“Żyć nie tylko marzeniami” – to tytuł animacji, której pomysłodawcami są trzej chłopcy chorujący na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Co chcą przekazać decydentom?

Na czym polega choroba o tajemniczej nazwie “dystrofia mięśniowa Duchenne’a” (DMD)? Z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy i ich bliscy? Dlaczego o dystrofii mięśniowej Duchenne’a zawsze opowiadają chłopcy lub mężczyźni? Jakiego wsparcia oczekują?

Odpowiedzi na wszystkie powyższe pytania znajdują się z filmie stworzonym przez Fundację Parent Project Muscular Dystrophy.

Kilkuminutowa animacja przedstawia największe wyzwania życia z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Jej bohaterami i pomysłodawcami jest trzech nastolatków –  Mikołaj, Michał i Kacper. Chłopcy mają szkoły, pasje w których się odnajdują, ale ich życie jest różne od tego, które wiodą ich rówieśnicy. Dlaczego?

DMD – nieuleczalna, rzadka choroba

Na początku chłopcy rozwijali się normalnie. Do pewnego momentu. Zaczęli stawiać pierwsze kroki później niż rówieśnicy, ich chód był chwiejny. Z trudem pokonywali schody. Z trudem wstawali z podłogi. W końcu zaniepokojeni rodzice zaczęli dociekać przyczyn. Wreszcie padła diagnoza, że to dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Choroba objawiająca się zanikiem mięśni. Nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie, ale także tych odpowiedzialnych za podstawowe funkcje organizmu, takie jak: oddychanie czy praca serca.

DMD – jak leczyć dystrofię mięśniową Duchenne’a

Skutecznej przyczynowej terapii na dystrofię mięśniową Duchenne’a nie ma. Podstawą leczenia jest rehabilitacja – chłopcy dużo ćwiczą. Chorobę spowalniają sterydy.

Chłopcy i mężczyźni chorujący na DMD potrzebują specjalnej opieki, rehabilitacji, leczenia spowalniającego atrofię mięśni. I armii specjalistów:

  • logopedy
  • dietetyka
  • foniatry
  • psychologa
  • kardiologa
  • ortopedy
  • pulmonologa
  • gastroenterologa
  • pediatry
  • neurologa
  • dietetyka.

Dostęp do nich nie zawsze jest łatwy. A wizyty często bywają odpłatne.

Wyzwania życia z DMD

Poza tym dystrofia mięśniowa Duchenne’a odbiera samodzielność. Dotknięty nią pacjent potrzebuje asysty w wielu codziennych czynnościach. Jedno z rodziców często rezygnuje z pracy, aby opiekować się synem. Szczególnie, że – jak zauważyli twórcy filmu – w Polsce instytucja asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością nie jest w zasadzie dostępna. Zatem rodzina z postępującą niepełnosprawnością jednego z jej członków musi mierzyć się samodzielnie.

Wyzwania życia codziennego

To nie jedyne wyzwania i ograniczenia, które na swojej drodze napotykają pacjenci chorujący na DMD. Ich codzienne życie to pokonywanie barier. Zarówno tych, które można dostrzec gołym okiem – barier architektonicznych, jak i tych, których nie widać – związanych ze społecznym wykluczeniem.

Cel filmu

Animacji towarzyszy konkretny cel. Na DMD nie ma skutecznego leku. Jest jednak preparat, który u około 10% chorych dawałby szanse na przedłużenie okresu samodzielności.

– Lek mija błąd w kodzie genetycznym i pozwala na produkcję dystrofiny – czyli białka zanikającego u pacjentów na skutek postępującego schorzenia. Preparat nie jest dostępny w Polsce. A czeka na niego około 25 chłopców i pokłada w nim ogromne nadzieje – informuje lektor.

Chłopcy – pomysłodawcy filmu mają również wiadomość dla decydentów.

– Oni wiedzą, że najważniejsze decyzje dotyczące ich życia zapadają w Ministerstwie Zdrowia, dlatego zdecydowali się zaadresować film właśnie do decydentów. Chłopcy to kreatywni młodzi ludzie, których choroba, z dnia na dzień coraz bardziej ogranicza jednak tylko w tym fizycznym wymiarze, ich umysły pozostają nadal bardzo aktywne i żywe, a emocje potrzebują ujścia i wyrażenia − wyjaśnia Izabela Wójcik, mama chorującego na DMD Kacpra, przedstawicielka Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy dla portalu twoje-miasto.pl

Co Kacper, Michał i Mikołaj chcą przekazać decydentom? Dowiecie się, gdy poświęcicie 8 minut na obejrzenie animacji do końca.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.