Odeszła Bożena Jóźwiak. Współzałożycielka stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i ich bliskich. Pani Bożena z SLA walczyła przez niemal 22 lata.

Dzieliła się swoimi doświadczeniami, działała na rzecz upowszechniania wiedzy o stwardnieniu zanikowym bocznym. Służyła przykładem i wsparciem dla innych chorych. Aktywnie uczestniczyła w tworzeniu poradnika dla chorych na SLA wydanego przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Prowadziła telefon zaufania dla chorych i ich bliskich. Bożena Jóźwiak zmarła 30 kwietnia.

Wada serca, potrzeba dawania siebie innym, diagnoza

Pani Bożena jako 12-latka przeszła pomyślnie operację wrodzonej wady serca. Po ukończeniu liceum pedagogicznego, zdecydowała związać swoją przyszłość zawodową ze wparciem dla dzieci o specjalnych potrzebach. Na studiach ukończyła kierunek “rewalidacja osób przewlekle chorych i kalekich”.

– Zawsze to było moim marzeniem. Pewnie dlatego, że dzieciństwo spędziłam w szpitalach i sanatoriach – opowiadała w wywiadzie, którego kilka lat temu udzieliła Annie Dymnej. Do 2006 roku pracowała w sanatoriach. Potem zaczęła uczyć w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym: języka polskiego, biologii, plastyki. – Moją pasją były zawsze prace plastyczne – wspominała w tej samej rozmowie.

“Bożena Jóźwiak”: Zaczęła mi opadać dłoń

Pierwsze objawy choroby zauważyła w latach 90. – Zaczęła mi opadać prawa dłoń w nadgarstku, a w drugiej ręce miałam potworny zanik mięśni – wspominała. Objawy zaniepokoiły ją na tyle, że zaczęła szukać pomocy lekarskiej. O SLA mówiło się wtedy niewiele, zatem po drodze do prawidłowej diagnozy lekarze zabrnęli w kilka ślepych zaułków. W końcu Bożena Jóźwiak trafiła do kliniki neurologicznej w Krakowie, gdzie po badaniu EMG postawiono diagnozę. To był styczeń 1999 roku.

– Po tym badaniu stwierdzono, co to jest – opowiadała Annie Dymnej przyznając, że tego dnia o stwardnieniu zanikowym bocznym usłyszała po raz pierwszy. Lekarze dawali jej wówczas 2-3 lata życia.

Pod koniec lat 90. o SLA mówiło się niewiele. Nie było organizacji pacjenckich takich jak Dignitas Dolentium. Brakowało także polskojęzycznych informacji na temat choroby, dziś stosunkowo łatwo dostępnych w internecie. Również wiedza samych lekarzy na temat SLA była znikoma lub żadna.

Bożena Jóźwiak: “Żyłam obok siebie”

Pani Bożena czas po diagnozie wspomina w wywiadach jako “trudny”.

– Przez pół roku żyłam obok siebie. Byłam na zwolnieniu lekarskim, bo przecież byłam chora. Wstawałam rano i drażniło mnie wszystko: że dzieci się śmieją, że ktoś żartuje, że słońce świeci, że pada. Byłam przerażona – opowiada o tym czasie.
Z czasem trafiła na “swojego” lekarza – nieżyjącą już Barbarę Tomik.To był jedyny specjalista w Polsce, który znał wówczas tę chorobę – wspominała Bożena Jóźwiak.

– Nowy rozdział swojego życia zaczęłam od ścisłego wypełniania zaleceń lekarza – pani dr n. med. Barbary Tomik. Leki, dieta, rehabilitacja, a przede wszystkim normalne życie.  To normalne życie było najważniejszym zaleceniem. Któregoś dnia zapytałam Panią doktor: „…jak długo?” – usłyszałam „…do końca” – pisała Bożena Jóźwiak we wstępie do poradnika dla osób chorujących na SLA/MND.

