- Obecnie 99 proc. pacjentów nie ma zmian stawowych w postaci artropatii zaawansowanej. Biega, skacze, chodzi do szkoły, przedszkola - odniósł się do aktualnego leczenia pacjentów pediatrycznych prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna/ fot. Freepik
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom. Zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, pomimo tego, że na papierze taka możliwość istnieje.
Czynników ryzyka zakrzepicy są dziesiątki (m.in. niektóre leki, choroby współistniejące, stany fizjologiczne, np. ciąża i połóg)/ fot. Freepik
Rocznie rozpoznaje się w Polsce kilkadziesiąt tysięcy nowych przypadków zakrzepicy, zatem wśród nas są miliony ludzi z tą chorobą. Prof. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii podkreśla, że zakrzepica to problem społeczny. Im więcej wiemy na temat tego, jak się objawia i co może do niej doprowadzić, tym lepiej. Przegapienie pierwszych sygnałów sugerujących powstanie zakrzepu może kosztować życie lub niepełnosprawność, szybka reakcja to olbrzymia szansa na normalne życie.
Mamy nadzieję, że kolejnym krokiem resortu zdrowia będzie refundacja inhibitorów kinazy Brutona – akalabrutynibu a także ibrutynibu - powiedziała Katarzyna Lisowska, przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
Pacjenci z ostrą białaczką szpikową otrzymali dostęp do nowoczesnej terapii! Na swoją kolej czekają pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową.
W Polsce co roku na zakrzepicę żył głębokich zapada 60 tys. osób, a połowa z nich doznaje zatorowości płucnej, która u ok. 30 proc. pacjentów powoduje nagłą śmierć/ fot. Freepik
U pani Kamili Jaszczor zaczęło się od bólu pod kolanem, potem noga zaczęła puchnąć, a skóra sinieć. Nie każdy ma tyle szczęścia, co ona. U niej objawy zakrzepicy były tak oczywiste, że trudno je było zlekceważyć, a nie zawsze tak jest.
Paweł Budek i Artur Puzio, pacjenci z hemofilią/ fot. PAP
17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To także czas refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie.
