Intensywny weekend ma za sobą Fundacja SMA, która już po raz siódmy zorganizowała Weekend ze SMA-kiem. Rzesza osób, dla których priorytetem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni spotkała się w podwarszawskim Józefowie.

Początek VII Weekendu ze SMA-kiem

Weekend ze SMA-kiem to niezwykłe wydarzenie. Jeden z największych na świecie zjazdów poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni. Przyjeżdżają tu osobistości świata medycyny: lekarze na co dzień zajmujący się pacjentami chorującymi na SMA, fizjoterapeuci, biscy i osoby chorujące na SMA, a także przedstawiciele firm sprzedających np. sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny itp. 

Weekend ze SMA-kiem ma zatem wymiar informacyjny, ale także integracyjny.  Część adresowana do chorych i ich rodzin rozpoczęła się w piątkowe popołudnie. Podczas inauguracji znalazł się czas na podsumowanie ostatniego roku działalności, podziękowania, okazanie pamięci tym członkom społeczności SMA, którzy w minionym roku odeszli.

Prezes Kacper Ruciński ” Wydaje mi się, że ja już swoją rolę w fundacji SMA odegrałem”

W tym roku wydarzenie zorganizowano już po raz siódmy.

– Jest nas trochę mniej, bo wiele osób ma badania, cieszymy się że to leczenie idzie – mówili prowadzący inaugurację Weekendu ze SMA-kiem.

Pamiętam pierwszą konferencję w Sobieniach. Przyjechała wówczas połowa mniej rodzin niż teraz. Nasze coroczne spotkania z czasem stały się tradycją. Staramy się spotykać ze wszystkimi środowiskami, które mają wpływ na leczenie tej choroby – mówił o celu przyświecającemu organizacji Weekendu ze SMA-kiem Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA.

– W maju minęło 6 lat od kiedy Fundacja powstała. Przez ten czas bardzo się rozwinęła. Wydaje mi się, że ja już swoją rolę w fundacji odegrałem. Będę powoli wyłączał się z działania. Jestem strasznie dumny ze wszystkich, którzy pomogli tworzyć tę fundację, że walczą cały czas o dostęp do leczenia, poprawę standardów opieki, środowiska, wsparcia – mówił w swoim wystąpieniu prezes Kacper Ruciński, zapowiadając zmiany zarówno w Fundacji, jak i swoim życiu zawodowym.

Wszędzie było ich pełno

Działania podejmowane przez fundację w telegraficznym niemal skrócie przedstawił Paweł Pedrycz, członek Rady Strategicznej Fundacji SMA

– W ub. roku zjazd skupiony był głównie na tym, żeby dostęp do leku był bliżej pacjenta. Mówiono o tym, że w wielu państwach lek jest już dostępny, a w Polsce ciągle nie. Wszyscy sobie życzyliśmy, żebyśmy mogli za rok powiedzieć, że dołączyliśmy do grupy państw, w których nusinersen jest dostępny. Wierzyliśmy w to, podejmowaliśmy liczne działania takie jak między innymi budowanie świadomości społecznej dotyczącej rdzeniowego zaniku mięśni – mówił Paweł Pedrycz.

I faktycznie. Był moment, że o SMA co parę dni pojawiały się w przestrzeni publicznej nowe doniesienia: były reportaże, rozmowy, programy publicystyczne, w których SMA się przewijało.

Statystyki mówią o:

  • 219 publikacjach prasowych
  • 197 emisjach materiałów w telewizji,
  • 173 materiałach radiowych
  • 826 publikacjach online.

– Próbowaliśmy docierać do rządzących przez posłów, lekarzy, żeby sami się dopominali o dostęp do leczenia. Wystosowaliśmy list otwarty do premiera Mateusza Morawieckiego. Spotykaliśmy się z ministrami, m.in. Łukaszem Szumowskim – ministrem zdrowia. Uczestniczyliśmy w seminariach poświęconych chorobom rzadkim. Rozmowy na temat leku toczyły się na najwyższym szczeblu. Występowaliśmy przy procesie mającym na celu wysondowanie, czy ten lek jest skuteczny, czy jest skuteczny również dla osób dorosłych. Staliśmy na twardym stanowisku, że refundacja musi być dla wszystkich. I to się udałowymieniał Paweł Pedrycz.

