Damian Węsierski choruje na SLA czyli stwardnienie zanikowe boczne od kilkunastu lat. Zgodził się nam opowiedzieć o tym, jak wygląda jego codzienność w nierównej walce z chorobą. Wszystko co przeczytacie w tym wywiadzie opowiedział oczyma. Choroba odebrała mu bowiem także umiejętność mówienia.

Większość osób SLA kojarzyć może mgliście z Ice Bucket Challenge – internetowej akcji polegającej na oblaniu się wiadrem lodowatej wody, by zwrócić uwagę na sytuację chorych  i zbierać środki na ich rzecz. Pewnie jednak nie wszyscy zdają sobie sprawę, że SLA to codzienna walka chorego i jego bliskich o to, by na jak najdłużej zachować jak najwięcej sprawności. O tym wszystkim opowiada Damian Węsierski.

Damian mówi o sobie, że jest pedantem. Lubi, gdy wszystko jest poukładane kolorystycznie, w kosteczkę, parzyście. Ma rodzinę – żonę i córkę. Mieszka w jednym w małych pomorskich miasteczek. Znamy się tylko z internetu.

Damian ze światem kontaktuje się używając oprogramowania do pisania oczyma. Resztę kontroli nad ciałem odebrała mu choroba. Oznacza to, że w najbardziej prozaicznych czynnościach dnia codziennego, jak chociażby podrapanie się, potrzebuje asysty. Pamiętajcie jednak, że nie zwróci na siebie uwagi gestem, nie przywoła nikogo słowem. Zatem niemal wszystko, co dzieje się z jego ciałem, jest zależne od troski i uważności osób trzecich.

Damian jest w pełni świadomy wszelkich ograniczeń, które narzuciła na niego choroba. Stwardnienie zanikowe boczne (SLA), które odebrało mu sprawność nie wpływa bowiem na jego zdolności intelektualne. Zgodził się zaprosić nas na chwilę do swojego świata.

Monika Rydlewska: Poznaliśmy się na jednej z grup na Facebooku. Wymieniliśmy kilka wiadomości i po jakimś czasie napisałeś mi, że porozumiewasz się ze światem oczyma. Jak to dokładnie działa? Opowiedz naszym Czytelnikom, w jaki sposób będziesz odpowiadał na moje pytania. 

Damian Węsierski: Tak, to fakt. Porozumiewam się z Tobą i światem za pomocą specjalnego programu na oczy o nazwie Tobii. Program śledzi mój wzrok. W uproszczeniu, program działa tak, że wychwytuje w jaki punkt patrzę i to zaznacza. Dość trudno to wyjaśnić osobie, która nigdy nie miała z nim do czynienia. Ale dzięki tej technologii mogę z Tobą rozmawiać.

Diagnozę usłyszał, gdy był nastolatkiem

Monika Rydlewska: Chorujesz na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Ile miałeś lat, gdy dowiedziałeś się o chorobie? 

Damian Węsierski: Dowiedziałam się o chorobie, gdy miałem 19 lat. Lekarze nie mieli wtedy zbyt dużej wiedzy na ten temat.

Monika Rydlewska: Pamiętasz jak wyglądało wówczas Twoje życie?

Damian Węsierski: Przed chorobą byłem zwykłym nastolatkiem. Zajmowały mnie szkoła, praktyki, gra w piłkę nożną, jazda na rowerze. Chodziłem na dyskoteki. Byłem towarzyski. Myślę że również lubiany. Byłem zwykłym nastolatkiem. Otaczało mnie wielu znajomych. Ale gdy choroba zaczęła postępować, ilość znajomych zaczęła się kurczyć… aż do zera.

Damian Węsierski: “Byłem młody, a dopadały mnie starcze dolegliwości”

Monika Rydlewska: SLA czyli stwardnienie zanikowe boczne, to jedna z rzadkich chorób. Jakie objawy Cię zaniepokoiły? 

