Do 30 czerwca personel medyczny i naukowcy w codziennej pracy stykający się z rdzeniowym zanikiem mięśni mają czas, by zarejestrować się na Seminarium SMA/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem zbliża się wielkimi krokami. W tym roku rozpocznie się 5 lipca w Józefowie pod Warszawą. Oprócz części dla rodzin, tradycyjnie odbędzie się również rozbudowana część naukowa, m.in. seminarium poświęcone SMA. – Celem seminarium jest wymiana wiedzy i doświadczeń w formacie konferencji naukowej, z udziałem uznanych ekspertów z kraju i z zagranicy – zachęcają Organizatorzy, Fundacja SMA.
Spinrazę podaje się przez wkłucie w przestrzenie międzykręgowe.
Jak informuje Fundacja SMA, większość ośrodków rozpoczęła już kwalifikacje pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich zaczyna podawanie leku. Przypominamy najważniejsze informacje dotyczące terapii Spinrazą.
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków dopuściła do użycia lek Zolgensma. Z informacji przekazanej przez producenta – firmę Novartis wynika, że terapia lekiem na rdzeniowy zanik mięśni będzie kosztowała 2,125 mln dolarów.
- To że mogłam malować, dało mi tyle radości, dowartościowało mnie. Stwierdziłam, że świat jest piękny i tak go maluję - mówiła Jolanta Borek-Unikowska w jednym z wywiadów/ fot. Głos Szczeciński, Marek Bielecki
Mimo przeciwności, mimo ciężkiej, postępującej choroby nie tylko pokazywała jak zachować pogodę ducha, ale również dawała innym radość swoją twórczością. Mowa o Jolancie Borek-Unikowskiej, artystce malarce, która pędzel prowadziła ustami, gdyż dłonie ją zawiodły. 19 maja po wielu latach walki z postępującą chorobą odeszła
Edyta Owczarz i Damian Iskrzycki, oboje chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, zdobyli złoty medal w bocci podczas zawodów World Open w kanadyjskim Montrealu. Złota para startowała w kategorii BC3.
Angelika Chrapkiewicz-Gądek nurkuje, zdobywa górskie szczyty i motywuje do działania/ fot. Angisteps.pl
– Wierzę w to, że każdy ma coś do zdobycia – mówi w jednym z wywiadów Angelika Chrapkiewicz-Gądek – podróżniczka, nurek, pasjonatka górskich wypraw i mówca inspiracyjny. Była pierwszą osobą z SMA, która została w Polsce licencjonowanym nurkiem i pierwszą, która zdobyła Mnicha. O przecieraniu niezdobytych dotąd szlaków wie więc wiele.
- Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu - informuje Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego/fot. Freepik
– Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu – napisała w oficjalnym komunikacie dotyczącym programu leczenia nusinersenem Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak wyglądać będzie procedura włączenia do leczenia, a potem podawanie leku?
Kwalifikacją pacjentów do terapii w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zajmie się specjalny Zespół Koordynacyjny/fot. Freepik
NFZ opublikował regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Leczenie powinno się zacząć maksymalnie do dwóch miesięcy od zakwalifikowania chorego.
Leczenie będzie w całości finansowane ze środków publicznych/ fot. Freepik
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie od 27 marca rozpocznie zapisy pacjentów do kolejki do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nusinersenem. Na refundację tej terapii pacjenci czekali od lat.
Michał Woroch odebrał nagrodę Kolosa za Wyczyn Roku/ fot. FB Kolos Przemysław Kozłowski
– Podróże – szczególnie ta ostatnia – pozwoliły mi zaakceptować własną niepełnosprawność – mówi Michał Woroch, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni podróżnik, laureat nagrody za osiągnięcia podróżnicze Kolos 2018 w kategorii Wyczyn Roku.
