Novartis Poland o negatywnej decyzji ws. refundacji terapii genowej w SMA
Firma Novartis Poland wydała oficjalne stanowisko w sprawie negatywnej decyzji dotyczącej refundacji terapii genowej w Polsce. Poniżej przywołujemy treść oświadczenia.
Neurologia zajmuje się schorzeniami obwodowego i ośrodkowego układu nerwowego. W tym serwisie medycznym skupiamy się na opisywaniu schorzeń, których podłożem jest proces uszkadzający układ nerwowy, chorób neurodegeneracyjnych, nerwowo-mięśniowych. Opisujemy dolegliwości towarzyszące schorzeniom o podłożu neurologicznym, a także podpowiadamy gdzie szukać pomocy.
Firma Novartis Poland wydała oficjalne stanowisko w sprawie negatywnej decyzji dotyczącej refundacji terapii genowej w Polsce. Poniżej przywołujemy treść oświadczenia.
W Polsce systematycznie rośnie liczba pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którym oferowane jest skuteczne leczenie ich choroby. Wciąż jednak jest wiele do zrobienia – bariery administracyjne w kwalifikacji do niektórych nowoczesnych terapii sprawiają, że część chorych bezpowrotnie traci szansę na zachowanie większej sprawności – wskazuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Niedawno opublikowano wyniki zrealizowanego przez „Fundację SM-Walcz o siebie!” badania w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Co o diagnostyce i leczeniu stwardnienia rozsianego w Polsce sądzą pacjenci?
Gabrysia, Tymek, Szymon – mają kilka-kilkanaście lat i na co dzień dzielnie zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Ale ich życie i życie ich rodzin to nie tylko choroba.
W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szacuje się, że w naszym kraju żyje 1500-2000 osób z SMA. Co jest przyczyną tej choroby, na czym polega leczenie i jakie przynosi efekty – wyjaśnia dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorka Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.
Istotą polineuropatii jest uszkodzenie nerwów obwodowych, splotów i korzeni nerwowych. Do polineuropatii może dojść w przebiegu różnych schorzeń. Może mieć również charakter genetyczny. Bez względu jednak na powód uszkodzenia nerwów, jej konsekwencje są niebezpieczne dla zdrowia i życia pacjenta. Jakie są przyczyny i objawy polineuropatii?
Erwin ma 30 lat, lubi słuchać muzyki i podróżować po Polsce, choć może robić to wyłącznie w pozycji leżącej. Nikola to śliczna osiemnastolatka, której pasją są konie i wizaż. Obydwoje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. W momencie rozpoznania u nich SMA, lekarze mogli zaoferować im jedynie rehabilitację i wsparcie emocjonalne. Dziś obydwoje otrzymują leczenie farmakologiczne – pierwszy doustny lek na SMA. I choć zanim dostali lek, choroba poczyniła już wiele nieodwracalnych zmian w ich ciałach, dziś obydwoje przyznają, że widzą wyraźną poprawę – są silniejsi, mogą wyraźniej i głośniej mówić i pełniej oddychać. Chcą realizować swoje plany i pasje.
SM ma wiele twarzy. Niektóre z objawów stwardnienia rozsianego są zupełnie niewidoczne dla otoczenia. Jednym z takich objawów są zaburzenia funkcji poznawczych. Czego dotyczą, skąd się biorą i jak się objawiają najczęściej?
Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o nierefundowaniu terapii genowej Zolgensma w Polsce. – Jesteśmy zdruzgotani informacją przekazaną przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Ministra Macieja Miłkowskiego, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.
EMG to skrócona nazwa elektromiografii, wysokospecjalistycznego badania pozwalającego ocenić stopień, rodzaj i charakter uszkodzenia neuronu obwodowego czyli nerwów i mięśni. Wykonanie badania EMG jest przydatne w diagnostyce wielu schorzeń.