Apelujemy do obu stron o kontynuowanie rozmów oraz o daleko idącą elastyczność - zaapelowała Fundacja SMA
W połowie października ministerstwo zdrowia poinformowało o zakończeniu negocjacji refundacyjnych terapii genowej Zolgensma. Niestety, ich wynik wskazuje na to, że lek nie będzie dostępny dla polskich pacjentów w ramach refundacji. – To druzgocząca wiadomość dla polskiej społeczności SMA. Apelujemy o kontynuację rozmów – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.
28 i 29 sierpnia społeczność SMA spotka się podczas IX Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik
W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem”. To międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.
W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni rocznie rodzi się ponad 50 dzieci/ fot. Freepik
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie, optymalizacja leczenia i opieka koordynowana to wyzwania systemowe. 2021 rok może odmienić losy pacjentów i ich bliskich.
- Pierwszej oceny skuteczności leczenia nusinersenem dokonujemy po mniej więcej roku - wyjaśnia prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/ fot. Medexpress
Z leczenia rdzeniowego zaniku mięśni nusinersenem aktualnie korzysta w Polsce 780 pacjentów – poinformowała w rozmowie z Medexpressem prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.
Tegoroczny Weekend ze SMA-kiem będzie miał charakter hybrydowy/ fot. Fundacja SMA
– Po raz dziewiąty Fundacja SMA ma zaszczyt zaprosić na Weekend ze SMAkiem. Tegoroczne wydarzenie odbędzie się w dniach 27-28 sierpnia w Józefowie k. Warszawy – informuje Fundacja SMA.
- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska
Na czym polega laminotomia, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
Życie pacjentów z SMA i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie/ fot. Freepik
SMA (rdzeniowy zanik mięśni) prowadzi do znacznego obniżenia jakości życia pacjentów i ich rodzin, powodując zarówno ogromne obciążenie psychiczne, jak i ekonomiczne. Do najczęściej wskazywanych kwestii należą: przeciwdziałanie przedwczesnej śmierci, obawa przed dalszym pogorszeniem stanu zdrowia dziecka, trudne wybory związane z leczeniem, poczucie lęku i smutku, ciągły stres związany z opieką nad dzieckiem, bezsenność, konieczność rezygnacji z pracy, ograniczenie aktywności społecznej. Życie pacjentów i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie. Ważne, aby lekarze zajmujący się chorymi mieli możliwość wyboru terapii.
