Jak spędza Święta Malina Wieczorek – prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie? Jak wspomina Święta Bożego Narodzenia z dzieciństwa  Katarzyna Ledzińska – prezes Fundacji Oswoić Miopatie?

Święta Bożego Narodzenia to niezwykły czas. W każdym domu przebiegają nieco inaczej. O swoich świątecznych zwyczajach opowiedziały nam Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie i Katarzyna Ledzińska – prezes Fundacji Oswoić Miopatie. Przeczytajcie, jakie tradycje kultywują w swoich domach oraz czego życzyłyby sobie, swoim bliskim i podopiecznym fundacji na nadchodzący rok.

Malina Wieczorek, prezes Fundacji – SM Walcz o Siebie

Malina Wieczorek – prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie

Zdecydowanie przekraczamy zwyczaj tradycyjnych dwunastu potraw

Moja rodzina jest rozrzucona po całej Polsce, a nawet po świecie. Wobec tego mamy potrawy z południa, ale również z Wielkopolski. na naszym stole gościły również potrawy wschodnie.

To taki misz-masz. W Święta na stołach jest mnóstwo potraw. Zdecydowanie przekraczamy zwyczaj tradycyjnych dwunastu. Samych śledzi jest chyba z sześć rodzajów. W tym moje ulubione; z imbirem, pokrojoną skórką pomarańczy, goździkami, gałką muszkatołową i oliwą z oliwek.

Przygotowania do naszych Świąt zaczynamy wcześniej. Na przykład dwa, trzy tygodnie wcześniej lepimy pierogi. Są ruskie, z kapustą i grzybami, ale mamy też pierogi, w których migdały łączą się z figami i daktylami. Pierogi są malutkie i bardzo słodkie. To ukłon w stronę wielkopolskich, dziś już nieco zapomnianych, makiełek.

Święta Bożego Narodzenia to czas bliskości

Zawsze spędzamy Święta w większym gronie.

Uwielbiamy tę fajną, gwarną atmosferę.  Kilka dni przed świętami ubieramy choinkę. Staramy się, by ta niezwykła atmosfera trwała jak najdłużej, żebyśmy mogli się nią nacieszyć.

Ponadto, dzieci organizują nam różnego rodzaju koncerty. Te występy, modlitwy są niezwykłe.

Tak jak Pan Jezus się urodził, tak samo w naszych sercach może się urodzić coś, co jest gwiazdką, nowym otwarciem życia

Dla mnie Święta Bożego Narodzenia to czas bliskości. Ale również czas gdy wszyscy możemy się spotkać. I to nam daje niesamowite poczucie wsparcia. Zawsze przy stole omawiamy ważne sprawy rodzinne. To bardzo spajające.

Święta to również czas życzeń i snucia planów. Wszystkich tych, którzy są związani z SM – Walcz o Siebie (ale nie tylko, bo staramy się projektować taką postawę, by dawać sobie radę, mimo tego, że nieraz sytuacje życiowe są dosyć ciężkie) zachęcamy, żeby próbować znaleźć drogę dla siebie i zarządzić wszystkim, nawet chorobą.

Życzyłabym wszystkim spojrzenia z zewnątrz, że życie to więcej niż choroba. Znam przypadki, gdy ciężko cokolwiek doradzić. Ale czasami dzięki zwyczajnej, ludzkiej rozmowie można kogoś uratować od zwątpienia. Wyciągnąć z utraty sensu życia. Życzę tego wszystkim tym osobom, które nie wierzą w to, że jeszcze może być fajnie, że nawet w trudnej sytuacji da się zbudować coś wartościowego. Życzę, żeby to w sobie znalazły.

Tak jak Pan Jezus się urodził, tak samo w naszych sercach może się urodzić coś, co jest gwiazdką, nowym otwarciem życia.

Katarzyna Ledzińska – prezes Fundacji Oswoić Miopatie

Katarzyna Ledzińska, prezes Fundacji Oswoić Miopatie

Święta o zapachu pomarańczy

Święta Bożego Narodzenia to był zawsze bardzo rodzinny i radosny czas, pełen niecierpliwego oczekiwania na pierwszą gwiazdkę, której wypatrywaliśmy razem z tatą.

