W dzisiejszym, jakże rozwiniętym technicznie świecie, pomimo ogromnego postępu medycyny, każdego dnia umierają dzieci. Dla wielu osób jest to stan, z którym nie mogą się pogodzić, gdyż wydaje się wbrew naturze, że rodzice przeżywają swoich potomków.

Inna dojrzałość dziecka

Wiele dzieci przewlekle chorych, dojrzewa psychicznie szybciej niż ich zdrowi rówieśnicy. Choroba przyczynia się do rozwoju większej dojrzałości, przede wszystkim emocjonalnej. Niejednokrotnie wymaga tego sytuacja, gdy rodzice nie akceptują diagnozy i nie potrafią pogodzić się z tym, co się dzieje, przez co dziecko przejmuje rolę dorosłego i otacza opieką zrozpaczonych rodziców.

„Ono chyba wie i słyszy więcej niż nam się wydaje”

Ważne jest, by mieć świadomość, że dziecko wie, iż coś się dzieje złego, gdyż jest bardzo dobrym obserwatorem. Widzi i słyszy najczęściej to, co dorośli chcą przed nim ukryć – ich zapłakane oczy, nerwowe rozmowy czy szepty na korytarzu o jego „przypadku”. Poza obserwowaniem otoczenia, dzieci przechodzą pewne charakterystyczne etapy reakcji na chorobę.

Etapy postrzegania choroby przewlekłej

1. Choroba mnie ogranicza

Początkowo choroba jest postrzegana jako pewne ograniczenie, które zniknie po zastosowaniu się do zaleceń lekarskich. Jednak kiedy to nie wystarcza i potrzebne są dodatkowe badania i zabiegi, zmienia się postrzeganie choroby.

2. Jestem dumy z mojej choroby

Choroba staje się tym, czym można się pochwalić, pokazać blizny, gdyż dzięki niej wyróżnia się spośród rówieśników. Często można usłyszeć przechwałki dzieci, że ma się chorobę, która zabija ludzi. Jest to szczególnie trudne do słuchania dla opiekunów, ale wynika z niezrozumienia konsekwencji choroby przez dziecko i nie jest działaniem na złość czy na przekór rodzicom. Kiedy pomimo dodatkowych czynności medycznych choroba nie przechodzi i coraz częściej, i coraz dłużej musimy przebywać w szpitalu, dziecko zaczyna inaczej spostrzegać to, co się z nim dzieje.

3. Ta choroba zabija

Choroba zabijająca ludzi, którą można było się pochwalić, staje się czymś, co zabija dzieci. Jeśli dziecko jest małe, chroni je dziecięce rozumienie śmierci, czyli takie, że ktoś zaśnie i rano się obudzi, lub wstanie z ziemi, niczym bohater filmu animowanego. Niejednokrotnie pojawia się na tym etapie poczucie „zadomowienia” w szpitalu związane z częstymi pobytami, zaznajomieniem z personelem. Dalszy postęp choroby, rozpoznawany po kolejnych zaostrzeniach, wywołuje w dziecku coraz większą obawę o swoje zdrowie.

4. Ja już nie wyzdrowieje

W konsekwencji przychodzi moment, kiedy możemy usłyszeć z ust dziecka, że jemu już nigdy nie będzie lepiej. Jest to czas, kiedy pośrednio mówi ono o świadomości, że jest z nim źle. Wyraża się to w pytaniach np.: czy Boże Narodzenie może być w tym roku szybciej?, Czy mogę mieć wcześniej urodziny? itp. Choć zdaje się to być szalenie trudne, należy się na to zgodzić, nawet jeśli to wcześniejsze świętowanie będzie miało miejsce częściej. To czas, kiedy idziemy za dzieckiem, by móc powiedzieć, że zrobiliśmy dla niego wszystko. Najważniejsze stają się jego potrzeby, a nasze musimy przesunąć tymczasowo na drugi plan.

5. Umieram

Na tym etapie pojawia się nierzadko kwestia testamentu robionego przez dziecko z jego „skarbów”. Może to przybrać różną postać, np. oddania ulubionego roweru bratu, który wcześniej nie miał do niego prawa. Jest to moment ogromnie trudny dla rodziców, gdyż stają twarzą w twarz ze świadomością, że dziecko wie, że umiera. Zabronienie tego i wyrażenie sprzeciwu powoduje zablokowanie pożegnania się, którego ono pragnie. Należy zrobić wszystko, by dziecko pożegnało się tak, jak chce to zrobić. Kiedy dziecko odchodzi, używając określeń „umieram”, „zaczyna się”, często mówi, czego pragnie. Może to być chęć bliskości przez przytulenie, lub prośba o zostawienie je samemu, co działa na podobnej zasadzie, jak zachowania opisane u dorosłych.

 

Karolina Szatkowska