Damian Węsierski: Pamiętam. Takich rzeczy się nie zapomina. Byłem młodym człowiekiem, a dopadały mnie dolegliwości starszej osoby. Pierwszym objawem, który mnie zaniepokoił było ciągnięcie prawej nogi. Zahaczałem nawet o przysłowiową słomę. Każdy dłuższy spacer był dla mnie jak droga przez pole minowe. Uważnie obserwowałem drogę i kombinowałem, jak przejść, by tylko nie zahaczyć o kamień lub cokolwiek znajdującego się na ziemi. Z czasem zaczęły dochodzić kolejne objawy. Najpierw doszły kłopoty z rękoma, a potem z drugą nogą. Aż w końcu problemy z połykaniem, oddechem, a na koniec z mową. Dziś zostało mi tylko poruszanie oczyma.

 Ćwiczenia i rehabilitacja – oręż przeciwko postępującej niepełnosprawności

Monika Rydlewska: Ile lat chorujesz? Jak pracowałeś nad zatrzymaniem sprawności na jak najdłużej?

Damian Węsierski: Jak powiem ile lat choruję, to się wszyscy doliczą ile mam teraz. Wybacz, pozwoliłem sobie na żart. Choruję od siedemnastu lat. Każdy lekarz, jak mnie pyta o to, jak długo jestem w tej chorobie, a ja lub żona odpowiadamy, wszyscy reagują tak samo. Pada magiczne słowo “aha”.

Jak pracowałem nad zachowaniem sprawności jak najdłużej? Z początku były to ośrodki rehabilitacyjne, ćwiczyłem też w domu. Na przykład ściskałem gąbki, jeździłem na stacjonarnym rowerku. Ćwiczyłem sprawność przewlekając sznureczki przez otwory i robiłem podobne różności. Jak to mówią, robiłem wszystko, aby nie dopuścić do takiego stanu, w jakim teraz jestem, czyli stanu, gdy zostały mi tylko oczy.

Dziś w czynnościach codziennego życia jestem skazany na pomoc bliskich. Może nie zabrzmiało to najlepiej, ale chyba sama rozumiesz, jak to jest być samodzielnym, pracować, bawić się, a teraz na każdą czynność czekać. Choćby na podrapanie. Czasami mnie to irytuje, że tak prosta i oczywista czynność wymaga osoby trzeciej.

Przemieszczanie się wózkiem również wymaga osoby trzeciej, zazwyczaj jest to moja żona. To ona kieruje wózkiem.

Na diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego czekał przez dwa lata

Monika Rydlewska: Jak długo czekałeś na diagnozę? Jakie konkretnie badania przeprowadzono, zanim z całą stanowczością lekarze stwierdzili, że to SLA?

Damian Węsierski; O ile dobrze pamiętam, całkowite potwierdzenie diagnozy trwało jakieś dwa lata. Byłem w czterech szpitalach, nie będę pisał w których. A co do badań, to prawdę mówiąc nie pamiętam tak dokładnie wszystkich i ich fachowych nazw. Ale mogę mniej więcej powiedzieć, że było to badanie prądem – sprawdzano przewodzenie nerwów, w każdym szpitalu pobierano mi do badań płyn mózgowo-rdzeniowy, miałem też kilkukrotnie robiony rezonans z kontrastem. Nie zrobiono mi za to jednego ważnego badania, mianowicie nie pobrano mi wycinka mięśnia, tzw. biopsji.

“Nazwa SLA nic mi nie mówiła”

Monika Rydlewska: Kilkanaście lat temu, czyli wówczas gdy Cię diagnozowano o chorobach rzadkich mówiło się niewiele lub wcale. Czy miałeś wtedy jakąś wiedzę o stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA)? Jak przyjąłeś diagnozę? 

Damian Węsierski: Sama nazwa SLA nic mi nie mówiła, ale na zdrowy chłopski rozum, gdy lekarz powiedział “ma pan zanik mięśni”, to wiedziałem co to znaczy. Mięśnie będą znikać. Tak sobie wytłumaczyłem znaczenie nazwy.

