– Gdy dziecko choruje,  tak naprawdę choruje cała rodzina – tak o swojej sytuacji rodzinnej często mówią rodzice wychowujący dzieci z niepełnosprawnościami. 

Czy wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością jest wyzwaniem? Odpowiedź na to pytanie jest tak oczywista, że jego zadanie któremukolwiek z rodziców wydaje się co najmniej dyskusyjnym pomysłem. Podobnie dyskusyjne jest dawanie złotych, uniwersalnych rad na to, jak poukładać relacje w rodzinie. Każda rodzina jest bowiem inna i każda nieco inaczej mierzy się z zaakceptowaniem niepełnosprawności, która wkracza w jej przestrzeń.

Pewne jest jedno. Co zresztą rodzice dzieci z niepełnosprawnościami czy zmagających się z przewlekłymi chorych podkreślają przy każdej okazji. 

  – Gdy dziecko choruje,  tak naprawdę choruje cała rodzina – mówią. 

Jak trudna to walka? Z czym rodziny się mierzą? Poza trudami i wyzwaniami związanymi z leczeniem, codzienną opieką, są to także trudne emocje. Jak trudne, najlepiej opowiadają sami zainteresowani.  

Sierpień jest miesiącem świadomości SMA (rdzeniowego zaniku mięśni).  Z tej okazji Małgorzata Rybarczyk-Bończak, której syn również choruje, stworzyła pewną grafikę.
– Zapytałam rodziców chorych na SMA (czyli rdzeniowy zanik mięśni, rzadką chorobę genetyczną) czy mogliby w trzech słowach napisać, co im się kojarzy na dźwięk nazwy choroby. Na podstawie ich odpowiedzi powstała poniższa infografika, w której wielkość czcionki obrazuje jak często wskazywali dane pojęcie. W ten sposób chciałam zobrazować, co SMA znaczy dla nas, opiekunów, rodziców, członków rodziny – napisała, wskazując, że SMA to przede wszystkim codzienna walka o ukochaną osobę oraz towarzyszące temu uczucia bezradności oraz zależności od choroby.

– Czujemy, że mamy tak niewielki wpływ na nasze życie, zdominowane przez chorobę co nas złości i przeraża. Pamiętajcie o nas i czasem pomyślcie ciepłe słowo. Zwłaszcza w sierpniu, który jest poświęcony świadomości o SMA – zaapelowała.

Na grafice ilustrującej wpis pojawiły się m.in. słowa: walka,  bezradność, zależność,  samotność, zmęczenie, wściekłość, niepewność, trudne decyzje, strach.

Obciążenie rodziców zależy od kilku czynników

Stres, nieustający niepokój, etapy bezsilności następujące po – nieraz heroicznej – walce o jak największą sprawność dla dziecka są psychicznie trudne do udźwignięcia. 

Jak zauważają Wojciech Kułak i Elżbieta Krajewska-Kułak, autorzy rozdziału „Wybrane zagadnienia opieki długoterminowej nad dziećmi” w podręczniku do pielęgniarstwa w opiece długoterminowej, na emocje i odczuwanie obciążenia ma wpływ kilka czynników:

  1. To czy choroba towarzyszy dziecku od narodzin czy pojawiła się w późniejszym okresie.
  2. Stopień, w jakim zakłóca codzienne funkcjonowanie dziecka.
  3. Rokowania na przyszłość, rozumianego jako możliwość leczenia, ustabilizowania stanu dziecka, czy odwrotnie – konieczność liczenia się z progresją choroby pogłębiającą niepełnosprawność, a także konieczność liczenia się z tym, że dziecko znajdzie się w stanie zagrażającym jego życiu. 
  4. Możliwości odziedziczenia schorzenia – wówczas zdarza się, że rodzice borykają się z poczuciem winy i towarzyszącymi mu trudnymi emocjami.

Badacze niejednokrotnie przyglądali się już sieci relacji panujących w rodzinie, w której wychowuje się dziecko z niepełnosprawnością, jak i jej relacjom zewnętrznym czyli tym, które rodzina i poszczególni jej członkowie utrzymują z otoczeniem. A także wewnętrznym – czyli tym, które panują między jej członkami.

W praktyce rodzice bardzo często stają się menadżerami choroby. Na ogół nie są lekarzami, jednak doskonale znają fachową terminologię związaną ze schorzeniem, możliwości dotyczące jej leczenia, itp. Koordynowanie leczenia, rehabilitacji, ćwiczenia, pielęgnacja są czasochłonne. 

