- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska
Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.
Dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem/ fot. Monika Rydlewska
Na czym polega operacja stabilizacji kręgosłupa u osoby chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? I przede wszystkim, kiedy pacjent powinien trafić na stół operacyjny, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
Michał Woroch i Bartosz Mrozek podczas testów łazika/fot. FB Wheelchairtrip
Michał Woroch, człowiek, który wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim zdobył obie Ameryki, przygotowuje się do kolejnej wyprawy. Podczas Wheelchairtrip Himallayas Challenge 2020 będzie mu towarzyszył utytułowany sportowiec Bartosz Mrozek.
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą
Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – jego przewodnicząca.
od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska
Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran.
- Każdy pacjent, który ma rozpoznanie SMA, który nie ma przeciwwskazań do nakłucia lędźwiowego i ma wykonane pełne badanie genetyczne, kwalifikuje się do leczenia - tłumaczyła dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas niedawnego seminarium poświęconego SMA
6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Uczestnicy Weekendu ze SMA-kiem zawsze robią sobie wspólną, pamiątkową fotografię/ fot. Monika Rydlewska
Intensywny weekend ma za sobą Fundacja SMA, która już po raz siódmy zorganizowała Weekend ze SMA-kiem. Rzesza osób, dla których priorytetem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni spotkała się w podwarszawskim Józefowie.
Dziś Weekend ze SMA-kiem jest jednym z największych na świecie zjazdów poświęconych tej chorobie/ fot. Fundacja SMA
Podczas Weekendu ze SMA-kiem już po raz drugi organizatorzy przygotowali program dedykowany dla fizjoterapeutów i nowość – warsztat dla neurologopedów. Tegoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 5-10 lipca.
Weekend ze SMA-kiem to doroczny zjazd edukacyjno-integracyjny dla osób i rodzin , które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśn/ fot. Fundacja SMA
Pierwszy Weekend ze SMA-kiem odbył się w 2013 roku. Z roku na rok wydarzenie nabierało rozmachu. Dziś to jeden z największych na świecie zjazdów poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni (SMA). Tegoroczna edycja Weekendu ze SMA-kiem odbędzie się w podwarszawskim Józefowie na początku lipca.
Do 30 czerwca personel medyczny i naukowcy w codziennej pracy stykający się z rdzeniowym zanikiem mięśni mają czas, by zarejestrować się na Seminarium SMA/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem zbliża się wielkimi krokami. W tym roku rozpocznie się 5 lipca w Józefowie pod Warszawą. Oprócz części dla rodzin, tradycyjnie odbędzie się również rozbudowana część naukowa, m.in. seminarium poświęcone SMA. – Celem seminarium jest wymiana wiedzy i doświadczeń w formacie konferencji naukowej, z udziałem uznanych ekspertów z kraju i z zagranicy – zachęcają Organizatorzy, Fundacja SMA.
