“SM w czasach zarazy” – pod takim hasłem przebiegać będzie IX edycja kampanii społecznej  SM – walcz o siebie. Już za kilka dni dowiemy się, co w tym roku przygotowali Organizatorzy.

Od 9 lat uczy pacjentów, jak żyć z chorobą, zwraca oczy społeczeństwa na problemy osób z diagnozą stwardnienia rozsianego. Daje wiedzę, nadzieję, wsparcie. Mowa o kampanii społecznej “SM-walcz o siebie”, której kolejna edycja rozpocznie się już wkrótce.

Kampanie SM – walcz o siebie mają dość długą historię – w tym roku będzie to już IX edycja. 2020 rok to także niespotykane dotąd okoliczności – epidemia COVID-19. Jak będzie wyglądała tegoroczna kampania?

– Kampania zachęca pacjentów do aktywnej postawy w tym szczególnym momencie, w jakim świat się znalazł, zwiększania wiedzy na temat swojej choroby, do świadomego zarządzania życiem z SM – informują Organizatorzy. Tegoroczne hasło przedsięwzięcia  – “SM w czasach zarazy” – odzwierciedla te nowe wyzwania.

Sprawny system opieki to choroba pod kontrolą

– O sukcesie w terapii SM możemy mówić, gdy leczenie zostanie włączone na jak najwcześniejszym etapie choroby i dzięki temu uda się utrzymywać chorych w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat, bez rzutów choroby i bez nowych zmian w mózgu potwierdzonych w badaniu rezonansem magnetycznym – informują Organizatorzy.

Zatem sprawna i skuteczna opieka nad pacjentem z SM wymaga sprawnie działającego systemu. A to przez ostatnie miesiące – z powodu epidemii koronawirusa – zostało zdecydowanie zaburzone.

– W czasie epidemii, stoimy przed wieloma problemami: przede wszystkim utrudniony jest dostęp do diagnostyki, dłuższe są kolejki do specjalistów, a zatem pacjenci jeszcze dłużej czekają na włączenie leczenia, przestawianie na kolejne leki też spowolniło. Rehabilitacja była zawieszona przez ostatnie 2 miesiące – tłumaczy Malina Wieczorek prezes SM-walcz o siebie.

Czas w stwardnieniu rozsianym (SM)

Pacjenci leczący stwardnienie rozsiane i ci, u których podejrzewana jest choroba, z powodu epidemii znaleźli się w trudnej sytuacji. W przebiegu SM szybkie włączenie leczenia, sprawne wdrożenie rehabilitacji są istotne dla rokowań. Tymczasem epidemia koronawirusa spowodowała paraliż służby zdrowia – diagnostyki, dostępu do specjalistów, itp. i zawieszenie rehabilitacji.

– Czas w SM ma fundamentalne znaczenie, nie tylko dla powstrzymania postępu choroby, ale także dla funkcjonowania chorego w perspektywie całego jego życia, bo przecież na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi – podkreśla Malina Wieczorek.

Wiedza o stwardnieniu rozsianym (SM)

Kampanie społeczne SM – walcz o siebie poprzez spoty radiowe, telewizyjne, billboardy zwracają uwagę na problemy osób z diagnozą stwardnienia rozsianego, promują wiedzę i świadomość społeczną na temat SM, ale także aktywne postawy osób, które usłyszały diagnozę.

Z badań społecznych przeprowadzonych w 2019 przez Maison&Partners wynika, że:

  • 71% Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba
  • 7% nigdy nie zetknęła się z SM.

Te same badania wskazały jednak, że świadomość istnienia choroby to jedno, a rzetelna wiedza na jej temat to już zupełnie odrębna historia:

  • 62% respondentów wskazało niesłusznie, że SM to choroba śmiertelna
  • 43% badanych niesłusznie wskazało SM jako chorobę dziedziczną
  • 48% respondentów wskazało, że chorzy muszą jeździć na wózku inwalidzkim.

Jednocześnie nieco ponad 3⁄4 Polaków jest przekonana, że odpowiednie leczenie SM łagodzi objawy i hamuje rozwój choroby, a 57% osób uważa, że chorzy na SM mogą normalnie funkcjonować.

Zatem na polu rzetelnej wiedzy o chorobie wciąż sporo jest do zrobienia i każda inicjatywa edukacyjna jest cenna.

Postawy pacjentów wobec SM

Jednocześnie kampanie społeczne są potrzebne także samym chorym. Z badań wynika bowiem, że społeczność pacjencja reprezentuje dwie odmienne perspektywy związane z percepcją choroby:

  • aktywną – gdy chorzy podejmują leczenie, walkę o spowolnienie postępu choroby, nie pozwalają, by choroba odebrała im radość życia i istotnie pogorszyła jego jakość
  • pasywną – którą cechuje przygnębienie, brak chęci podjęcia walki z chorobą.

Te skrajnie różne postawy wynikają najczęściej z możliwości dostępu do skutecznego leczenia, stanu chorego, postępu choroby i stopnia niepełnosprawności. Dlatego tak ważna jest szybka i prawidłowa diagnoza nie tylko samego SM, ale też typu stwardnienia rozsianego na jaki choruje konkretny pacjent i w konsekwencji jak najszybszy dostęp do efektywnej terapii. Mówimy tu o wszystkich postaciach SM – rzutowo remisyjnej, pierwotnie postępującej i wtórnie postępującej – tłumaczą organizatorzy kampanii SM – walcz o siebie.

IX edycja kampanii SM – walcz o siebie

Jak będzie wyglądała IX edycja kampanii? Organizatorzy przewidzieli spoty w telewizji, radiu, na outdorze, ekranach plazmowych. O SM-walcz o siebie będzie można przeczytać także w prasie, mediach społecznościowych na Twitterze i Facebooku. Rolę w procesie edukacji odgrywa również  portal e-learningowy Szkoła Motywacji – kopalnia wiedzy o różnych aspektach SM. Miejsce, w którym o SM opowiadają klinicyści i eksperci, którzy dzielą się swoją wiedzą już w ponad 300 filmach.

– Dzielenie się wiedzą jest w mojej ocenie sprawą priorytetową. Pragnę bardzo podziękować wszystkim ekspertom, klinicystom za szeroki udział w tym procesie. W ukierunkowaniu działań tak, aby bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne pacjenta było na pierwszym miejscu, abyśmy wyszli z tej pandemii silniejsi – podsumowała Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.

Na premierę tegorocznego spotu musimy jeszcze poczekać, poniżej przypominamy te z lat ubiegłych:

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.