Jakie wartości i założenia powinny towarzyszyć opiece paliatywnej nad osobami w zaawansowanym stadium otępienia?

Pojęcie opieki paliatywnej opiera się na afirmacji życia, ale także traktowaniu procesu odchodzenia jako normalnego zjawiska i etapu życia każdego człowieka. Opieka paliatywna skupia się na tym, aby łagodzić ból i inne objawy, których doświadcza pacjent, niwelować cierpienia fizyczne, psychiczne, duchowe. Parasol opieki paliatywnej powinien być rozciągnięty również nad najbliższymi pacjenta, oferując im wsparcie w sytuacji odchodzenia bliskiej osoby. Potrzeba rozwijania opieki paliatywnej w Polsce, również nad pacjentami w zaawansowanym stadium choroby otępiennej, będzie coraz szersza. Jako społeczeństwo starzejemy się. Coraz więcej osób dotykają różne rodzaje otępienia, w tym choroba Alzheimera.

Według szacunków, do 2050 roku diagnoza choroby Alzheimera może dotknąć nawet około 1 mln osób. W Polsce system opieki nad osobami z chorobami otępiennymi w przytłaczającej większości spoczywa na barkach opiekunów rodzinnych: dzieci, współmałżonków. Dane mówią o tym, że 80 procent pacjentów z otępieniem przebywa w domach. Opiekunowie bardzo często czują się zostawieni sami sobie. Brakuje rozwiązań systemowych, instytucjonalnych form wsparcia, opieki środowiskowej. Brakuje nawet opieki lekarskiej rozumianej jako personel medyczny przygotowany do pracy ze starszymi pacjentami. Jeśli wierzyć statystykom, w Polsce na 100 000 mieszkańców nie przypada nawet jeden lekarz geriatra.

Czy opieka paliatywna jest potrzebna pacjentowi z zaawansowanym otępieniem?

Oczywiście. Parasol opieki hospicyjnej czy paliatywnej powinien być rozciągnięty również nad pacjentami z zaawansowanym otępieniem.

– Do opieki hospicyjnej, paliatywnej należy przyjmować pacjentów ze schorzeniami ograniczającymi życie, cierpiących z powodu postępujących schorzeń, prowadzących do obniżenia komfortu życia. Osoby, których schorzenia prowadzą do obniżenia jakości życia z powodu somatycznego, psychosocjalnego i duchowego cierpienia. I taki właśnie jest nasz chory z zaawansowanym otępieniem. Traci zdolność do mówienia, komunikacji, odbierania rzeczywistości, wyrażania potrzeb fizycznych, emocjonalnych, duchowych. To czyni go osobą bezbronną – wyjaśniała podczas jednego ze swoich wystąpień dr n. med. Agata Adamkiewicz–Piejko z Oddziału Paliatywnego Miejskiego Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie.

W Polsce z opieki paliatywnej najczęściej korzystają osoby z chorobą otępienną i zaawansowaną chorobą nowotworową lub pacjenci z otępieniem i zaawansowanymi odleżynami.
W praktyce, samo rozpoznanie choroby ograniczającej życie – jaką jest zaawansowane otępienie – nie jest wystarczające do przyjęcia pacjenta do opieki paliatywnej. Kwalifikacja powinna się odbyć na podstawie trudnych do opanowania objawów towarzyszących, ponieważ w wykazie nieonkologicznych chorób kwalifikujących pacjenta do opieki paliatywnej nie ma terminalnej postaci otępienia.

Ostatnie etap choroby otępiennej – po czym poznać?

Znaczne, głębokie, terminalne otępienie pomagają rozpoznać skale stosowane przez lekarzy, np.

  • kwestionariusz klinicznej oceny stopnia otępienia (CDR)
  • mini-mental state examination (MMSE).

W zaawansowanym otępieniu chory ma trudności z porozumiewaniem się, jego słownictwo jest ograniczone do kilku słów lub wypowiada jedynie pojedyncze. Kontakt z nim ogranicza się jedynie do wykonania najprostszych poleceń. Z reguły musi być karmiony. Nie kontroluje czynności zwieraczy. Ponadto nie sygnalizuje potrzeb, np. głodu. Może mieć zaburzenia łaknienia. Coraz mniej się porusza, aż w końcu dochodzi do unieruchomienia, zalegania w łóżku.

