Pierwszy Weekend ze SMA-kiem odbył się w 2013 roku. Z roku na rok wydarzenie nabierało rozmachu. Dziś to jeden z największych na świecie zjazdów poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni (SMA). Tegoroczna edycja Weekendu ze SMA-kiem odbędzie się w podwarszawskim Józefowie na początku lipca.

Pierwszy odbył się w 2013 roku. Dziś Weekend ze SMA-kiem jest jednym z największych na świecie wydarzeń poświęconych tej chorobie.

– Na przestrzeni kilku dni w podwarszawskim hotelu odbywają się prelekcje, warsztaty, debaty i prezentacje poświęcone życiu z rdzeniowym zanikiem mięśni. Rodziny SMA mają możliwość wymiany wiedzy i doświadczenia z walki z tą ciężką chorobą. Mogą też uzyskać najbardziej aktualną wiedzę dotyczącą leczenia – zapewniają organizatorzy, Fundacja SMA.

Co tym razem przygotowali organizatorzy?

Weekend ze SMA-kiem to doroczny zjazd edukacyjno-integracyjny dla osób i rodzin, które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Nie zabraknie więc prelekcji, warsztatów i konsultacji, a także integracji.

Poniżej publikujemy szczegóły programu oraz link dla osób – rodzin, bliskich, chorych, fizjoterapeutów chcących wziąć udział w Weekendzie ze SMA-kiem

Indywidualne konsultacje

Sobota (6 lipca)

• Konsultacje z ortopedą – dr n. med. Tomasz Potaczek (sala Aquarius)
• Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień (sala Taurus)
• Konsultacje fizjoterapeutyczne – Marion Main (sala Galaxy 1)
• Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur (pokój nr 150)

Niedziela (7 lipca)

• Konsultacje fizjoterapeutyczne – masaż w SMA – Katarzyna Kazimierzak (sala Galaxy 1)
• Konsultacje fizjoterapeutyczne – Vojta – Artur Polczyk (sala Galaxy 2)
• Konsultacje z rehabilitacji oddechowej – Artur Bartochowski (sala Galaxy 3)
• Konsultacje fizjoterapeutyczne z wykorzystaniem platformy Galileo – Christina Stark (sala Galaxy 4)
• Konsultacje fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień (sala Taurus)
• Konsultacje z neurologopedą – Magdalena Mazur (pokój nr 150)
• Konsultacje z dietetykiem – Zbigniew Kasprzyk (sala Aquarius)

Program Weekendu ze SMA-kiem 2019:

Piątek (5 lipca) 

• 15:00-17:00 – Rejestracja
• 17:00-17:15 (sala Constellation) – Powitanie: Elżbieta Jelonek, Katarzyna Pedrycz, Dorota Raczek, Kacper Ruciński
• 17:15-17:45 (sala Constellation) – Podsumowanie minionego roku działań Fundacji SMA (dr Paweł Pedrycz, Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA)
• 17:45-18:15 (sala Constellation) – Osobowości SMA – dyskusja

Prowadzenie: Katarzyna Pedrycz i Dorota Raczek

Uczestnicy: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), poseł Marek Plura (tbc), Marta Żurowska

• 18:15-18:45 (sala Constellation) – Stan badań nad nowymi lekami na SMA (Kacper Ruciński, Prezes Fundacji SMA)
• 19:00-22:00 – Kolacja.

Sobota (6 lipca) 

