Wentylacja domowa: jestem pacjentką wentylowaną nieinwazyjnie z powodu niewydolności oddychania

Dzień dobry, jestem pacjentką wentylowaną nieinwazyjnie z powodu niewydolności oddychania w wyniku osłabienia mięśni spowodowanego postępem dystrofii mięśniowej (LGMD) przez 17-20 godzin na dobę od roku 2016 (respirator Philips Trilogy 100).

Mam coraz większy problem. Szczególnie dotkliwy nocą, z wysuszeniem śluzówki nosa, jamy ustnej i gardła. Czuję pieczenie. Sklejają mi się tkanki. Nie mogę ruszyć językiem, który z wysuszenia się “łamie”. Łaskocze mnie potem w gardle i mam napady kaszlu.

Jeśli temperatura w pomieszczeniu spada poniżej 21 stopni czuję objawy podobne do przemarznięcia. Pojawia się intensywne pieczenie i ból w głębi nosa, wodnista wydzielina, oczy łzawią, kicham. Oddech przez nos sprawia mocny ból. Muszę wentylować się w masce ustno-nosowej i oddychać tylko przez usta przez kilka dni, zanim śluzówka w nosie nie zregeneruje się choć trochę. Problem narasta.

Próbowałam zwiększać wilgotność powietrza, stosować preparaty nawilżające. Odrobinę pomaga olejek Nozoil. Wszystkie na bazie wody działają do momentu uruchomienia respiratora, po czym problem jest jeszcze większy. Unikam podczas wentylacji, choć nie zawsze to możliwe, niższych temperatur niż 20 stopni.

Laryngolog stwierdził wysuszenie śluzówki, stan zapalny. Wskazał preparaty, które sama już próbowałam stosować. Z uwagi na istnienie stałego czynnika drażniącego odradził sterydy.
W dyskusjach pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie napotkałam informację o poradzeniu sobie z podobnym problemem stosując w obwodzie nawilżacz z podgrzewaczem. Niestety, mój lekarz anestezjolog stwierdził, że nawilżacz spowoduje zagrzybienie i przy moim aparacie nie można go stosować. A przy zmianie respiratora na taki z nawilżaczem będzie mi się źle oddychać i nie kwalifikuję się. I przecież to w nosie ogrzewa mi się powietrze tak, jak przy naturalnym oddechu.

Zarówno lekarz, jak i pielęgniarka stwierdzili, że żaden z ich pacjentów nie miał takich problemów. I że to niemożliwe, abym ja takie coś miała. Są to moje subiektywne odczucia a nie problem związany z wentylacją. Pielęgniarka wprost kazała obniżyć temperaturę w pomieszczeniu, bo to mnie właśnie wysusza. I wskazała, że mam filtry w respiratorze, a one ogrzewają powietrze i je nawilżają.

Dla zespołu problem nie istnieje. Ja nie wiem zaś jak jeszcze mogłabym sobie pomóc. Są chwile, że boję się wentylacji. Jednocześnie wiem, że bez niej nie mogę funkcjonować.

Bardzo proszę o ile to możliwe o informacje, czy Państwo napotkali u swoich pacjentów podobny problem. A także o ewentualne wskazówki, czy sama mogę sobie w jakiś sposób poradzić, bądź do kogo udać się na konsultację, aby znaleźć jakieś rozsądne rozwiązanie.

Dziękuję za poświęcony mi czas. Pozdrawiam.

Odpowiedź:

Szanowna Pani,

Pani problem dotyczy istotnego zjawiska, jakim jest nagrzewanie i ogrzewanie powietrza wdechowego podczas nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej i skutków niewystarczającego nawilżania mieszaniny oddechowej, których następstwem są opisywane przez Panią stany zapalne śluzówek dróg oddechowych. Rzeczywiście, dotyka on mniejszej ilości pacjentów, co nie znaczy, że powinien być bagatelizowany.
Generalnie rzecz biorąc, podczas wentylacji nieinwazyjnej powietrze przechodzi przez naturalne drogi oddechowe, w tym przez nos, który powietrze oczyszcza, ogrzewa i nawilża. Nie zawsze jednak to wystarcza. Respirator potrafi generować przepływ powietrza znacznie przekraczający szybkości przepływu podczas spontanicznego oddychania i naturalne sposoby ogrzewania i nawilżania powietrza przez nos są niewystarczające.

Sposoby nawilżania i ogrzewania powietrza wdechowego

Istnieją dwa sposoby nawilżania (i ogrzewania) powietrza wdechowego. Ich celem jest doprowadzenie do tego, żeby dostarczane powietrze było odpowiednio ogrzane; do temperatury na poziomie tchawicy (ok.32 st.C ) i odpowiednio nawilżone (wilgotność względna na poziomie 70-100%). Oba, w odpowiednich warunkach, mają podobną skuteczność.

Pierwszy to stosowanie tzw. wymienników ciepła i wilgoci (tzw.HME – Heat and Moisture Exchanger) – połączenia filtra przeciwbakteryjnego z dodatkową specjalną warstwą włókniny
akumulatorem ciepła i wilgoci, odzyskiwanymi z każdym wydechem pacjenta. Napływający, świeży gaz przechodząc przez ogrzaną i nawilżoną warstwę jest tym samym ogrzewany i nawilżany. Ten sposób ma swoje ograniczenia wynikające ze stosowania wentylacji nieinwazyjnej. Jest mniej skuteczny, kiedy używamy systemów przeciekowych (układy jednorurowe z maskami, zwłaszcza nosowymi, z otworami), maski są źle dopasowane i poza kontrolowanymi przeciekami, mają również inne nieszczelności.

Drugim sposobem jest stosowanie zewnętrznych nawilżaczy z podgrzewaczem (tzw.HH – Heated Humidifer) wpinany w obwód rur respiratora. Zwłaszcza w układach przeciekowych taki system może być odpowiednio skuteczny. Istnieją respiratory (np. Stellar Resmed), które maja fabrycznie dedykowane, skonfigurowane nawilżacze. Przy odpowiednim czyszczeniu i wymianie wody, problem zagrzybienia nie wydaje się być istotny.

Reasumując – co można zrobić:

1. Ocenić i ewentualnie poprawić szczelność stosowanej maski, spróbować zmienić typ maski z nosowej na pełnotwarzową.
2. Zmienić typ układu (i stosowanego sposobu wentylacji z pasywnego-przeciekowego na układ z zastawką wydechową (trzeba również zmienić typ maski na maskę szczelną) i zastosować HME – filtry z wymiennikami ciepła i wilgoci.
3. Zastosować zewnętrzny nawilżacz (HH) – w tej sprawie zwrócić się do swojego zespołu wentylacyjnego i ośrodka wentylacji domowej.

lek. med. specjalista anestezjologii i intensywnej terapii Waldemar Cyrankiewicz