Czy chory korzystający z respiratora w domu może wyjechać na wakacje? Odpowiedź jest prosta – oczywiście… ale podróż z respiratorem wymaga przygotowania. Sprawdźcie, o czym trzeba pamiętać

Respirator nie przekreśla marzenia o podróży

Wakacje w pełni. Marzenia o wyjazdach, poznawaniu nowych miejsc, ludzi i zbieraniu doświadczeń budzą się w wielu z nas. Choroba wymagająca leczenia respiratorem tego pragnienia nie gasi i co najważniejsze – nie przekreśla możliwości podróżowania.

Współczesne respiratory są zdecydowanie bardziej poręczne niż niegdyś. Są też wyposażone w baterie. To powoduje, że nawet osoby oddychające przez rurki tracheostomijne nie muszą rezygnować z wakacyjnych wyjazdów.

Na co dzień jestem zamknięty w czterech ścianach mieszkania. Od kilkunastu lat choruję na SLA (stwardnienie zanikowe boczne). Od kilku oddycha za mnie respirator. Raz w roku wyjeżdżam z żoną na turnus rehabilitacyjny. I przez cały rok czekam na te parę dni, gdy zmieniam otoczenie. To dla mnie bardzo ważne. Za nic w świecie nie chcę z tego rezygnować – twierdzi Marcin (imię na prośbę bohatera zostało zmienione – dop. red.).

Dzięki miniaturyzacji respiratorów osoby, które korzystają z zastępowania oddechu przez całą dobę tak jak Marcin nie muszą rezygnować ze ziszczania marzeń o wyjazdach.

Logistyka to podstawa bezpiecznej podróży

Oczywiście, w ich przypadku sprawne zorganizowanie wszystkiego jest trudniejsze i wymaga zdecydowanie większej dyscypliny już na etapie planowania. Często to zadanie spada na opiekunów. A pamiętać trzeba o wielu rzeczach.

Przecież w środku mazurskiego lasu, w ośrodku wypoczynkowym w górach czy w małej wiosce nad morzem nie może się nagle okazać, że zabrakło nam cewnika do ssaka… W przypadku chorych po zabiegu tracheostomii niefrasobliwość może mieć bardzo wysoką cenę. I opiekunowie – przygotowując wyjazd – muszą mieć tego świadomość.

Przygotowania powinny się rozpocząć od przemyślenia, przed jakimi wyzwaniami możemy stanąć oraz stworzenia listy rzeczy do zrobienia i listy przedmiotów, które musimy ze sobą zabrać.

Wydaje się banalnie proste? Owszem, do momentu, gdy zaczniemy tę listę obmyślać. Wówczas okaże się, że z każdą minutą robi się coraz dłuższa i dłuższa. A czasu na załatwianie spraw czy miejsca w samochodzie nie przybywa.

Wniosek? By o niczym nie zapomnieć, warto się zabrać do jej spisywania z odpowiednim wyprzedzeniem. Pośpiech nigdy nie jest dobrym doradcą.

Informuj, przewiduj, planuj – podróż z respiratorem to wyzwanie

Przede wszystkim, zarówno ośrodek wentylacji opiekujący się chorym, jak i organizatorzy wypoczynku w miejscu powinni otrzymać stosowne informacje. Ci pierwsi – o tym, że chory na jakiś czas opuszcza dom, ci drudzy – powinni mieć świadomość specjalnych potrzeb swojego gościa.

Na tym etapie warto także rozeznać, gdzie znajduje się szpital i przychodnia, które pomogą w razie problemów. Lepiej dowiedzieć się tego w spokoju wcześniej, żeby uniknąć dodatkowych nerwów w sytuacji kryzysowej.

Ośrodek wentylacji musi wiedzieć o planach wyjazdu

Termin wyjazdu należy zgłosić ośrodkowi wentylacji, pod którego opieką znajduje się chory korzystający z respiratora. Jak to zrobić?

– Najprościej jest zadzwonić. O wyjeździe należy poinformować również lekarza prowadzącego – tłumaczy Mateusz Szkulmowski, asystent dyrekcji Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy ds. administracyjnych.

Rozmowa z lekarzem prowadzącym jest o tyle istotna, że może on doradzić czy dana osoba w ogóle powinna podróżować.

– To lekarz prowadzący najlepiej zna stan pacjenta, więc warto zasięgnąć tej opinii. Lekarz oprócz rzetelnej wiedzy medycznej wie, co w danym momencie będzie dla chorego najlepsze. W przypadkach pacjentów w ciężkim stanie należy rozważyć, czy podróż nie niesie ze sobą ryzyka oraz czy potencjalne korzyści z wyjazdu (jeśli chodzi na przykład o turnus rehabilitacyjny) przewyższają lub choć równoważą ryzyko podróży. Jeśli nie – odradzamy wyjazd – tłumaczy Mateusz Szkulmowski.