Co poczułem, gdy usłyszałem diagnozę? W pierwszym momencie nie uwierzyłem w to, a potem pomyślałem, że to pomyłka, że to nie są moje badania. Lecz gdy wszystkie emocje we mnie się uspokoiły, to pierwsze pytanie, jakie się pojawiło w mojej głowie brzmiało “Dlaczego ja?”. A potem płakałem jak dziecko. Nie mogłem w to uwierzyć. Było mi bardzo ciężko zaakceptować diagnozę.

Wsparcie oddechu i odżywiania czyli respirator i PEG

Monika Rydlewska: Wspomniałeś, że od lat Twój oddech wspomaga respirator. Czy trudno było Ci się do niego przyzwyczaić? Jak przebiegał ten proces?

Damian Węsierski: Tak to prawda. Mój oddech jest wspomagany respiratorem. Trwa to już od sześciu lat. Zaprzyjaźniałem się z respiratorem w dość niemiły sposób. Moje serce zatrzymało się. Wylądowałem na OIOM-ie. Przebywałem tam równe trzy miesiące. Na oddziale zapadła decyzja o wykonaniu tracheostomii.

Jak przebiegał proces akceptacji respiratora? Przyznaję, że w moim wypadku szło to dość mozolnie. Nie potrafiłem się przyzwyczaić, że oddycha za mnie maszyna. Moje płuca nie umiały się z nią zgrać. Często odłączałem się, ale zaledwie po kilku minutach czułem trudności z oddechem, więc musiałem się z respiratorem przeprosić i znów do niego podłączyć.

Monika Rydlewska: Korzystasz również z domowego żywienia dojelitowego. Trudno się przyzwyczaić do PEG-a?

Damian Węsierski: Jeśli chodzi o PEG-a, to nie nie przeszkadzał mi na początku, ani nie przeszkadza dziś. Szczerze mówiąc, ciesze się że mam PEG-a, bo miałem już problemy z połykaniem posiłków, Każdy kęs, każdy posiłek był dla mnie wyzwaniem i wiązał się ze strachem, że się zakrztuszę.

Gdy miałem problemy z przyjmowaniem posiłków, ważyłem 35 kilogramów. Teraz gdy korzystam z terapii żywieniowej, ważę 75 kilogramów. Jestem więc najlepszym przykładem, że domowe żywienie dojelitowe działa. Zaznaczam też, wbrew obiegowej opinii, że nie jest trudno się przyzwyczaić do PEG-a. Prawdę mówiąc, nie przeszkadza mi w życiu codziennym.

Damian Węsierski: “Mój plan dnia jest bardzo skromny”

Monika Rydlewska: Jak wygląda rozkład twojego typowego dnia?

Damian Węsierski: Pytasz jak wygląda mój plan dnia. Szczerze? Jest on bardzo skromny. Budzę się o 6.30. Na wózek siadam o różnych godzinach, ale zazwyczaj przed  8:00. Po tym żona podaje mi laptopa i sobie surfuję po internecie. Gram w różne gry, słucham muzyki, oglądam telewizję oraz filmy na laptopie. Czasami pomagam córce w lekcjach, rozmawiam z nią i z żoną. I taki jest mój dzień. Tylko dwa dni w tygodniu są trochę inne, gdyż mam rehabilitację płuc.

Rehabilitacja płuc

Monika Rydlewska: No właśnie. Korzystasz z rehabilitacji? Na czym ona polega?

Damian Węsierski: Rehabilitacja płuc polega na tym, że ja leżę na łóżku lub kozetce, a rehabilitant uciska na klatkę piersiową wymuszając tym samym, żeby to co zalega w płucach się odkleiło. Rehabilitant porusza dłońmi, obraca mnie na boki, pochyla do przodu i do tyłu, wywiera nacisk na płuca, oklepuje. Zakres tych ćwiczeń zależy od stanu pacjenta. W uproszczeniu, w rehabilitacji płuc chodzi o  zwiększenie ich pojemności, żywotności i rozprężanie pęcherzyków płucnych.

To jedyna rehabilitacja z jakiej korzystam. Osoby z moim schorzeniem wymagają profesjonalnych fizjoterapeutów, z dostępem do nich bywa jednak różnie. Na prywatną rehabilitację najzwyczajniej w świecie mnie nie stać. Podejrzewam, że jak większości osób niepełnosprawnych.