Do tego, że z roku na rok coraz więcej osób dowiaduje się, czym jest rdzeniowy zanik mięśni, przyczyniają się także ludzie którzy – na co dzień borykając się z chorobą – z powodzeniem realizują swoje pasje. Michał Woroch i Angelika Chrapkiewicz-Gądek Ich również można było spotkać w Józefowie.

Nie musieli iść po nusinersen “na ulice”

Co istotne, i co również podkreślił w swoim wystąpieniu, refundację leku udało się wywalczyć bez protestu – choć tę opcję środowisko chorych i ich rodzin także rozważało. Zastanawialiśmy się, czy należy się uciec do takich rozwiązań czy nie . Ostatecznie to się nie wydarzyło. Wspominam o tym, by ukazać, jakie to to było dramatyczne , jak duża niepełność nam towarzyszyła – tłumaczył.

Wywalczenie refundacji to jednak nie wszystko. Doświadczenia szpitali, ministerstwa, NFZ z podobnymi problemami lekowymi są niewielkie, toteż od samego początku pojawiło się sporo chaosu i kłopotów organizacyjnych owocujących głośnymi słowami krytyki wypowiadanymi przez chorych. Na tym obszarze Fundacja również ma spore pole do działania. – Staraliśmy się te nastroje łagodzić, a także wspierać organizacyjnie wszystkie strony w drodze do celu czyli podawania leku – podsumował Paweł Pedrycz.

Prężnie działająca grupa wsparcia

Inauguracja była też świetną okazją do podziękowania za pracę całej rzeszy osób, dzięki którym Fundacja SMA działa jak sprawnie naoliwiony mechanizm.

Podziękowania otrzymały osoby działające na rzecz Fundacji SMA:

  • Małgorzata Figurska
  • Małgorzata Hajduk
  • Marysia Koźmieńska-Brygoła
  • Agnieszka Czuj
  • Iwona Szafran
  • Karolina Kaczyńska
  • Patryk MArczuk
  • Kamila Taracińska

Podziękowano również współpracownikom, byłym wolontariuszom fundacji. Podziękowania otrzymali:

  • Bartłomiej Bakalarz
  • Dominik Bakalarz
  • Anna Cieślewska
  • Karolina Hołowińska
  • Grażyna Krajewska
  • Łukasz Kufta
  • Dominika Osowska
  • Ula Pawlik
  • Alicja Rucińska
  • Małgorzata Rybarczyk-Bończak
  • Magdalena Sikorska
  • Małgorzata Zielińska.

Minutą ciszy uczczono też pamięć wszystkich członków społeczności SMA, którzy przez ostatnie 12 miesięcy odeszli.

Na prośbę Patryka Marczuka, głośnymi, długo niemilknącymi brawami zebrani uczcili pamięć Tomasza Krawczyka.

– Tomek nie przegrał z SMA. Przegrał z chorobą nowotworową. Tomek koordynował bank sprzętu, prowadził akcję plakatową. Działał na rzecz fundacji tam gdzie się da. Spotykał się w Pałacu Prezydenckim z Pierwszą Damą. Ciężko mówić. Straciliśmy wolontariusza i przyjaciela – mówił Patryk Marczuk.

Dla lekarzy, fizjoterapeutów, rodzin, chorych i dzieciaków

Do godzin popołudniowych piątek upłynął głównie na konferencji naukowej dla przedstawicieli zawodów medycznych: lekarzy i fizjoterapeutów.

Popołudniu do Józefowa tłumnie przybyły rodziny. Piątkowie popołudnie, sobota i niedziela to już warsztaty, konsultacje ze specjalistami, panele dyskusyjne, spotkania z niezwykłymi osobowościami. Oprócz tego, dzieci mogły korzystać z szeregu różnych animacji i atrakcji, w foyer hotelu gościli natomiast wystawcy. Tradycyjnie wszystkich uczestników sfotografowano z lotu ptaka… a właściwie dachu hotelu.

Portal Medyczny leczeniewdomu.pl był patronem medialnym tego niezwykłego wydarzenia.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.