Za nami konferencja Konferencja “Problemy pulmonologiczne w przebiegu chorób nerwowo-mięśniowych — ziemia niczyja”. Wydarzenie odbyło się w sali wykładowej Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego w Warszawie w sobotę, 26 października.

Konferencja “Problemy pulmonologiczne w przebiegu chorób nerwowo-mięśniowych — ziemia niczyja” zgromadziła w jednej sali głównie neurologów  a także pulmonologów, w codziennej praktyce spotykających się z pacjentami chorującymi na choroby nerwowo-mięśniowe. Nie zabrakło również osób związanych ze środowiskiem pacjentów, które przysłuchiwały się wykładom.

Rozmawiano o wyzwaniach opieki nad chorymi w kontekście opieki pulmonologicznej i wentylacyjnej. Dlaczego ta kwestia jest tak istotna? Jak w zaproszeniu na wydarzenie pisał dr Jacek Nasiłowski:Codzienna praktyka pokazuje, że chorzy często nie znajdują w porę odpowiedniej pomocy medycznej – tłumaczył.

Wśród prelegentów byli między innymi neurolog dziecięcy prof. Anna Kostera-Pruszczyk pulmonolog prof. Rafał Krenke, pulmonolog docent Tadeusz Przybyłowski, neurolog dr Andrzej Opuchlik. Opowiadali oni o chorobach nerwowo-mięśniowych oraz problemach pulmonologicznych pacjentów w kontekście diagnostyki.

Drugą część konferencji poświęcono metodom leczenia niewydolności oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych. Poprowadzili ją pulmonolog dr Małgorzata Czajkowska-Malinowska i anestezjolog dr Zbigniew Szkulmowski, którzy opowiedzieli o wskazaniach do nieinwazyjnej wentylacji oraz wskazaniach do tracheostomii i wentylacji inwazyjnej. Specyfikę wentylacji u dzieci omówili dr Andrzej Opuchlik i dr Marek Migdał, a techniki wspomagania kaszlu omówił dr Jacek Nasiłowski.

Dr Michał Marchel opowiedział natomiast o problemach kardiologicznych, dotykających osób zmagających się z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Trzecia część konferencji upłynęła na omówieniu standardów leczenia najczęstszych chorób nerwowo-mięśniowych: SLA (stwardnienie zanikowe boczna), SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Zebrani byli zgodni co do tego, że w przebiegu chorób nerwowo-mięśniowych chory powinien znajdować się pod opieką lekarzy o różnych specjalizacjach:

  • neurologa,
  • pulmonologa,
  • anestezjologa,
  • kardiologa,
  • ortopedy,
  • fizjoterapeuty,
  • dietetyka, specjalisty leczenia żywieniowego.

Czy jest tak w istocie, najlepiej ocenią sami chorzy i ich opiekunowie na co dzień zabiegający o jakość opieki.

“Ziemia niczyja” Czyżby?

Podczas konferencji padło również stwierdzenie, że sobotnia konferencja była pierwszą, podczas której neurolodzy i pulmonolodzy rozmawiali o opiece nad pacjentami zmagającymi się z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Czy to oznacza, że problemy oddechowe pacjentów chorujących na choroby nerwowo-mięśniowe to rzeczywiście “ziemia niczyja”? Niezupełnie. W Polsce działa wiele ośrodków wentylacji. A w nich pracuje wielu anestezjologów, którzy na co dzień opiekują się pacjentami wymagającymi wspomagania lub zastępowania oddechu. Dzieje się to w domach pacjentów.