Protest w sprawie przywrócenia refundacji leku dla dzieci z achondroplazją
W sierpniu 2023 roku Ministerstwo Zdrowia skreśliło z listy leków refundowanych preparat Voxzogo, który mógł być stosowany w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). 6 października odbędzie się strajk w Warszawie, celem którego jest przewrócenie nadziei na dostęp do leczenia dzieci.
- Bez refundacji – koszt terapii to 1,5 mln zł
- „Każdy dzień bez leku, jest utraconą szansą na lepsze życie”
- 6 października, godzina 13:00
Bez refundacji – koszt terapii to 1,5 mln zł
Preparat ten był jedynym środkiem wykorzystywanym w leczeniu u dzieci rzadkiej choroby uwarunkowanej genetycznie – achondroplazji. Bez refundowania koszt terapii jednego chorego dziecka wynosi około 1,5 mln złotych rocznie. W odpowiedzi na tę decyzję Ministerstwa, 6 października odbędzie się strajk w Warszawie. Jego celem jest przywrócenie nadziei na dostęp do leczenia dzieci.
Z końcem wakacji Ministerstwo Zdrowia zaprzestało finansowania przełomowej terapii preparatem Voxzogo dzieciom chorym na achondroplazję. Sam lek w ubiegłym roku znalazł się na liście technologii o wysokim poziomie innowacyjności, wskazując na obiecujące efekty w leczeniu achondroplazji, która każdego roku dotyka kilkanaścioro dzieci w Polsce.
Osoby z achondroplazją borykają się nie tylko z niskim wzrostem czy nieproporcjonalną budową ciała. Dotyka ich również szereg powikłań:
- neurologicznych,
- kardiologicznych,
- ortopedycznych,
- laryngologicznych.
Dodatkowo, każda infekcja naznaczona jest ryzykiem niedosłuchu. Natomiast każdy bezdech – ryzykiem śmierci.
„Każdy dzień bez leku, jest utraconą szansą na lepsze życie”
– Rehabilitacja to codzienność mojego 13- letniego dziecka. Jako rodzic, wiedzący o istnieniu leku, nie mogę spokojnie patrzeć na to, że w naszym kraju nie ma możliwości uzyskania refundacji leczenia, którego koszt wynosi około 1,5 mln zł rocznie i może trwać jedynie do czasu zamknięcia się płytek wzrostowych u pacjenta. Czyli do około 12-16 rż. Każdy dzień bez leku to utracona szansa na lepsze życie. Nie walczę tylko o wyższy wzrost. Walczę o zdrowie i życie mojego dziecka. Poszerzenie otworu wielkiego czaszki, poprawa stanu kardiologicznego, neurologicznego, ortopedycznego, to tylko część z efektów terapii Voxzogo – mówi organizatorka protestu Renata Ostrowska.
Preparat Voxzogo ogranicza lub całkowicie eliminuje powikłania, jakie niesie za sobą achondroplazja. Jego skuteczność została potwierdzona przez Europejską Agencję Leków i tym samym dopuszczona do standardowego obrotu na terenie Unii Europejskiej. Preparat Voxzogo jest refundowany w wielu krajach europejskich. M.in. w Niemczech, Czechach, Rosji, Szwajcarii, Francji, Portugalii, Austrii czy Hiszpanii. W ramach innego dostępu do leku, także w Czechach, Węgrzech, Estonii, Bułgarii i Rumunii. W Polsce też był dostępny w ramach procedury RDTL, czyli innej formie publicznego finansowania, ale jedynie do sierpnia br.
Czytaj także: Ratunkowy dostęp do terapii – gdy wszystko inne zawodzi
6 października, godzina 13:00
– Terapia Voxzogo pozwala naszym dzieciom uniknąć chirurgicznego wydłużania kości aparatami ilizarova, które wiąże się z ogromnym cierpieniem i jest obarczone ryzykiem powikłań, mogących doprowadzić do ciężkiej niepełnosprawności. Walczę o to, by jak najszybciej znaleziono drogę finansowania leczenia Voxzogo w Polsce. Proszę Ministerstwo Zdrowia o zaangażowanie się w rozmowy z firmą farmaceutyczną BioMarin, aby lek Voxzogo jak najszybciej objąć refundacją w Polsce – mówi Olga Prokopek, mama 6-letniej Amelki chorej na achondroplazję.
– Z informacji, które otrzymaliśmy od Ministerstwa Zdrowia wynika, że przepisy nie pozwalają na leczenie naszych dzieci. Jeśli prawo naraża życie i zdrowie dzieci, to znaczy, że jest szkodliwe i wymaga pilnej zmiany. Oczekujemy dialogu z przedstawicielami rządu, aby pilnie ustalić, jak umożliwić leczenie około setki dzieci w kraju! – tłumaczy Marta Skierkowska, prezeska Stowarzyszenia na rzecz dzieci z achondroplazją.
Protest odbędzie się 6 października 2023 roku o godzinie 13:00 w Warszawie. Marsz zacznie się przy Kancelarii Prezesa Rady Ministrów (al. Ujazdowskie 1/3), a zakończy pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia (ul. Miodowa 15).
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.
