Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o nierefundowaniu terapii genowej Zolgensma w Polsce. – Jesteśmy zdruzgotani informacją przekazaną przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Ministra Macieja Miłkowskiego, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

Rozmowy z firmą trwały od jakiegoś czasu. Już w połowie października opinia publiczna usłyszała, że Ministerstwo Zdrowia i firma Novartis nie doszły do porozumienia w sprawie refundacji Zolgensma w Polsce. Partnerzy zasiedli jednak do rozmów ostatniej szansy. Zakończyły się one fiaskiem. Minister przekazał, że nie doszło do porozumienia z firmą Novartis. Wydana już negatywna decyzja Ministra Zdrowia formalnie kończy proces refundacyjny. Producent leku złożył odwołanie od decyzji. Na jego rozpatrzenie Ministerstwo Zdrowia ma 60 dni.
Do decyzji odniosła się Fundacja SMA.

Fundacja SMA komentuje

Jest to bardzo smutna wiadomość dla nas a także dla całej polskiej społeczności SMA. Wprawdzie wszystkie dzieci z SMA w Polsce mogą być leczone refundowanym lekiem Spinraza i życie ich nie jest zagrożone. Jednak nnowacyjna terapia genowa Zolgensma stanowi niewyobrażalny krok naprzód w leczeniu tej ciężkiej choroby. Jak pokazują dane naukowe, jednokrotne przyjęcie terapii genowej skutecznie i trwale zatrzymuje proces chorobowy. Przed dziećmi – zwłaszcza tymi, które przyjęły terapię genową wcześnie – nie stoi widmo dożywotnich pobytów w szpitalu co kilkanaście tygodni. Pobytów rozbijających funkcjonowanie całych rodzin. W świecie nauki panuje konsensus; dzieci, które odpowiednio wcześnie przyjęły terapię genową, najprawdopodobniej do końca życia nie będą potrzebowały żadnych innych leków na SMA.

Żałujemy, że publiczną dyskusję dotyczącą terapii genowej w Polsce zdominowało powtarzanie, jakoby terapia genowa była niezbędna do przeżycia. Niestety, ta toksyczna atmosfera znacząco utrudniła merytoryczną dyskusję na temat rzeczywistych korzyści z terapii.

Rodzice dzieci z SMA mają też prawo do rozczarowania, kiedy przypomną sobie niedawne obietnice Prezydenta Andrzeja Dudy oraz Premiera Mateusza Morawieckiego. Ogłaszając powstanie Funduszu Medycznego zapewniali, iż jego cel to objęcie refundacją m.in. terapii genowej Zolgensma. Dla nas to niezrozumiałe, dlaczego tych obietnic nie dotrzymano.
Fundacja SMA pozostaje w ciągłym dialogu z Ministerstwem Zdrowia, klinicystami – ekspertami w dziedzinie SMA, a także przedstawicielami producenta.  Bieżący proces refundacyjny wydaje się zakończony, jednak razem z dziesiątkami Rodzin SMA robimy wszystko, aby doprowadzić do zmiany tej decyzji – poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej.

Źródła:
  1. https://www.fsma.pl/2021/12/ministerstwo-zdrowia-nie-bedzie-refundacji-terapii-genowej-zolgensma-w-polsce/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.