Stwardnienia rozsiane (SM) – jak powinna wyglądać rehabilitacja?

W chorobach neurologicznych takich jak stwardnienie rozsiane (SM) właściwie prowadzona rehabilitacja ma kolosalne znaczenie. Przekonanie o tym, jak powinna ona wyglądać na przestrzeni lat się jednak zmieniało.  Jaka zatem powinna być rehabilitacja pacjenta, który usłyszał diagnozę „stwardnienie rozsiane”?

1. Kompleksowość

Leczenie chorób neurologicznych, w tym stwardnienia rozsianego (SM) to nie tylko farmakologia. Opieka nad pacjentem chorującym na stwardnienie rozsiane powinna mieć charakter kompleksowy i obejmować szereg innych aspektów.

– Całościowe podejście do pacjenta obejmuje farmakologię, fizjoterapię, rehabilitację zawodową, społeczną, prewencję – tłumaczył podczas jednej z konferencji poświęconych stwardnieniu rozsianemu dr n. med. Jacek Zaborski.

Od lat specjaliści podkreślają, że w stwardnieniu rozsianym bardzo istotna jest prawidłowo prowadzona rehabilitacja. A na nią składa się nie tylko fizjoterapia.

Rehabilitację definiuje się bowiem jako działanie zmierzające do przywrócenia pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej pacjenta. Rozumianej również jako zdolność do pracy i zarobkowania, a także zdolność do brania czynnego udziału w życiu społecznym.

2.  Aspekt społeczny

– Rehabilitacja to kluczowy element utrzymania pacjentów w środowisku. Nie leczenie farmakologiczne. Nie leczenie rzutów. Całościowo rozumiana rehabilitacja jest podstawowym elementem wpływającym na jakość życia i funkcjonowania w społeczeństwie. Po drugie, prawidłowo prowadzona rehabilitacja utrzymuje pacjentów z SM na rynku pracy. A przez to zmniejsza się utrata produktywności przez pacjentów i rodziny – tłumaczy dr Jacek Zaborski.

W kontekście opieki nad pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane o tym aspekcie wciąż jeszcze nie zawsze się pamięta, choć – jak podkreślają osoby na co dzień stykające się z chorobą –  wiele się zmienia.

– Ale to nie zawsze zasługa samego systemu. Wielkie zasługi na tym polu mają organizacje pacjenckie, takich jak Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja SM – Walcz o siebie i inne, które pracują nad edukacją, świadomością i walczą o nasz komfort. Nie mają sobie w tym równych – uważa pani Anna.

3. Regularność

O tym, na przykładzie modelu opieki nad chorym na stwardnienie rozsiane (SM) w kilku europejskich państwach opowiedział dr Jacek Zaborski.

– Uważa się, że rehabilitacja powinna być prowadzona minimum dwa razy w roku, przez 21 dni, po 7 godzin dziennie. Przy czym nie mówimy o terapii w szpitalu. W krajach takich jak w Niemcy, Hiszpania, Anglia, pacjenci dojeżdżają do ośrodka terapeutycznego. Ośrodek zapewnia kompleksową rehabilitację: fizjoterapię, rehabilitację psychologiczną, logopedyczną, terapię zajęciową. Czyli pełen zakres terapii, który umożliwia tym pacjentom normalne funkcjonowanie i utrzymanie się w środowisku – zaznaczył, wskazując, że tego typu ośrodki mogą być też miejscem, gdzie pacjent uzyskuje pomoc w zakresie dobrania odpowiedniego sprzętu ortopedycznego, takiego jak kule, ortezy, wózki inwalidzkie.

– Pozwala to na prawidłowe dobranie sprzętu, a nie – jak często się dzieje w Polsce – intuicyjne – dodał.

4. Dostępność

To kolejny aspekt istotny w rehabilitacji osób chorujących na stwardnienie rozsiane (SM)

– Terapia powinna być prowadzona w sposób stały, cykliczny, najlepiej w miejscu zamieszkania – uważa dr Jacek Zaborski.

Jego zdaniem to korzyść nie tylko dla samego pacjenta, który może w czasie rehabilitacji przebywać w domu, ale również dla systemu, dla którego stacjonarne leczenie stanowi duże finansowe obciążenie.

– Dowożenie pacjenta na duże odległości do leczenia stacjonarnego nie ma sensu i to są duże koszty – uważa dr Zaborski.

– Dużo lepiej byłoby stworzyć więcej niewielkich ośrodków rehabilitacyjnych, w których pacjencji będą mogli w cyklu turnusów 21-dniowych odbywać rehabilitację – dodał. Wskazał również, że model rehabilitacji szpitalnej powinien być przeznaczony dla pacjentów tuż po rzucie choroby. A także tych, którzy z powodu nasilenia objawów, dysfunkcji, niepełnosprawności nie mogliby skorzystać z opisanego wyżej modelu opieki rehabilitacyjnej odbywającej się w trybie ambulatoryjnym.

5. Dopasowanie

Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z tych chorób, których przebieg trudno przewidzieć, a lista i konfiguracja objawów mogą być bardzo różne. Dlatego właśnie rehabilitacja powinna być skrojona na miarę pacjenta. – To nie jest tak, że wszyscy powinni dostać to samo. Jedni są względnie sprawni i są w stanie ćwiczyć kilka godzin, inni nie byliby w stanie sprostać takiemu wyzwaniu – zaznacza dr Jacek Zaborski.

Podobnego zdania jest dr Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.

– Uczulam, żeby traktować pacjentów bardzo indywidualnie. Żeby wchodzić w ich życie – zaznaczyła, wskazując że tylko w ten sposób można prawidłowo zdiagnozować potrzeby pacjenta.

Z dopasowaniem rehabilitacji, także fizjoterapii, wiąże się jeszcze jeden aspekt. W przypadku pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) ich „przetrenowanie” może mieć negatywne konsekwencje zdrowotne. Włącznie z ryzykiem wywołania rzutu.

– Źle prowadzona rehabilitacja może wywołać rzut choroby, czyli zrobić dokładnie coś odwrotnego niż oczekujemy – uważają specjaliści.

Wyzwaniem dla rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym jest również specyfika choroby. Większość pacjentów skarży się bowiem na męczliwość, a to powoduje konieczność dopasowania trybu rehabilitacji do ich możliwości.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.