Co trzeba zmienić, aby leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce lepiej odpowiadało potrzebom pacjentów? Listę kilkunastu postulatów w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) przedstawił jego prezes Tomasz Połeć.

Za nami międzynarodowy dzień SM. Pacjenci a także ich bliscy obchodzili go 30 maja. Dwa dni wcześniej, 28 maja Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zorganizowało konferencję “Więzi. Kontakty. Relacje – Koalicja na rzecz chorych na SM”. Podczas wydarzenia w imieniu PTSR postulaty w sprawie modelu leczenia SM w Polsce przedstawił prezes Tomasz Połeć.

Postulaty PTSR:

  1. Osoby z SM powinny być w Polsce leczone zgodnie ze współczesnym stanem wiedzy. Tak jak pacjenci w innych krajach europejskich. Szerszy dostęp do leków o wysokiej skuteczności.
  2. Należy utworzyć ogólnopolski rejestr osób chorych na SM i mapę potrzeb zdrowotnych. – Taki rejestr, choć jeszcze nie ogólnopolski, funkcjonuje. Tę sprawę pilotuje prof. Waldemar Brola – wyjaśnił prezes PTSR.
  3. Dostęp do leczenie stwardnienia rozsianego powinien być zapewniony w całym kraju i niezwłocznie po rozpoznaniu w wyspecjalizowanych ośrodkach.
    – To postulat skonsultowany ze środowiskiem neurologów. Rozmawiamy o tym na większości konferencji – przypomniał Tomasz Połeć.
  4. Stworzenie możliwości szybszej diagnostyki SM, tzw. złotego miesiąca. A także rozważenie diagnostyki jednodniowej. – Ten postulat powstał po licznych spotkaniach i rozmowach. Wydaje się to możliwe, choć mało prawdopodobne. Ale z drugiej strony, jeszcze kilka lat temu wydawało się nieprawdopodobne, że czas leczenia SM nie będzie ograniczany jakimś tam administracyjnym nakazem – przypomniał prezes PTSR.
  5. Leczenie SM powinno być wdrożone jak najszybciej, w tzw. oknie terapeutycznym, aby nie dopuścić do szybkiego narastania niepełnosprawności u chorych.
  6. Złagodzenie kryteriów przechodzenia między 1. a 2. linią w obowiązujących programach lekowych, opartych na standardach europejskich a także charakterystykach produktów leczniczych.
  7. Refundacja leczenia postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego.
    – To jedyna postać, która nie ma dedykowanego leczenia. Mamy nadzieję zwrócić uwagę decydentów na potrzebę tego leczenia. To spora grupa pacjentów i dosyć zaniedbana, jeśli chodzi o SM – ocenił prezes PTSR.
  8. W opiece nad chorym ze stwardnieniem rozsianym należy pilnie poprawić dostęp do leczenia objawowego a także niezbędnej rehabilitacji oraz poprawić zaopatrzenie w wyroby medyczne.
  9. Osobami z SM powinny zajmować się interdyscyplinarne zespoły składające się z rożnych specjalistów: lekarza neurologa, lekarzy innych specjalności, pielęgniarki, fizjoterapeuty, neuropsychologa, psychologa, a także terapeuty zajęciowego.
  10. Należy również wspierać polskie badania nad nowoczesnymi, innowacyjnymi terapiami SM.
  11. Budowanie dialogu na linii Ministerstwo Zdrowia – Narodowy Fundusz Zdrowia – Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – parlamentarne zespoły i organizacje pacjenckie a także zwiększenie zaangażowania organizacji pacjentów w procesy refundacyjne oraz szeroko rozumianą politykę zdrowotną
    – Jako organizacje pacjenckie mamy bezpośredni kontakt z pacjentami. Wiemy, jakie mają potrzeby – podsumował prezes PTSR Tomasz Połeć.

Czytaj także: SM: Szybka diagnostyka w jeden dzień

Źródła:
  1. Konferencja Więzi. Kontakty. Relacje – Koalicja na rzecz chorych na SM, 28.05.2021.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.