- Jako jedna z osób zmagających się z Chorobą Pompego i oddychająca od 24 lat przy pomocy respiratora przyznaję, że mój organizm, jak i każdego chorego, z powodu zaburzeń biochemicznych uległ osłabieniu, a w związku z leczeniem respiratorem, odporność znacznie się obniżyła - przyznaje Justyna Kędzia/fot. Justyna Kędzia
– W dobie panującej pandemii koronawirusa SARS-CoV-2, kiedy wszystkim, także osobom w pełni sił, rekomenduje się pozostanie w domach, unikanie skupisk ludzkich i zachowanie odpowiedniego dystansu podczas kontaktów bezpośrednich, osoby z chorobami rzadkimi, które objęte są programami lekowymi, pozostają w obliczu konieczności regularnego udawania się do szpitali na przyjęcie leku. Narażają się tym samym na zakażenie wirusem. W takiej, niezwykle trudnej, sytuacji znajdują się m.in. pacjenci cierpiący na Chorobę Pompego.