W moim domu tradycją było długie kolędowanie, które poprzedzało przyjście Gwiazdora. Każdy miał swoją ulubioną kolędę i do tej pory, kiedy je śpiewamy, przywołują się w myślach osoby, których już z nami nie ma. Jako dzieci przygotowywaliśmy się do kolędowania, ucząc się grać na różnych instrumentach. Później była chwila niepewności, czy Gwiazdor przyjdzie osobiście, czy też podrzuci prezenty.

Moje wspomnienia z dzieciństwa są też przede wszystkim białe, z dużą ilością śniegu i sankami, którymi jechałam do babci na Wigilię. Mają zapach pomarańczy i smak “uszek” z grzybami, przygotowywanych razem z mamą w ogromnych ilościach. Do tej pory nic innego mogę nie jeść w czasie kolacji wigilijnej. Obowiązkowa była też pasterka, na którą w kieszeniach nieśliśmy cukierki, wrzucane później na tacę. Po powrocie do domu był jeszcze barszcz, oczywiście z uszkami.

W gościnę z kolędą na ustach

Teraz nie mają już w sobie takiej magii jak kiedyś. Ale bardzo staram się i wierzę, że są takie dla moich dzieci. Przygotowujemy się do nich piekąc razem pierniczki i kruche ciastka, robiąc ozdoby i świąteczne kartki wysyłane później do znajomych.

Oczywiście robimy też uszka i pierogi z kapustą i grzybami. Dopiero w przeddzień wigilii stoimy choinkę i ozdabiamy dom – wówczas czujemy, że święta są już “za progiem”.

Gdy w pierwsze i drugie święto idziemy z gościną, przebieramy się i z koszyczkiem wypełnionym pierniczkami, wchodzimy do domów naszych bliskich z bębenkami, kołatkami i grzechotkami w rękach śpiewając “Przybieżeli do Betlejem”. To taka nasza własna, bardzo uproszczona, ale też lubiana forma kolędowania.

Moi synowie są już coraz starsi i nie wiem, jak długo jeszcze będą chcieli praktykować te nasze tradycje, dlatego cieszę się każdym takim razem.

Marcepanowe kartofelki w środku nocy

Tegoroczne święta spęczamy jak zawsze w rodzinnym gronie. Atmosferę dla mnie tworzą przede wszystkim ludzie, ale też cztery ściany domów specjalnie przygotowanych na te dni. Uwielbiam wrócić po pasterce do moich własnych czterech kątów. Posiedzieć przy choince i zajadać (o zgrozo, w środku nocy) marcepanowe kartofelki robione przez moich rodziców.

To będzie czas wolny od lekcji, rehabilitacji i wszystkiego co jest naszym obowiązkiem. Czas na to, na co codzienność nie zawsze pozwala: książkę, planszówki i wspólne oglądanie bajek i filmów.

Nadzieje, życzenia i plany na 2020 rok

Mam nadzieje, że przyszły rok przyniesie przede wszystkim lek dla osób chorych na miopatie. Badania kliniczne są już bardzo zaawansowane, więc mam nadzieje, że dopuszczenie leku do obrotu to całkiem realne marzenie. Marzenie nie tylko jako prezesa Fundacji, ale przede wszystkim jako mamy chłopca chorego na to do tej pory nieuleczalne schorzenie.W tym roku choroba zabrała nam kilkoro naszych dzieci oraz naszą fundacyjną koleżankę. Mam nadzieje, że przyszły rok będzie przełomowy w tej kwestii.
Poza tym liczę na wprowadzenie w życie Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich oraz paszportu dla osób dotkniętych takimi chorobami.
Jako Fundacja musimy też postarać się o utworzenie ośrodka referencyjnego dla chorych na miopatie oraz poszerzyć świadomość społeczeństwa na temat naszej choroby. Mając nadzieje, na to, że 2020 rok będzie przełomowy w kwestii funkcjonowania osób z chorobami rzadkimi, życzę wszystkim nieustającej nadziei na lepsze jutro, ciepła rodzinnej atmosfery, wzajemnego zrozumienia i radości na Nowych Rok.

 

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.