Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok 45.000 osób/ fot. Freepik
– Trzeba szukać możliwości leczenia, nie zniechęcać się, nie poddawać. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można bowiem uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego – mówi pani Danuta z Olsztyna, u której pierwsze objawy SM pojawiły się w 2017 roku, a od 2019 roku otrzymuje leczenie okrelizumabem, w ramach udziału w badaniu klinicznym. Choć początki były trudne, dziś funkcjonuje zupełnie normalnie i cieszy się życiem.
Rolą fizjoterapii jest takie sterowanie aktywnością pacjenta, stymulowanie go do robienia rzeczy, których on wcześniej nie robił, aby pobudzał on samodzielnie plastyczność mózgową/ fot. Pixabay
– Już prawie 20 lat temu udowodniono, że układ nerwowy osoby chorej na SM jest bardzo plastyczny i dostosowuje się do środowiska i reaguje na środowisko. Zmiany mogą być trwałe, ale fizjoterapeuta może wpływać na plastyczność mózgu, nieco ją pobudzać i trochę sterować procesami plastyczności układu nerwowego – tłumaczy dr Maciej Krawczyk, fizjoterapeuta z 30-letnim stażem, prezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów.
W Polsce niestety do rzadkości należą programy wspierające powrót do pracy osób chorych przewlekle /fot. Freepik
Pracodawcy nie lubią zatrudniać chorych przewlekle. Cierpiący na takie schorzenia często je ukrywają. Tymczasem są to często bardzo zmotywowani i dobrzy pracownicy, a co 4. zatrudniony w UE ma chorobę przewlekłą. CZYTAJ ARTYKUŁ
Jednym z postulatów PTSR jest utworzenie ogólnopolskiego rejestru osób chorych na SM i mapy potrzeb zdrowotnych/ fot. Freepik
Co trzeba zmienić, aby leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce lepiej odpowiadało potrzebom pacjentów? Listę kilkunastu postulatów w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) przedstawił jego prezes Tomasz Połeć.
Przy stwardnieniu rozsianym wskazane jest niezwłoczne rozpoczęcie stymulacji układu nerwowego, m.in. wprowadzenia regularnego treningu fizycznego/ fot. Freepik
Wyzwala rezerwy organizmu, przeciwdziała zmęczeniu, poprawia nastrój, niweluje ból, opóźnia narastanie niesprawności – taka jest w uproszczeniu rola fizjoterapii w stwardnieniu rozsianym.
O stwardnieniu rozsianym mówi się, że to choroba młodych dorosłych/ fot. Freepik
Trwają badania nad nowymi lekami w terapii SM, które nie tylko hamują, ale działają naprawczo na ośrodkowy układ nerwowy. Wydaje się, że jesteśmy coraz bliżej chwili, gdy będzie można powiedzieć, że w SM uda się zahamować aktywność choroby u prawie wszystkich pacjentów.
- Kryteria włączenia do pierwszej linii leczenia teraz zostały złagodzone i urealnione. Są przyjazne. Ale ciągle nieprzyjazne do drugiej linii. Widzimy zjawisko, że chorzy przetrzymywani są w linii pierwszej - mówił podczas swojego wystąpienia prof. Jarosław Sławek
Jak wynika ze statystyk, w Polsce z możliwości leczenia SM w ramach dostępnych programów lekowych korzysta około 30-40% chorych. Tymczasem w Europie leczy się około 60% pacjentów. Dlaczego tak się dzieje, tłumaczy prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Zdarza się, że osoby chorujące na stwardnienie rozsiane (SM) skarżą się na deficyty poznawcze utrudniające codzienne funkcjonowanie/fot.Pixabay
– SM kradnie mi słowa, ale w miejsce tych słów, które zapominam nauczyłam się wpuszczać inne – tłumaczy pani Anna. Co zrobić, gdy słowo które mamy na końcu języka nie chce przyjść? Jak się komunikować, by ten objaw stwardnienia rozsianego nie był frustrujący czy krępujący?
U większości osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) na jakimś etapie choroby wystąpią rzuty. Publikacja wyjaśnia, co dzieje się w czasie rzutu, a także co może zwiększyć prawdopodobieństwo pojawienia się i co może zredukować liczbę rzutów/ fot. Pixabay
– Wiedza to siła. Zwłaszcza w przypadku radzenia sobie z rzutami w stwardnieniu rozsianym. – to jedno z pierwszych zdań nowego wydawnictwa PTSR pt. “Radzenie sobie z rzutami w stwardnieniu rozsianym”. Na razie pozycja dostępna jest jedynie w wersji elektronicznej.
Na zmęczenie uskarża sie wielu pacjentów z diagnozą stwardnienia rozsianego (SM)/ fot. Pixabay
Zmęczenie to jeden z niewidocznych, niedostrzeganych przez otoczenie, ale bardziej uciążliwych objawów stwardnienia rozsianego (SM). Skąd się bierze i jak sobie z nim poradzić?
