Z propozycją stworzenia “Frontu na rzecz SM” w Światowym Dniu SM wystąpił prof. Krzysztof Selmaj,neurolog zajmujący się pacjentami z diagnozą stwardnienia rozsianego. Na czym miałaby polegać ta inicjatywa?

“SM. Więzi, kontakty, relacje” – tak brzmiało hasło tegorocznego Światowego Dnia SM, który obchodziliśmy  ostatniego dnia maja. Tę okazję do podzielenia się swoimi przemyśleniami na temat leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce i sytuacji pacjentów z SM wykorzystał prof. Krzysztof Sejmaj, neurolog:

– Tegoroczne hasło Światowego Dnia SM “SM. Więzi, kontakty, relacje”można sparafrazować “Pacjent w centrum zainteresowania”. Zainteresowania organizacji rządowych, organizacji społecznych, towarzystw pacjenckich, lekarskich i wszystkich ludzi dobrej woli.

“Pacjent w centrum zainteresowania” – co to znaczy?

Co według profesora oznacza hasło “Pacjent w centrum zainteresowania”? – To zainteresowanie powinno przekładać się na branie pod uwagę opinii pacjenta przy podejmowaniu decyzji administracyjnych. W tym tych dotyczących refundacji przez organizacje rządowe. Powinno oznaczać wsłuchiwanie się w głosy pacjentów z SM przez organizacje pozarządowe czy towarzystwa lekarskie. A także uwzględnianie opinii pacjentów przy tworzeniu zaleceń i rekomendacji terapeutycznych – tłumaczy prof. Selmaj.

Leczenie SM: rola doświadczenia personelu medycznego

Zdaniem profesora Krzysztofa Selmaja, w zapewnieniu najlepszej opieki pacjentowi z SM ogromną rolę odgrywa doświadczenie personelu medycznego. Jest ono tak ważne, ponieważ o SM mówi się, że to choroba, która ma wiele twarzy, u każdego pacjenta przebiega inaczej. Doświadczenie personelu warunkuje zatem dobranie optymalnego leczenia do konkretnego pacjenta.

– Dziś mamy zarejestrowanych 16 leków na stwardnienie rozsiane. Mają one różną skuteczność, różne skutki uboczne, różne mechanizmy działania. Leczenie SM to dziś wyzwanie – zaznacza profesor Krzysztof Selmaj.

Leczenie SM: Wielodyscyplinarność w leczeniu stwardnienia rozsianego

Profesor w swojej prezentacji zwraca także uwagę na to, o czym od lat mówi się w kontekście chorób przewlekłych, a co nie zawsze znajduje odzwierciedlenie w oferowanym pacjentom wsparciu. Mowa o wielodyscyplinarności opieki medycznej.

– Chodzi o to, aby pacjent w jednym miejscu mógł uzyskać nie tylko poradę neurologa, ale również innych specjalistów – tłumaczy prof. Selmaj.

Chodzi także o odpowiednią bazę lokalową takich ośrodków. Te z których korzystają pacjenci z SM powinny dysponować odpowiednimi lokalami, dostosowanymi do potencjalnych ograniczeń pacjentów.

– Ośrodek powinien mieć oczywiście odpowiednie warunki lokalowe, tak aby pacjent nie musiał np. korzystać ze stromych schodów, wąskich przejść – mówi prof. Selmaj.

Mankamenty leczenia SM w Polsce zdaniem prof. Selmaja

Tak powinno być. Nie wszędzie to jednak standard. Jak wygląda opieka nad pacjentami z diagnozą stwardnienia rozsianego w Polsce zdaniem prof. Krzysztofa Selmaja? Czy dysponujemy wystarczającą ilością ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego (SM)?

– Moim zdaniem zdecydowanie nie. Szczególnie mała ilość ośrodków drugoliniowych powoduje utrudnienia w dostępie do najskuteczniejszych terapii. Powoduje to też konieczność zmiany lekarza, gdy chory przechodzi z leczenia pierwszoliniowego na leczenie drugoliniowe. To w przypadku leczenia choroby przewlekłej takiej jak SM jest bardzo niekorzystne z wielu powodów – tłumaczy prof. Selmaj, jako najważniejsze z nich wskazując kwestie emocjonalne, profesjonalne oraz związane z logistyką.

– Proszę pamiętać, że w Polsce na jedno województwo przypada od jednego do pięciu ośrodków drugoliniowych. Pacjenci prawie zawsze muszą jechać daleko do ośrodka drugoliniowego – dodaje.

Front na rzecz SM

Oznacza to, że w zoptymalizowaniu leczenia SM w Polsce pozostało jeszcze wiele wyzwań, a co za tym idzie wiele pracy.

– Chciałbym w takim dniu jak Światowy Dzień SM zaproponować podjęcie działań w kierunku jeszcze bliższej współpracy organizacji pracujących z pacjentami chorującymi na SM i stworzyć coś na kształt Frontu na rzecz SM – apelował prof. Selmaj.

Taka forma współpracy między wszystkimi organizacjami zaangażowanymi w pracę z pacjentami z SM miałaby polegać na:

  • wymianie informacji, aby pewnych działań nie dublować
  • podejmowaniu wspólnych inicjatyw
  • wspólnym występowaniu do organizacji rządowych
  • wspólnym występowaniu do mediów, aby jak najszerzej docierać do społeczeństwa
  • uwzględnianiu informacji innych organizacji
  • raz w roku organizowaniu kongresu SM z udziałem pacjentów, pracowników służby zdrowia, naukowców, pracowników fundacji, towarzystw naukowych, aby kompleksowo, globalnie przedyskutować wszystkie zagadnienia, które w danym okresie występują w zagadnieniach związanych z leczeniem i opieką nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym.

Czas pokaże, czy i w jakim zakresie pomysł uda się wcielić w życie.

Czytaj także: Prof. Krzysztof Selmaj: Stwardnienie rozsiane (SM) – czy I i II linia leczenia powinny zostać połączone?
Źródła:

1. https://www.youtube.com/watch?v=hi6fmHjkcjI

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.