Monika Rydlewska: No dobra – zostając przy temacie ciała. Czy choroba wpływa w jakiś sposób na czucie? Czy odczuwasz dotyk, zimno, ciepło, ból, itp.?

Damian Węsierski: Tak. Choroba wpływa na moje odczucia. Odbieram bodźce trochę słabiej niż kiedyś. Ale na przykład ciepło odczuwam bardziej, a zimno mniej. Jeśli chodzi o ból – również czuję go słabiej i po chwili.

“Laptop i internet to cały mój świat”

Monika Rydlewska: Znamy się z internetu. Gdyby nie sieć nie byłoby ani naszej znajomości, ani tego wywiadu. Jaka jest rola internetu w Twoim życiu?

Damian Węsierski: Laptop i internet to jest dla mnie cały świat i możliwość kontaktu z nim. Dzięki internetowi i udogodnieniom z których korzystam, mogę się komunikować ze znajomymi i poznawać nowe osoby – tak jak kiedyś Ciebie. Tak naprawdę, gdyby nie oprogramowanie z którego korzystam, laptop i internet byłyby mi całkowicie zbędne, bo moje dłonie pozbawione są możliwości wykonania jakiegokolwiek ruchu.

Monika Rydlewska: Mówi się o tym, że jako społeczeństwo jesteśmy coraz bardziej otwarci, tolerancyjni – również wobec osób z niepełnosprawnością. Czy Twoje osobiste doświadczenia to potwierdzają?

Damian Węsierski: Rzadko opuszczam dom, ludzie jak to ludzie – reagują różnie. Od jednych czuć pozytywną reakcję, od innych – nie. Jeśli pytasz, czy spotkało mnie coś przykrego – w pamięć zapadły mi dwie takie sytuacje. Kiedyś, gdy byłem z żoną w restauracji, usiadła obok naszego stolika pewna para i zaczęła komentować pewne rzeczy. Pamiętam też inną przykrą sytuację. Pojechaliśmy z żoną do pewnej osoby, która pamiętała mnie sprzed choroby i było widać, że nie wiedziała, jak się przy mnie zachować.

Jednak większość napotkanych osób stara się nie sprawić mi przykrości, nie traktują mnie jak osoby niepełnosprawnej, a przynajmniej bardzo się starają żebym tego nie odczuł.

Monika Rydlewska: Mówisz o tym, że rzadko opuszczasz dom. 

Damian Węsierski: Bardzo rzadko. Praktycznie wcale. Nie dlatego, że nie mogę lub że nie ma kto mi pomóc. Raczej chodzi o to, że obawiam się przewiewów. Drobna infekcja mogłaby w moim wypadku zaowocować koniecznością hospitalizacji, a tego staram się unikać za wszelką cenę.

Szpitala obawiam się z kilku powodów. Dwa najważniejsze to bakterie – gdyż moja odporność jest o wiele słabsza niż zdrowego człowieka, a drugi powód to brak możliwości komunikacji z lekarzami oraz z personelem. Ja jestem zależny od osób trzecich, a w szpitalu nie jestem jedynym pacjentem.

“Moje marzenie to zdrowie”

Monika Rydlewska: O czym marzysz Damian?

Damian Węsierski: I to jest bardzo dobre pytanie. Mam wiele marzeń. Największe z nich wiążą się ze zdrowiem. Chciałbym, żeby moja córka i żona zawsze były zdrowe i szczęśliwe. Marzę też o zdrowiu dla siebie, ale temu marzeniu trudniej będzie się ziścić.

Monika Rydlewska: Czego Ci życzyć na bliższą i tę trochę dalszą przyszłość?

Damian Węsierski: Możesz mi życzyć zdrowia, wytrwałości i spokoju. Abym miał siłę do walki z chorobą, bo mam dla kogo walczyć.

Monika Rydlewska: Dziękuję za rozmową. Wszystkiego dobrego. Niechaj wiedzie się Tobie i wszystkim Twoim bliskim.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.