Bożena Jóźwiak: “Bardzo długo miałam napisane na lodówce “łopatka, łokieć, ręka”

Zaczęła również spotykać innych chorych, od jednego z nich usłyszała: – Ile wyćwiczysz, to jest twoje. Ja nie miałem czasu, ale Ty ćwicz. Wzięła sobie te razy do serca. Można nawet zaryzykować stwierdzenie, że z rehabilitacji zrobiła życie, a z życia rehabilitację.

– Gimnastyka, rehabilitacja to konieczność, nie zawsze ma się ochotę na typowe ćwiczenia. „Odbębnienie” zalecanych ćwiczeń, a potem siedzenie czy leżenie przez cały dzień mija się z celem. Gimnastyka nie musi być specjalną, wydzieloną częścią dnia. Gimnastykując się, ćwicząc nie robię z siebie sportowca. Mięśnie bardzo szybko się męczą. Robię kilka powtórzeń. Lepiej jest krótko ćwiczyć, ale za to kilka razy dziennie. (…) Gdy ktoś pyta, ile godzin się gimnastykuję, zawsze mówię: cały dzień – i jest to prawda – napisała we wstępie do poradnika dla chorych na SLA.

Dzięki ćwiczeniom udało jej się odzyskać niektóre utracone sprawności. – Rehabilitanci nauczyli mnie podnosić kubek, pokazali jak kontrolować ciało, co zrobić, żeby podnieść rękę. Bardzo długo miałam napisane na lodówce “łopatka, łokieć, ręka” – wspominała w wywiadzie w ramach cyklu Spotkajmy się.

Bożenie Jóźwiak udała się rzecz niezwykła. Doświadczenie związane z zarządzaniem własną chorobą, przekuła w działanie na rzecz całej społeczności chorych na SLA w Polsce. Bożena Jóźwiak była współzałożycielką Stowarzyszenia Dignitas Dolentium – organizacji pacjenckiej wspierającej osoby chore na SLA i ich bliskich w codziennej walce. Artykuł jej autorstwa znalazł się z cytowanym poradniku wydanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Bożena Jóźwiak doradzała w nim, jak w codziennym życiu radzić sobie z problemami ruchowymi.

W stowarzyszeniu odpowiadała również za bezpośrednie wsparcie osób z SLA. W telefonie zaufania podtrzymywała na duchu chorych, ich opiekunów, dzieci, małżonków. Bez względu na to, o której godzinie telefon zadzwonił.

Paweł Bała: Jak mało kto, zasłużyła na odpoczynek. Dziękujemy

Bożena Jóźwiak odeszła 30 kwietnia. Zostawiając pogrążonych w smutku bliskich oraz wiele osób, którym na przestrzeni lat pomagała, wspierała, podtrzymywała na duchu. – Z ogromnym żalem i pustką w sercu informuję, że odeszła od nas kochana Bożena Jóźwiak. Była jednym z założycieli stowarzyszenia Dignitas Dolentium i wieloletnim członkiem jego zarządu. Niezmordowanym działaczem na rzecz dobra chorych, walczyła skutecznie o refundacje Riluzolu i godne traktowanie pacjentów z SLA. Była też ich powierniczką, motywatorką i pocieszycielką prowadząc telefon zaufania. Robiła to aż przez dwadzieścia dwa lata choroby. Jak mało kto, zasłużyła na odpoczynek. Dziękujemy – napisał na stronie internetowej Stowarzyszenia Dignitas Dolentium Paweł Bała, prezes stowarzyszenia.

Źródła:
  1. https://wiadomosci.wp.pl/bozena-jozwiak-nie-poddaje-sie-moj-aniol-stroz-nie-ma-juz-zadnego-piorka-ale-wciaz-mi-pomaga-6262668923975809a
  2. https://mnd.pl/kochana-bozenka-odeszla-do-lepszego-swiata/
  3. Poradnik dla chorych na SLA/MND, wydanie I, Nowy Targ 2009 r.
  4. https://vod.tvp.pl/video/anna-dymna-spotkajmy-sie,bozena-jozwiak,14479353