Nie można jednak zapominać, że to w rękach rodziców leży także obowiązek wychowania dziecka, uspołecznianie go, pokazywanie mu świata, itp. – czyli to wszystko, z czym zwykliśmy kojarzyć rodzicielstwo. Jest jeszcze trudniej, jeśli dziecko z niepełnosprawnością ma rodzeństwo. Obowiązków, obciążeń i zwykłych wyzwań dnia codziennego jest wówczas jeszcze więcej.

Zanim jednak rodzina, w której wychowuje się dziecko z niepełnosprawnością skoordynuje wszystkie aktywności związane z leczeniem, wychowaniem i zaczną się one toczyć niejako naturalnym biegiem, rodzice muszą się zaadaptować do nowej sytuacji. To niełatwy, bolesny proces. Badacze wyróżniają kilka faz godzenia się z niepełnosprawnością i przewlekłą choroba u dziecka. 

Wątpliwości

– Pojawia się szok, poczucie żałoby, a przede wszystkim lęku związanego z przyjściem na świat dziecka z niepełnosprawnością. Rodzi się poczucie winy za to, co się stało – wymieniają Wojciech Kułak i Elżbieta Krajewska-Kułak. 

Z czasem pojawić się mogą jednak również niedowierzanie w postawioną diagnozę, zaprzeczenie rozpoznaniu, kwestionowanie kwalifikacji i doświadczenia specjalistów.

Psychologowie wyróżniają również fazę „niemożności przyjęcia”, której towarzyszy niedostrzeganie nieprawidłowości, tłumaczenie ich nie chorobą, a innymi okolicznościami. W końcu w fazie niepewności rodzice zaczynają dopuszczać do siebie prawdę, lecz ciągle żywią nadzieję, że lekarze się mylą.

Pewność

– Rodzice dostrzegają inność swojego dziecka, ale nie akceptują jeszcze tego stanu rzeczy i często izolują dziecko od otoczenia. Z jednej strony chronią je przed konfrontacją z innymi, zdrowymi dziećmi. Usuwają wszelkie przeszkody, jakie mogłoby napotkać. Z drugiej – zaczynają szukać. Szukać informacji, wsparcia, doświadczeń innych, na których mogliby się oprzeć – tłumaczą Wojciech Kułak i Elżbieta Krajewska-Kułak.

Agresja

Wydawałoby się, że te poszukiwania zaowocują pogodzeniem z niepełnosprawnością dziecka. U części rodziców zaczyna jednak dominować uczucie buntu i żalu. Poszukują nierzadko wyimaginowanych przyczyn niesprawności dziecka. Szukają winnych. W tych trudnych emocjach i napięciu trudno im wytrzymać, więc zaczynają uciekać od problemów. Niestety, zdarza się, że w alkohol czy leki uspokajające.

Układanie się

Rodzice zaczynają się z chorobą/niepełnosprawnością dziecka mierzyć bardziej konstruktywnie. Szukają lekarzy, rozwiązań, zwracają się ku alternatywnym sposobom leczenia. Odwiedzają mnóstwo specjalistów.

Załamanie

Po przejściu przez wiele gabinetów w poszukiwaniu pomocy zaczynają sobie uświadamiać, że szans na wyleczenie dziecka nie ma. Rodzice stają więc ponownie przed koniecznością zmierzenia się z własnymi lękami o los i przyszłość dziecka, o to czy sprostają pielęgnacji. Zdarza się, że na fali tych przykrych uczuć, rodzic zaczyna odczuwać uczucie wrogości wobec dziecka.

Godzenie się

– W tej fazie rodzice podejmują rozsądne działania na rzecz normalizacji życia. Przystosowują się do sytuacji, ogniskują uwagę na dziecku. Zaczynają szukać dla niego pomocy – specjalistów, rehabilitantów, itp. – tłumaczą autorzy cytowanego artykułu 

Solidarność

Rodzice zaczynają w pełni akceptować dziecko, ograniczenia wynikające z niepełnosprawności, które napotkają przy jego wychowywaniu. Ogniskują uwagę na dziecku, koncentrują się na jego potrzebach, stymulują rozwój, a także realnie oceniają jego możliwości.

Ważne, by w chorobie zaczęli dostrzegać również swoje potrzeby i plany. Z czasem nauczyli się również dbać o siebie, zgodnie z zasadą, że by opieka była efektywna, opiekun nie może być wypalony.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.

Jeśli jesteś zainteresowany otrzymywaniem informacji o nowych publikacjach - zapisz się do naszego newslettera.

Zobacz także