  • Chory nie poznaje opiekunów.
  • Zdarzają się nocne krzyki.
  • Chory może również wydawać w ciągu dnia monotonne dźwięki.
  • Chory bywa wyniszczony.
  • Czasami pojawiają się objawy psychotyczne.

Dodatkowo mogą wystąpić zaburzenia połykania owocujące odwodnieniem, niedożywieniem czy spowodowane utratą mobilności (a w konsekwencji ryzykiem powikłań zakrzepowo-zatorowych) odleżyn, przykurczy, z utratą mobilności, unieruchomieniem w łóżku, upadkami.

Ponadto spada odporność chorego. Oznacza to większe narażenie na infekcje dróg moczowych czy układu oddechowego. Opieka nad takim pacjentem polega ma charakter całodobowy. Polega na dbałości o higienę, zapobieganie odleżynom, przykurczom, kontroli stanu somatycznego.

Czas trwania ostatniej fazy choroby otępiennej jest trudny do określenia i wiele zależy od opieki, leczenia, właściwej terapii wszystkich zaburzeń. Przy właściwej opiece może trwać nawet kilka lat, statystyki są jednak mniej optymistyczne i mówią o półtora roku.

Opieka paliatywna – uśmierzanie objawów somatycznych

Opiece paliatywnej chodzi przede wszystkim o uśmierzanie objawów somatycznych uciążliwych dla pacjenta i opiekę nad rodziną a także bliskimi. Istotne jest wsparcie psychologiczne, duchowe, socjalne okazywane pacjentowi i środowisku, w którym przebywa.
Działania w ramach opieki paliatywnej muszą być nastawione na dobrą jakość życia. Jednak z akceptacją nieuchronności odejścia i nieuchronności cierpienia. To trudne zarówno dla rodziny, jak i personelu medycznego opiekującego się pacjentem w terminalnym stadium choroby otępiennej. Dlatego w opiece paliatywnej kluczowe znaczenie ma dobra komunikacja z bliskimi pacjenta. Obowiązkiem lekarza jest jest informowanie bliskich o chorego o przewlekłym charakterze choroby otępiennej i jej nieuleczalności. Warto także już na wczesnym etapie choroby pochylić się nad ustaleniem strategii walki z chorobą. Łatwiej wówczas wypracować jednomyślne decyzje.

Zasady postępowania w otępieniu

  1.  Diagnostyka inwazyjna – pacjenci w terminalnym stadium choroby otępiennej mogą się borykać także z dolegliwościami wymagającymi inwazyjnej, bolesnej diagnostyki, np. kolonoskopii czy bronchoskopii. Przed zleceniem takich badań lekarz powinien poważnie rozważyć, czy ich przeprowadzenie ma szanse przynieść pacjentowi realne korzyści terapeutyczne.
  2. Inwazyjne formy terapii – w terminalnej fazie otępienia należy zrezygnować z inwazyjnych form terapii.
  3. Redukcja farmakoterapii – pacjenci w podeszłym wieku bardzo często przyjmują mnóstwo leków.  Nierzadko wiąże się to z doświadczaniem efektów ubocznych ich działania. U pacjentów z terminalnym otępieniem warto przeanalizować listę leków i ograniczyć farmakoterapię. Chodzi o to, aby pacjentowi u kresu choroby otępiennej podawać tylko niezbędne leki o udowodnionej skuteczności, a eliminować z farmakoterapii te, które nie są konieczne. Farmakoterapia pacjentów w terminalnym etapie otępienia musi również uwzględniać brak możliwości współpracy z chorym. Chodzi np. o eliminacje leków wziewnych czy uwzględnienie, że pacjent może cierpieć na dysfagię (problemy z połykaniem). Innymi słowy, forma podaży leków powinna być dostosowana do możliwości pacjenta. Jeśli chodzi o leczenie tzw. prokognitywne, nie ma badań mówiących o odstawieniu leków. Rozsądnym rozwiązaniem jest stosowanie ich tak długo, jak obserwuje się korzyści z ich podawania, oceniane indywidualnie dla danego pacjenta. Gdy postęp choroby dochodzi do etapu, gdy jakości życia tą terapią nie można poprawić, należy rozważyć zaprzestanie stosowania tych leków.
  4. W przypadku pacjentów w terminalnym etapie otępienia istotne jest zapobieganie bólowi, niedożywieniu i odwodnieniu, zaparciom, a także przeciwdziałanie skutkom unieruchomienia. Zgodnie z filozofią opieki paliatywnej, działania te mają być jednak nastawione na poprawę jakości życia pacjenta, a nie wydłużenie życia za wszelką cenę.
  5. Wszelkie decyzje dotyczące rozpoczęcia lub zaprzestania terapii powinny być podejmowane z uwzględnieniem zasad czynienia dobra i niekrzywdzenia.