• 8:00-9:30 – Rejestracja
• 9:30–9:50 (sala Constellation) – Powitanie
• 9:50–11:00 (sala Constellation)- Czy polski system opieki zdrowotnej jest gotowy na leczenie i zapobieganie chorobom takim jak SMA?
• 11:00–11:30 – Przerwa
• 11:30–13:00 (sala Constellation) – Wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni. Debata prowadzona przez dr. n. med. Jakuba Gierczyńskiego (tbc).
• 13:00–13:15 – Wspólne zdjęcie przed hotelem
• 13:15–14:30 – Obiad
• 14:30–15:00 (sala Galaxy) – Metody pracy w SMA: Funkcjonalna, rodzinna fizjoterapia dla niemowląt dzieci i młodzieży. Ból w SMA i praca nad nim (Marion Main, Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK)
• 15:00–15:30 (sala Constellation) – Leczenie infekcji wirusowych – dlaczego antybiotyk? (lekarz pediatra Renata Laudan)
• 15:30-16:00 (sala Constellation) – Nebulizacja – o czym należy pamiętać, aby wykonać ją prawidłowo (Tomasz Żądło, Właściciel firmy Respirea)
• 15:30–16:30 (sala Galaxy) – Metody pracy w SMA: Płyty wibrujące (Christina Stark , Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii)
• 16:00–16:30 (sala Constellation) – Uprawnienia osób niepełnosprawnych oraz zasady ubiegania się o dofinansowanie do sprzętu (Ewa Szymczuk – Integracja.org)
• 16:30-17:00 – Przerwa
• 17:00-18:30 (sala Constellation) – Edukacja w(y)łączająca(?) – wykład i dyskusja (dr Agnieszka Kossowska , Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej)
• 17:00-18:00 (sala Galaxy) – Metody pracy w SMA: Stymulacja funkcjonalna i EMG-biofeedback – fundamenty rehabilitacji neurologicznej (Jan Namysł, Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback)
• 18:00-19:00 (sala Galaxy) – Metody pracy w SMA: Wykorzystanie urządzenia Pragma (Henryk Marek Kowalski, Fizjoterapeuta, twórca urządzenia „Pragma’)
• 19:00-22:00 – Kolacja i program integracyjny
• 11:30-13:00 – Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa – dzieci młodsze (Anna Nykiel, Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży)
• 15:00-16:30 – Warsztaty dla zdrowego rodzeństwa – młodzież (Anna Nykiel, Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży)

Niedziela (7 lipca) – ścieżka A (sala Constellation 1)

• 9:30–10:00 – prezentacje sprzętu dla chorych z SMA
• 10:00–11:30 – Życie z SMA w teorii i praktyce: typ 1, 2 i 3, leczone i nieleczone – lek. Karolina Aragon-Gawińska, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
• 11:30–12:00 – Przerwa
• 12:00–12:30 – Profilaktyka i terapia neurologopedyczna w SMA ‒ kompleksowe podejście – Magdalena Mazur , Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
• 12:30–13:30 – Rozwój umiejętności porozumiewania się Julii Mikołajczak chorującej na SMA I, Weronika Mikołajczak (Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA, Julka porozumiewa się za pomocą AACDR) dr Magdalena Grycman, Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
• 13:30–15:00 – Obiad i pożegnanie ze wszystkimi, którzy nie zostają na obozie SMA  

Niedziela (7 lipca) –  ścieżka B (sala Constellation 2)

• 9:30–10:00 – Metody pracy w SMA: Rozwiązania techniczne Progettiamo Autonomia, Włochy (Romano Salsi, Director, Progettiamo Autonomia, Italy)
• 10:00-10:30 – Metody pracy w SMA: Masaż jako forma rehabilitacji ( Katarzyna Kazimierzak, fizjoterapauta)
• 10:30–11:00 – Metody pracy w SMA: Rehabilitacja metodą Vojty (Artur Polczyk)
• 11:00–11:30 – Dieta i suplementacja dzieci chorych na SMA: studium przypadku (Zbigniew Kasprzyk , Dietetyk)
• 11:30–12:00 – Przerwa
• 12:00–13:30 – Moje dziecko ma swoją seksualność i co dalej? Warsztat dla rodziców (Alicja Paloc, Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny)
• 13:30–15:00 – Obiad i pożegnanie ze wszystkimi, którzy nie zostają na obozie SMA

Niedziela (7 lipca) – ścieżka C (sala Constellation 3)

• 09:30-10:00 – Prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego
• 10:00-10:45 – Kulawe Podróże, Kola Buchczyk
• 10:45-11:30 – Byle do przodu – wózkiem przez świat (Zbigniew Graczyk)
• 11:30-12:00 – Przerwa
• 12:00–13:30 – Jak to jest być matką z SMA? (Aleksandra Sornat, Magdalena Sikorska, Marta Żurowska)
• 13:30–15:00 – Obiad i pożegnanie ze wszystkimi, którzy nie zostają na obozie SMA

Weekend ze SMA-kiem – rejestracja: https://conference2019.fsma.pl/uczestnictwo/weekend-ze-smakiem/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.