Fundacja integrująca osoby dotknięte chorobą, jak również ich rodziny. Głównym celem organizacji jest poprawa codziennej egzystencji osób chorujących na miopatie oraz zwiększenie społecznej świadomości na temat choroby.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zaprasza do udziału w płatnym badaniu ścieżki pacjenta z SM. To już ostatnia szansa, by wziąć w nim udział. Kto może się do niego zgłosić?
17 tys. podpisów zebrała Fundacja Oddech Życia pod petycją o refundację Orkambi, leku używanego w terapii mukowiscydozy. Dokument trafił do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta RP, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals. Według szacunków, roczna terapia lekiem dla jednego chorego to koszt około 300 tys. dolarów.
Fundacja zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Organizacja jest bardzo aktywna w przestrzeni publicznej. Ponadto, prowadzi portal e-learningowy Szkoła Motywacji. Jego działalność nagrodzono prestiżowym Laurem Eksperta.
Ponad 2 mln Polek i Polaków opiekuje się starszymi lub niepełnosprawnymi członkami rodziny. Czy wsparcie, na które mogą liczyć ze strony państwa jest wystarczające? Opinia Adama Bodnara, Rzecznika Praw Obywatelskich w tej sprawie nie pozostawia złudzeń. Do zrobienia jest jeszcze wiele.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mają problem w dostępie do świadczenia pielęgnacyjnego, gdy wygasa orzeczenie o niepełnosprawności ich podopiecznego. Do takich wniosków doszedł Rzecznik Praw Obywatelskich. W piśmie do MRPiPS sygnalizuje potrzebę zmiany przepisów. CZYTAJ ARTYKUŁ
28 lutego to ważny dzień. W Polsce już po raz dziesiąty obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Istnieje blisko 6 tys. takich schorzeń. W Polsce, według szacunkowych danych, cierpi na nie około 3 mln osób. (więcej…)
Jest kilka typów stwardnienia zanikowego bocznego (SLA). jakie są przyczyny schorzenia? Jakie początkowe objawy powinny zaniepokoić i na czym polega diagnostyka?
Szybko podjęte leczenie to najlepsza szansa na skuteczną walkę z chorobą. Taki właśnie wniosek płynie ze spotu kampanii społecznej Fundacji Walcz o Siebie, skierowanego do chorych na stwardnienie rozsiane (SM).
SM to przewlekła choroba, na którą dotychczas nie wynaleziono skutecznego leku. Obecnie w terapii stwardnienia rozsianego w Polsce korzysta się z leczenia immunomodulującego – które hamuje postęp choroby; łagodzi/niweluje objawy towarzyszące SM; leczy rzuty choroby.