Ból

Jednym z filarów opieki paliatywnej jest poprawianie komfortu pacjenta przez uśmierzanie bólu. U pacjentów w terminalnym stadium choroby otępiennej to duże wyzwanie diagnostyczne. Ponieważ u osób w podeszłym wieku istnieją podwyższone progi bólu. Niektóre incydenty medyczne mogą przechodzić bezbólowo. Ponadto u chorych w zaawansowanym stadium otępienia trzeba być wyczulonym na nieoczywiste formy manifestacji bólu, np.

  • niepokój
  • apatię
  • brak łaknienia
  • nadpotliwość
  • tachykardię
  • werbalne oznaki cierpienia.

U osób z demencją bardzo trudno ocenić nasilenie bólu, co stwarza duże problemy w próbach jego efektywnego leczenia. W ocenie dolegliwości bólowych u pacjenta z otępieniem pomocna może być tzw. skala dolo plus, oparta na danych z trzech obszarów: somatycznego, psychomotorycznego, reakcji psychospołecznej.

Odwodnienie

W przypadku pacjentów z otępieniem odwodnienie bywa bardzo poważnym problemem. Przyczyną hospitalizacji, a niekiedy nawet śmierci.

Odwodnienie wynika z zaburzenia pragnienia, przyjmowanych leków, a także innych zaburzeń, takich jak biegunki czy wymioty. W opiece paliatywnej nawadnianie do ostatnich chwil jest bezdyskusyjnym elementem postępowania terapeutycznego. Pod warunkiem, że pacjent nie jest przewadniany dożylnie. Ponieważ to mogłoby spowodować dekompensację krążenia.

Karmienie

Im bardziej choroba otępienna postępuje, tym bardziej narastają problemy z łaknieniem. Często chorzy borykają się również z dysfagią. Wówczas karmienie chorego jest obarczone dodatkowym ryzykiem – zachłystowym zapaleniem płuc. W leczeniu paliatywnym wykorzystuje się możliwości karmienia doustnego, z uwzględnieniem modyfikacji diety, np. jej zagęszczania. Karmienie przez sondę lub gastrostomię często okazuje się skazane na porażkę, ponieważ pacjent je wyrywa. Wskazania tej formy żywienia dotyczą uzupełnienia białka w diecie, istotnego np. w leczeniu odleżyn.

Choć rodzinom czasami trudno się z tym pogodzić, terapia żywieniowa w przypadku pacjentów w terminalnym stadium choroby otępiennej nie przynosi korzyści w zakresie poprawy komfortu życia pacjenta i jego wydłużenia. Natomiast wiąże się ze znacznym obciążeniem pacjenta spowodowanym inwazyjną procedurą zakładania sondy, bólem i lękiem.

Odleżyny

Powodują wzrost śmiertelności pacjentów z zaawansowanym otępieniem. Niewątpliwie komplikują także pielęgnację chorego. W terminalnej fazie otępienia praktycznie niemożliwe jest wygojenie głębokich odleżyn. W takich okolicznościach zaopiekowanie ran powinno się skupić na łagodzeniu bólu i zapobieganiu zakażeniom.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.