8 listopada zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Chorował na Covid-19.

Mirosław Zieliński od lat był prezesem Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizacji działającej na rzecz dostępu polskich pacjentów do terapii chorób rzadkich. A także na rzecz zapewnienie pacjentom skoordynowanej, wieloaspektowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

Mirosław Zieliński: Na choroby rzadkie chorują całe rodziny

– Na choroby rzadkie chorują całe rodziny. Poza aspektami medycznymi, chodzi również o zagadnienia z obszaru edukacyjnego czy edukacji społecznej. To wszystko są bardzo ważne rzeczy, które powinny być przystosowane tak, aby pacjenci mogli funkcjonować w społeczeństwie godnie. Tak aby społeczeństwo gwarantowało im jak najlepszą wiedzę medyczną i opiekę socjalną, jaka tylko jest możliwa – tłumaczył podczas jednego ze swoich wystąpień.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Aktywnie działał na rzecz powstania od lat oczekiwanego przez środowisko pacjentów dokumentu – Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. W ubiegłym roku cieszył się, że trud, rozmowy, poszukiwanie kompromisu doprowadziły dokument do prac w Radzie Ministrów.

– Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu – mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów z 2019 roku.

Dzięki kierowanemu przez niego Krajowemu Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan w zabieganiu o komfort życia, opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi udało się zjednoczyć wiele dotąd działających w rozproszeniu organizacji pacjenckich – fundacji i stowarzyszeń.

– Ich celem stało się stworzenie spójnego systemu leczenia chorób rzadkich, zapewniającego efektywny model koordynacji procesu leczniczego i opieki społecznej. Model, w którym zarządzanie s chorób rzadkich od chwili diagnostyki, poprzez leczenie i rehabilitację będzie szybkie, a pacjenci nie będą bezradnie szukać pomocy w różnych, przypadkowych ośrodkach zdrowia i instytucjach – przypomina Medexpress.

Dzień Chorób Rzadkich

Mirosław Zieliński, kierując Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, dołożył istotną cegiełkę do upowszechniania wiedzy o chorobach rzadkich. O organizowanym przez niego Dniu Chorób Rzadkich było co roku głośno we wszystkich mediach.

Dla środowiska osób z chorobami rzadkimi to wielka strata. Tak wspomina go Fundacja SMA, współpracująca z forum Orphan od lat.

Fundacja SMA: Przekonał nas, że wprowadzenie leczenia SMA w Polsce nie jest niewykonalne

Wieść o śmierci Mirosława Zielińskiego wywołała duże poruszenie w środowisku organizacji pozarządowych. Tak wspomina go Fundacja SMA:

Większość życia poświęcił walce o lepszy los dla osób zmagających się z chorobami rzadkimi w naszym kraju. W tym, zwłaszcza, większą dostępność nowoczesnego leczenia. W 2012 roku współtworzył Forum ORPHAN, którego został prezesem. Był organizatorem dorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce. A także gorącym orędownikiem powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz współautorem inicjatywy Polska Dla Chorób Rzadkich. Zainicjował cykl listopadowych konferencji pt. OMP Polska poświęconych leczeniu chorób rzadkich – niestety, nie doczekał konferencji 2020.

Był też osobą, która przekonała naszą Fundację, że wprowadzenie leczenia SMA w Polsce nie jest niewykonalne. Dzięki Jego zachętom mogliśmy rozpocząć dialog na temat programu wczesnego dostępu, a potem objęcia nusinersenu refundacją. Jeszcze w 2016 roku, w ramach organizowanego przez siebie cyklu spotkań pt. „Dialog dla Zdrowia”, umożliwił nam pierwsze spotkanie w Ministerstwie Zdrowia. Potem jego wiedza i bezcenne wskazówki, płynące z głębokiej znajomości systemu w Polsce, towarzyszyły nam codziennie przez całe zmagania refundacyjne i później. Aż do wczoraj. Wczoraj przegrał walkę z COVID-19 – to fragment wpisu zamieszczonego na stronie internetowej Fundacji SMA.

Mirosław Zieliński miał wobec 2020 r. duże oczekiwania

W jednym z wywiadów o oczekiwaniach wobec roku 2020, jeszcze przed wybuchem epidemii koronawirusa na świecie, mówił, że życzyłby sobie, aby rok 2020 przyniósł ze sobą uchwalenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zmianę ustawy refundacyjnej, poszerzenie dostępu do leków sierocych, wprowadzenie kryteriów referencyjności dla ośrodków leczących pacjentów z chorobami rzadkimi i stworzenie rejestru chorób rzadkich. W ich realizacji przeszkodziła pandemia.

Rodzinie, bliskim i współpracownikom Mirosława Zielińskiego składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Źródła:

  1. https://www.medexpress.pl/zmarl-miroslaw-zielinski-prezes-orphan/79559
  2. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/zmarl-miroslaw-zielinski-prezes-orphan-rip
  3. https://www.fsma.pl/2020/11/odszedl-miroslaw-zielinski-prezes-forum-orphan-oredownik-leczenia-sma-w-polsce/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.