Europejski Dzień Praw Pacjenta a potrzeby osób wentylowanych mechanicznie

18 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta, który celebrowany jest we wszystkich krajach Unii Europejskiej. To ważny dzień także z perspektywy pacjentów korzystających z wentylacji mechanicznej i ich bliskich, którzy potrzebują rozwiązań gwarantujących im m.in. zwiększoną pomoc pielęgniarską.

Blisko miesiąc temu do Ministerstwa Zdrowia trafiła zmieniona propozycja modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do modelu opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie. Środowisko pacjentów przedstawiło swoje uwagi i czeka na dalsze kroki ze strony Ministerstwa.

Pacjenci korzystający z wentylacji mechanicznej, czyli leczenia respiratorem, to grupa chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową. Liczy ok. 10 tys. osób w Polsce. Wśród nich większość stanowią pacjenci z POChP, ale nie tylko. Są to również chorzy zmagający się m.in. z dystrofiami mięśniowymi, mukowiscydozą, skrzywieniem kręgosłupa, SM, SLA, SMA, chorobami metabolicznymi czy osoby po urazach głowy i kręgosłupa.

Grupa ta, cały czas się powiększa a pacjentów przybywa. Większość z nich ma powyżej 65 lat i często – zważywszy na swój stan zdrowia – jest niemobilna i niesamodzielna. Codzienną pomoc zazwyczaj zapewniają im bliscy, którzy nierzadko z tego powodu rezygnują z pracy czy własnych potrzeb. Nie pozostaje to obojętne również dla samych pacjentów.

Według badania przeprowadzonego przez Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM niemal 78% chorych wentylowanych mechanicznie odczuwa niezadowolenie z siebie lub doświadcza uczucia zawodu wobec bliskich. Pacjenci zwracają uwagę, że w odciążeniu opiekunów pomóc mogłaby zwiększona opieka pielęgniarska.

Dodatkowe wsparcie dla pacjentów? Zwiększona pomoc pielęgniarska

Istotną rolę w opiece nad pacjentem leczonym respiratorem, mogłaby odegrać pomoc pielęgniarki długoterminowej. Jej wsparcia potrzebują zwłaszcza chorzy leczeni metodą inwazyjną, czyli 24h/dobę oraz osoby wentylowane nieinwazyjnie ponad 20h na dobę.

Obecnie pacjenci i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie. Całkowitą opiekę nad nimi sprawują zazwyczaj ich bliscy. Ich rzeczywistość bardzo często wygląda tak, że nie mogą wyjść z domu do lekarza czy na zakupy, gdyż pacjenci wentylowani nie mogą przebywać sami. Opiekunowie wykonują więc pracę podobną do tej świadczonej w zakładach opiekuńczo-leczniczych dla pacjentów wentylowanych mechanicznie. Jednak bliscy muszą bez przerwy, 365 dni w roku, być z chorym.

Za podstawę do otrzymania opieki długoterminowej uważa się ocenę pacjenta opartą na skali Barthel. Analizuje ona stopień samodzielności pacjenta i wymaganej w związku z tym pomocy.

Czytaj także: Skala funkcjonalna Barthel

Podstawę pracy osoby wykonującej ten zawód stanowi przeprowadzanie zabiegów w domu chorego. M.in. wszelkich czynności pielęgnacyjno-higienicznych, jak np. leczenie odleżyn, karmienie pacjenta i pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych związanych z funkcjonowaniem w domu, ale też wsparcie opiekuna, który dzięki obecności pielęgniarki może wyjść z domu.

– Zgodnie w obowiązującymi przepisami, wizyty pielęgniarki odbywają się nie rzadziej niż 4 razy w tygodniu. Taka pomoc jest nieoceniona. Nie tylko z punktu widzenia pacjentów, którzy z oczywistych względów jej potrzebują, ale też z perspektywy ich opiekunów. Chory wentylowany mechanicznie metodą inwazyjną wymaga całodobowej opieki. Często nie jednej, a dwóch osób. Zwykle opiekę sprawuje nad nim partner. Czyli – podobnie jak pacjent – osoba starsza, która sama potrzebuje już pomocy w niektórych czynnościach. Opiekunami są też często rodzice. Zdarza się, że brak pomocy zmusza ich do rezygnacji z pracy i korzystania z niewielkiego świadczenia przysługującego osobie opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Z tego powodu konieczne jest szukanie rozwiązań, które pozwolą zarówno na dobre zaopiekowanie się pacjentem, ale też odciążą ich bliskich – mówi dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pielęgniarka anestezjologiczna.

Pomoc pielęgniarki wentylacyjnej czy pielęgniarki długoterminowej? Pacjenci muszą wybierać

Obecnie pacjenci korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej. W tym także pomocy pielęgniarki opieki długoterminowej (występuje koincydencja świadczeń). W związku z tym, chorzy muszą radzić sobie na własną rękę. Część z nich jest w stanie zapewnić sobie prywatną pomoc. Jednak, z uwagi na koszty, w zdecydowanej większości przypadków tą pomocą jest rodzina pacjenta.

– Świadczenie opieki pielęgniarskiej długoterminowej oraz wizyt pielęgniarskich w ramach wentylacji domowej nie są tożsame. Pielęgniarki w ramach tych świadczeń mają różne obowiązki i wykonują inne czynności. Z opieki długoterminowej, jeśli oczywiście byłaby taka możliwość, nie skorzystaliby też wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie, a jedynie chorzy wentylowani inwazyjnie i nieinwazyjnie ponad 20h, wymagający całodobowej opieki, których bliscy nie mogą zostawić samych. Ta grupa pacjentów zdecydowanie wymaga największego wsparcia. Konieczne wydaje się więc zniesienie koincydencji świadczeń i umożliwienie im korzystania z dodatkowej opieki pielęgniarskiej spoza zespołu wentylacji mechanicznej – komentuje prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Pacjenci apelują o konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej. Polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej. A także np. fizjoterapeuty i opieki paliatywnej; zwłaszcza leczenia bólu.

Stowarzyszenie Jednym Tchem

—

Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”

Organizacja zrzesza wszystkich pacjentów wentylowanych domowo – nieinwazyjnie, jak i inwazyjnie, umożliwiając im wymianę doświadczeń oraz wzajemne wsparcie. Misją Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM! jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom, którzy korzystają z wentylacji domowej. Stowarzyszenie chce budować świadomość społeczeństwa na temat wentylacji oddechowej. A także upowszechnić wiedzę i informację w zakresie leczenia przewlekłych chorób dróg oddechowych. JEDNYM TCHEM wspiera działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów korzystających z wentylacji domowej oraz zwrócenie uwagi decydentów na sytuację pacjentów korzystających z wentylacji domowej. Więcej o działaniach Stowarzyszenia można dowiedzieć się poprzez media społecznościowe oraz stronę internetową.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.