Dr Marcin Schiller z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy podczas seminarium naukowego poświęconego SMA w podwarszawskim Józefowie opowiadał o doświadczeniach leczenia respiratorem dzieci/ fot. Monika Rydlewska
Objawy hipowentylacji u dzieci nie są charakterystyczne i trudno je rozpoznać pojedynczo. Jeśli jednak razem występuje kilka z nich, być może jest to wskazanie do rozpoczęcia leczenia respiratorem. Włączenie do leczenia poprzedzają szczegółowe badania.
Moment w którym pacjent po raz pierwszy zostaje podłączony do respiratora i wentylowany przez maskę, może zadecydować o sukcesie lub porażce terapii/fot. dc.com
Jaka jest rola pielęgniarki w opiece nad chorym na stwardnienie zanikowe boczne, używającym domowego respiratora? Czy pielęgniarka swoją uwagę skupia wyłącznie na chorym? Jak chory odbiera leczenie? Katarzyna Butna z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy opisuje przypadek pewnego 64-latka.
- Na co dzień jestem zamknięty w czterech ścianach mieszkania. Raz w roku wyjeżdżam z żoną na turnus rehabilitacyjny. I przez cały rok czekam na te parę dni, gdy zmieniam otoczenie - mówi pan Marcin
Czy chory korzystający z respiratora w domu może wyjechać na wakacje? Odpowiedź jest prosta – oczywiście… ale podróż z respiratorem wymaga przygotowania. Sprawdźcie, o czym trzeba pamiętać
Respiratory używane w domach przez chorych mają niewielkie rozmiary/ fot. Resmed
Respirator – ratuje życie, istotnie je przedłuża i sprawia, że oddychanie przestaje być uciążliwe. Czym właściwie jest? Budowa urządzenia jest dość prosta. Respirator to najprościej mówiąc silnik, kompresor i trochę elektroniki.
Pierwszy kontakt z respiratorem - z powodów bezpieczeństwa - pacjent ma w warunkach szpitalnych/fot. upmc.com
Zgoda i wola opiekunów oraz chorego na korzystanie z respiratora nie wystarczą, by rozpocząć leczenie respiratorem w domu. Najistotniejszy jest stan jego zdrowia. Ponadto zarówno sam chory, jak i opiekunowie muszą sobie zdawać sprawę z korzyści, ale i odpowiedzialności które towarzyszą opiece domowej.
Sytuacja psychospołeczna opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w domu bardzo rzadko stanowi przedmiot badań naukowych w Polsce/fot. Freepik
Zmęczenie bardzo często dotyka osób sprawujących opiekę nad bliskim korzystającym z domowego respiratora. Karolina Szatkowska – psycholog i dr Zbigniew Szkulmowski – anestezjolog przeprowadzili ciekawe badania. Ich celem było określenie związku pomiędzy zmęczeniem życiem codziennym a strategiami radzenia sobie ze stresem opiekunów chorych. W badaniu uwzględniono sposób i czas prowadzenia wentylacji.
– Różne ośrodki podejmowały heroiczne próby, by pacjentów umieścić w domach - wspomina doktor Zbigniew Szkulmowski.
Choć potrzeba wentylowania pacjentów wymagających zastępowania lub wspomagania oddechu w warunkach domowych jest znana tak długo, jak choroby wywołujące niewydolność oddechową, w Polsce leczenie respiratorami w domach chorych funkcjonuje de facto od około dwudziestu lat. To więc stosunkowo nowa gałąź medycyny.
Dr Zbigniew Szkulmowski doświadczenia, które stały się później podwalinami systemu opieki wentylacyjnej w Polsce zbierał podczas stypendium, a potem pracy w jednym z wiodących francuskich ośrodków zajmujących się wentylacją domową
W Polsce najpierw refundacji NFZ podlegali tylko pacjenci po tracheostomii. Nieco później NFZ zaczął finansować również leczenie za pomocą masek. Udało się to w 2002 roku.
- Niepowodzenie wentylacji nieinwazyjnej zazwyczaj zwiastuje ciężkość zachorowania pacjenta - zauważa dr. hab. Dariusz Maciejewski
– Mądry lekarz, ale również odpowiedni pacjent i dobrze skonfigurowany interfejs – wymienia dr. hab. Dariusz Maciejewski. To odpowiedź na pytanie o to, jakie warunki powinny być spełnione, by wentylacja przez maskę była skuteczna. Nie tylko przy przewlekłej, ale również ostrej niewydolności oddechowej.
