Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.

Jak upływa 2019 rok w Fundacji? Przede wszystkim od początku roku środowisko osób chorych funkcjonuje w nowej rzeczywistości – refundacji leczenia nusinersenem, o które chorzy, ich bliscy, Fundacja SMA walczyli od dłuższego czasu. I udało się.

Weekend ze SMA-kiem

Pierwsza połowa roku upłynęła w Fundacji między innymi na organizacyjnym dopinaniu kolejnego, siódmego już Weekendu ze SMA-kiem, który na początku wakacji odbył się w podwarszawskim Józefowie.

Wydarzenie jest tym bardziej niezwykłe, że łączy ze sobą atmosferę serdecznego, kolorowego pikniku oraz część naukową i dyskusyjną. W części naukowej biorą udzial wybirni specjaliści, lekarze i rehabilitanci, fizjoterapeuci, na co dzień w pracy zawodowej stykający się z problemami chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Zobaczcie jak to wyglądało. Film – migawki z Weekendu ze SMA-kiem – przygotowało studio reklamowe Rogal – Artur Rogalski i Łukasz Zborowski.

SMA: Warsztaty z Ciarą Mastellą

Niedługo potem, we wrześniu Fundacja zorganizowała we Wrocławiu warsztaty z Chiarą Mastellą. Włoszka pracuje z pacjentami chorującymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) od kilkudziesięciu lat. Była to już kolejna wizyta Chiary w Polsce, zainicjowana przez wolontariuszy.

– Wiele rodzin, w tym nowo zdiagnozowane dzieci, mogło skorzystać z jej rad i wiedzy – tłumaczy Fundacja SMA.

II SMAkowy Zlot Mam

Fundacja SMA ma za sobą również II SMAkowy Zlot Mam, który odbył się w Pałacu Lacon w Kazimierzy Wielkiej.

– Mamy mogły skorzystać z warsztatów terapeutycznych, zaznać chwil relaksu i pointegrować się z innymi kobietami w podobnej sytuacji.

Fundacja organizuje także wydarzenia adresowane do ojców dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Zebranie SMA Europe

Październik na kartach historii Fundacji zapisze się natomiast pod znakiem zjazdu SMA Europe. W dniach 10-12 października do Warszawy zjechali przedstawiciele kilkunastu organizacji pacjenckich z całej Europy.

Zebraniu Zarządu SMA Europe towarzyszyło posiedzenie Rady Naukowej SMA Europe. W jej skład wchodzą wybitni naukowcy i lekarze z całego świata, prowadzący badania nad leczeniem SMA.

– O organizację wydarzenia w Warszawie zabiegaliśmy od lat. Podjęta półtora roku pozytywna decyzja była olbrzymim wyróżnieniem dla naszego kraju i organizacyjnie nie lada wyzwaniem dla nas. Do Warszawy przyjechali przedstawiciele organizacji pacjenckich SMA z 19 krajów Europy oraz wybitni lekarze i naukowcy związani z SMA – tłumaczy Fundacja SMA.

Ponadto, 11 października odbyło się spotkanie mediów i Fundacji SMA z ministrem zdrowia Łukaszem Szumowskim.

W planach są już kolejne, przyszłoroczne wydarzenia:

– Wczesną wiosną planujemy III SMAkowy Zlot Mam na północy kraju. Natomiast w maju odbędzie się II SMAkowy Weekend Ojców w Wiśle. Lipiec chcemy przeznaczyć na kolejny obóz terapeutyczny dla chorych na SMA i ich rodzin. Konferencję Weekend ze SMAkiem chcemy natomiast zorganizować pod koniec sierpnia. O szczegółach wszystkich wydarzeń będziemy informować na bieżąco – zapewnia Fundacja SMA.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.l