WIDEO: „Chcemy marzyć dłużej” czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a oczyma podopiecznych Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy
„Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.
- Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) zaczyna się niewinnie
- DMD – jedna z najszybciej postępujących chorób nerwowo-mięśniowych
- Chłopcy chcą marzyć dłużej – film
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) zaczyna się niewinnie
Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego, potem również respiratora i żywienia dojelitowego. W tej chorobie degradacji ulegają mięśnie.W końcu każdy najdrobniejszy ruch staje się dla chorego wyzwaniem.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a ma podłoże genetyczne. U chorego w wyniku mutacji genu dochodzi do zaniku dystrofiny czyli białka odpowiedzialnego za prawidłowe funkcjonowanie mięśni.
Jedna z najszybciej postępujących chorób nerwowo-mięśniowych
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a uważana jest za jedno z najczęstszych i najszybciej postępujących schorzeń nerwowo-mięśniowych. Z różnych danych wynika, że dotyka jednego na około 3-3,5 tys. chłopców. Ma charakter nieodwracalny i postępujący, na ogół stosunkowo szybko doprowadzając do zaniku mięśni (atrofii). Jej rozwój jest ściśle związany z płcią dziecka – poza nielicznymi przypadkami – zapadają na nią chłopcy. Na obecnym etapie jej wyleczenie nie jest możliwe. Leczenie skupia się więc na spowalnianiu postępu choroby. Dlatego tak ważne, by chorzy mieli dostęp do systematycznej rehabilitacji ruchowej i nowoczesnych terapii.
„Chcemy marzyć dłużej” – kilka słów o dystrofii mięśniowej Duchenne’a
Jak wygląda życie z chorobą? jak postępują objawy? Obejrzyjcie film ukazujący codzienne życie chłopców chorujących na dystrofię mięśni Duchenne’a (postępujący zanik mięśni). Opowiadają o swoich marzeniach, troskach a także codziennym życiu naznaczonym walką z chorobą. W filmie „Chcemy marzyć dłużej” wystąpili podopieczni Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy: Tymek, Sebastian, Filip, Mikołaj, Michał, Arkadiusz, Patryk.
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.
