Odeszła Bożena Jóźwiak. Współzałożycielka stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i ich bliskich. Pani Bożena z SLA walczyła przez niemal 22 lata.
Damian Węsierski choruje na SLA czyli stwardnienie zanikowe boczne od kilkunastu lat. Zgodził się nam opowiedzieć o tym, jak wygląda jego codzienność w nierównej walce z chorobą. Wszystko co przeczytacie w tym wywiadzie opowiedział oczyma. Choroba odebrała mu bowiem także umiejętność mówienia.
Przypominamy sylwetkę Piotra Pajączkowskiego – śpiewaka, autora książki “Warto żyć. Warto kochać”, bohatera filmu dokumentalnego “Wybraniec”, który opowiada o codziennych zmaganiach SLA – postępującą neurodegeneracyjną chorobą.
Na pewnym etapie SLA, gdy słabną mięśnie chorego odpowiedzialne za mowę, konieczna może być praca z logopedą. Na czym polega ćwiczenie mowy przy stwardnieniu zanikowym bocznym?
Część pacjentów z diagnozą stwardnienia zanikowego bocznego dotyka otępienie czołowo-skroniowe. FTD trudno zaobserwować i zdiagnozować. Są jednak pewne symptomy, które mogą o nim świadczyć.
Rzepy zamiast guzików, mufka zamiast rękawiczek – stwardnienie zanikowe boczne stopniowo odbiera mięśniom siłę. W tej sytuacji również ubranie – jego waga i funkcjonalność – zaczynają mieć istotne znaczenie dla chorego.
Ćwiczenia, fizykoterapia, przyjmowanie leków zapobiegających spastyce mięśni, a w cięższych przypadkach również wspomaganie oddychania i włączenie żywienia dojelitowego – tak w uproszczeniu wygląda leczenie SMA.
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zbiera wnioski w XIV edycji Programu Pomocna Dłoń. Pomoc polega na jednorazowym przekazaniu osobom zmagającym się na co dzień z MND/SLA wsparcia finansowego. Jak wnioskować o pomoc i kto może skorzystać z programu?
Jaka jest rola pielęgniarki w opiece nad chorym na stwardnienie zanikowe boczne, używającym domowego respiratora? Czy pielęgniarka swoją uwagę skupia wyłącznie na chorym? Jak chory odbiera leczenie? Katarzyna Butna z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy opisuje przypadek pewnego 64-latka.
W przebiegu SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) dochodzi do spastyki, czyli niekontrolowanego wzrostu napięcia mięśniowego. W konsekwencji, może ono doprowadzić do przykurczy mięśniowych. Jakie zabiegi fizykoterapeutyczne mogą okazać się w tej sytuacji pomocne?
