- Obecnie 99 proc. pacjentów nie ma zmian stawowych w postaci artropatii zaawansowanej. Biega, skacze, chodzi do szkoły, przedszkola - odniósł się do aktualnego leczenia pacjentów pediatrycznych prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna/ fot. Freepik
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom. Zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, pomimo tego, że na papierze taka możliwość istnieje.
Po latach podawania czynnika są zrosty – z reguły dzieci mają jedną albo dwie żyły do podawania, które są używane cały czas i jest problem z podkłuciem takiej żyły/ fot. Freepik
Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są – opowiada Irena Woźnica-Kraczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
Paweł Budek i Artur Puzio, pacjenci z hemofilią/ fot. PAP
17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To także czas refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie.
