W sprawie terapii genowej lekiem Zolgensma wypowiedzieli się niedawno europejscy specjaliści zajmujący się leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
W renomowanym czasopiśmie naukowym European Journal of Paediatric Neurology ukazało się wspólne stanowisko autorstwa lekarzy reprezentujących 11 państw Europy, dotyczące stosowania terapii genowej Zolgensma w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Ich stanowisko można przeczytać na stronie internetowej Fundacji SMA. Poniżej przytaczamy skrót dokumentu.
Poza trudami i wyzwaniami związanymi z leczeniem, codzienną opieką, rodzice dzieci chorujących przewlekle lub zmagających się z niepełnosprawnością borykają się z trudnymi emocjami / fot. Freepik
– Gdy dziecko choruje, tak naprawdę choruje cała rodzina – tak o swojej sytuacji rodzinnej często mówią rodzice wychowujący dzieci z niepełnosprawnościami.
- SMA spełnia wszystkie kryteria włączenia do programu badań przesiewowych noworodków - uważa dr Maria Jędrzejowska
Dla rodziców dzieci, które rodzą się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czas ma ogromne znaczenie, a badania przesiewowe noworodków oznaczają szybką diagnozę. Dlaczego to takie ważne? Im szybsza diagnoza, tym szybciej rozpoczyna się leczenie i tym mniejsze choroba wywołuje spustoszenie w organizmie małego pacjenta.
U chorych na SMA często dochodzi do osłabienia mięśni gardła i przełyku/ fot. Freepik
Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?
Dziecko swój unikatowy sposób myślenia o chorobie i śmierci/fot. Freepik
Dziecięce rozumienie pojęcia choroby i śmierci kształtuje się do około 11 roku życia dziecka. Warto mieć świadomość jego odmienności od tego, co wiedzą dorośli.CZYTAJ ARTYKUŁ
Neurologopeda potrafi zdiagnozować i poprowadzić terapię zaburzeń mowy o podłożu neurologicznym/ fot. arch. Centrum Neuroterapii i Neurorehabilitacji Magdalena Mazur
Czym zajmuje się neurologopeda? Jakich pacjentów spotyka w swoim gabinecie? Kto powinien się zgłosić po poradę lub skorzystać z terapii? Czy neurologopedia jest zarezerwowana wyłącznie dla najmłodszych pacjentów, a może zdarza się, że dorośli również potrzebują terapii? W poniższym tekście postaramy się odpowiedzieć na te pytania.
Badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) to szybsza diagnoza. A szybsza diagnoza to sprawniejsze włączenie leczenia/ fot. Pixabay
Od pewnego czasu w Polsce trwały rozmowy dotyczące włączenia badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia, taki program ma wystartować w 2021 roku.
Rozrywka, komunikacja, portale społecznościowe, ale nie tylko. Do czego jeszcze dzieciom i młodzieży służy internet?/ fot. Freepik
Blisko 1/3 nastolatków może mieć problem z uzależnieniem od sieci. Tak wynika z kolejnego badania przeprowadzonego przez NASK. Problem wydaje się być większy w grupie uczniów szkół podstawowych i gimnazjów niż w grupie młodzieży szkół średnich.
W ramach zdejmowania obostrzeń związanych z epidemią koronawirusa w Polsce, od dziś żłobki i przedszkola mogą wznowić działalność / fot. Pixabay
Mimo że w Polsce trwa epidemia koronawirusa, od dziś przedszkola i oddziały przedszkolne przy szkołach mogły wznowić działalność. Na co powinni zwrócić szczególną uwagę: dyrektorzy placówek, nauczyciele i rodzice? Publikujemy wytyczne przygotowane przez GIS i Ministerstwo Zdrowia.
Minister Zdrowia i GIS wydali komunikat w sprawie szczepień ochronnych w dobie ryzyka zakażeń koronawirusem SARS-CoV-2/ fot. Pixabay
Minister Zdrowia i Główny Inspektor Sanitarny wydali komunikat dotyczący wznowienia szczepień ochronnych w czasie epidemii koronawirusa SARS-CoV-2 w Polsce.
