- Łącznie przez kilkanaście lat mówiłam, będąc przez większość czasu na ciągłej wentylacji mechanicznej. To było dla mnie kluczowe, aby w szkole podstawowej, średniej i na początku studiów bez przeszkód się komunikować - opowiada Justyna Kędzia
Rurka tracheostomijna uniemożliwia swobodny dopływ powietrza do strun głosowych, dlatego jedna z największych obaw osób, u których wystąpiła konieczność zastosowania inwazyjnej metody leczenia respiratorem, dotyczy możliwości głośnego, wyraźnego mówienia. Istnieje kilka rozwiązań tego problemu. Oddychając 24 lata ze wsparciem respiratora, wypróbowałam większość z nich. Postanowiłam podzielić się swoimi spostrzeżeniami i odczuciami.
Dr Zbigniew Szkulmowski doświadczenia, które stały się później podwalinami systemu opieki wentylacyjnej w Polsce zbierał podczas stypendium, a potem pracy w jednym z wiodących francuskich ośrodków zajmujących się wentylacją domową
Zanim w Polsce system leczenia respiratorem w warunkach domowych w ogóle zaczął funkcjonować, w krajach Europy Zachodniej, w których ta tradycja była o kilkadziesiąt lat dłuższa, systemy opieki nad chorymi zdążyły okrzepnąć i funkcjonowały całkiem sprawnie. W tej dziedzinie przodowały Francja Włochy i Dania. Było więc na kim się wzorować. Jak ten czas wspomina doktor Zbigniew Szkulmowski z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy?
Pierwsze objawy kłopotów z oddychaniem ujawniają się podczas snu/fot. Freepik
Wraz z postępem choroby, chłopcy zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, zaczną mieć kłopoty z oddychaniem. Wszystko dlatego, że postępujące schorzenie, mające destrukcyjny wpływ na mięśnie – obejmie również te, które biorą udział w oddychaniu.
