Pierwszy w Polsce internetowy serwis medyczny zajmujący się zagadnieniem wentylacji domowej, przygotowany dla pacjentów i ich opiekunów oraz personelu medycznego.
Jak powinien postępować członek zespołu medycznego domowego leczenia respiratorem jeśli znajdzie się z grupie ryzyka zakażenia koronawirusem SARS-CoV2-2 lub zapadnie na inną infekcję wirusową?
Rurka tracheostomijna uniemożliwia swobodny dopływ powietrza do strun głosowych, dlatego jedna z największych obaw osób, u których wystąpiła konieczność zastosowania inwazyjnej metody leczenia respiratorem, dotyczy możliwości głośnego, wyraźnego mówienia. Istnieje kilka rozwiązań tego problemu. Oddychając 24 lata ze wsparciem respiratora, wypróbowałam większość z nich. Postanowiłam podzielić się swoimi spostrzeżeniami i odczuciami.
Jak powinna wyglądać opieka nad pacjentem korzystającym z wentylacji domowej w dobie zagrożenia zarażeniem koronawirusem? Zdaniem specjalistów, na ten czas zasadne jest ograniczenie odwiedzin składanych pacjentowi przez personel medyczny, który zgodnie z dotychczas obowiązującymi zasadami bywał w jego domu regularnie.
Zanim w Polsce system leczenia respiratorem w warunkach domowych w ogóle zaczął funkcjonować, w krajach Europy Zachodniej, w których ta tradycja była o kilkadziesiąt lat dłuższa, systemy opieki nad chorymi zdążyły okrzepnąć i funkcjonowały całkiem sprawnie. W tej dziedzinie przodowały Francja Włochy i Dania. Było więc na kim się wzorować. Jak ten czas wspomina doktor Zbigniew Szkulmowski z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy?
Wraz z postępem choroby, chłopcy zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, zaczną mieć kłopoty z oddychaniem. Wszystko dlatego, że postępujące schorzenie, mające destrukcyjny wpływ na mięśnie – obejmie również te, które biorą udział w oddychaniu.
Ministerstwo Zdrowia i NFZ nadal odmawiają wzięcia odpowiedzialności za chorych, za których członkowie Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej zapłacili z własnych środków.
Świadczeniodawcy zrzeszeni w Ogólnopolskim Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM) nadal czekają na konstruktywne propozycje ze strony dyrektorów oddziałów NFZ. Chodzi o woj. dolnośląskie, łódzkie, małopolskie, śląskie i świętokrzyskie. Jak dotąd otrzymali propozycje rozliczeń z części oddziałów NFZ na poziomie 30-60%. Pozostałe oddziały milczą lub grożą kontrolami, jak to miało miejsce w województwie świętokrzyskim.
– Ostrzegaliśmy, apelowaliśmy, na końcu nawet alarmowaliśmy, że nieustanne ignorowanie zmieniającej się rzeczywistości, która wymusza weryfikację kontraktów niezmienianych od wielu lat, nie może skończyć się dobrze – mówi prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej dr Robert Suchanke.
Od lat powtarza się problem niedoszacowania kontraktów NFZ na leczenie respiratorem w warunkach pozaszpitalnych. Jak wynika z danych, w 2018 roku NFZ nie sfinansował leczenia 2 654 pacjentów. Koszty zmuszone były wziąć na siebie podmioty, które zapewniały chorym opiekę.