To że pacjent korzysta z wentylacji przez rurkę tracheostomijną (a nie maskę lub ustnik) nie jest samo w sobie przeciwwskazaniem do wyjazdu.

– W praktyce pacjenci po tracheostomii są przy podróżach bardziej narażeni na infekcje. Zaznaczam jednak, że każdy pacjent jest inny i choroba u każdego przebiega inaczej. Dlatego za każdym razem trzeba kwestię wyjazdu rozpatrywać indywidualnie – tłumaczy Mateusz Szkulmowski.

Poinformowanie ośrodka wentylacji o wyjeździe chorego jest istotne również z powodów formalnych.

Jeśli decyzja o wyjeździe zapadła, trzeba podpisać specjalne oświadczenie. – W naszym Ośrodku Wentylacji Domowej w Bydgoszczy wysyłamy lub dyktujemy wzór dokumentu, w którym chory/opiekun oświadczają, że wyjeżdżają i że zdają sobie sprawę, że nasza opieka wentylacyjna jest świadczona w konkretnym miejscu. To znaczy tam, gdzie mieszka pacjent. Opuszczając to miejsce, pacjent przestaje czasowo pozostawać pod naszą opieką. Następnie zgłaszamy to do NFZ . Nie rozliczamy okresu wyjazdu pacjenta – tłumaczy Mateusz Szkulmowski.

Co koniecznie ze sobą zabrać?

– Oczywiście respirator, a jeśli ma się dwa – warto zabrać oba. Trzeba pamiętać o naładowaniu baterii na czas drogi. Koniecznie trzeba wziąć worek AMBU. W razie jakiejś kryzysowej sytuacji będzie nieocenioną pomocą. A także cały sprzęt jednorazowy, z którego chory korzysta w domu w ilości większej niż zużywa się zazwyczaj, tzn. rurki, filtry do respiratora itp. Może się okazać, że w podróży zużywa się go więcej. W powietrzu jest więcej pyłu, zanieczyszczeń. Być może chory będzie wymagał częstszego odsysania. To wszystko trzeba wziąć pod uwagę – wymienia Mateusz Szkulmowski.

Jeśli chodzi o dokumentację medyczną, również nie zawadzi wziąć ze sobą dokument z włączenia pacjenta do leczenia respiratorem, ostatni wypis szpitalny, potwierdzenie rozpoznania choroby podstawowej itp.

Respirator to nie wszystko

Do sprzętu, który jest związany z zabezpieczeniem oddechowym chorego dochodzi mnóstwo przedmiotów, leków, akcesoriów związanych ze specyfiką choroby podstawowej, która doprowadziła do niewydolności oddechowej. Niedawno pisała na ten temat Małgorzata Rybarczyk-Bończak, w sieci i środowisku SMA znana jako Preclowa Mama,  która nie raz już organizowała wyjazd dla swojego syna chorującego na rdzeniowy zanik mięśni.

– Jakoś niedawno zorientowaliśmy się, że tak to już niedługo, już za kilka dni trzeba zacząć ogarniać wyjazd na wakacje. Poza standardowym reisefieber, dochodzi przegigantyczna świadomość, że kto jak kto, ale my nie możemy zapomnieć czegokolwiek dla Precla. Bo brak jednej z większości rzeczy z listy w przypadku problemów oznacza zagrożenie jego życia.

Tak więc, czy jedziemy na trzy dni, czy na trzy tygodnie zawsze ciągniemy za sobą podobny majdan w postaci sporej walizki na kółkach zawierającej wszystkie przydasie Szymona: zapasowe czujniki, zapasowe rurki tracheo, waciki, sól fizjologiczną, filtry do respiratora, nożyczki, octanisept itede itepe. – napisała na Preclowej Stronie.

I jej rady są niezwykle cenne. Na liście rzeczy niezbędnych synowi podczas wakacyjnego wypoczynku znalazły się:

  • karta EKUZ uprawniająca w krajach UE do bezpłatnej podstawowej opieki zdrowotnej,
  • dodatkowy respirator, turystyczna lodówka
  • dodatkowe ssak i pulsoksymetr
  • wszystkie leki “jakie przyjdą do głowy” z antybiotykiem włącznie
  • poduszki wspierające pozycję leżącą (te pod nogi i między nogi, pod głowę i pod ręce).
  • dieta przemysłowej
  • cewniki
  • leżaczek do kąpieli
  • podgrzewacz do butelek
  • blender
  • komputer z podstawką.

Gołym okiem widać, że już spakowanie się na wakacje to nie lada wyzwanie. Życzymy Wam, by ten trud się opłacił i żebyście przywieźli ze sobą lepsze humory, moc wrażeń i piękne wspomnienia.

Źródła:
  1. https://preclowastrona.wordpress.com/2019/07/11/sen-o-jednym-bucie-czyli-pakujemy-sie-na-wakacje/
  2. Wywiad z Mateuszem Szkulmowskim, asystentem dyrekcji Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy ds. administracyjnych

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.