnej w Polsce. Mamy świadomość jak wiele dobrego wydarzyło się w kierunku polepszenia życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wciąż jednak istnieją obszary, które wymagają poprawy. Głęboko wierzę, że już wkrótce wspólnymi siłami codzienne życie chorych z SM wkroczy na kolejny, jeszcze wyższy poziom – podsumowuje Malina Wieczorek.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.