Z uwagi na charakter dystrofii mięśniowej Duchenne’a, chorzy powinni podlegać opiece ortopedycznej. Z kilku powodów.
Chłopcy żyjący na co dzień z dystrofią mięśniową Duchenne’a – oprócz szeregu dolegliwości wynikających bezpośrednio z postępującej choroby – mogą się również borykać z problemami natury psychospołecznej. Co oczywiste, potrzebują wiele wsparcia ze strony bliskich im osób, ale wskazane jest również, by pozostawali pod profesjonalną opieką psychologiczną.
“Żyć nie tylko marzeniami” – to tytuł animacji, której pomysłodawcami są trzej chłopcy chorujący na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Co chcą przekazać decydentom?
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
W DMD opieka kardiologiczna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie i leczenie pogorszenia funkcji mięśnia sercowego (zwykle tzw. kardiomiopatii – zaburzeń czynności skurczowej mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca, np. kołatania), które zwykle pojawia się wraz z postępem choroby. Niekiedy wady wykrywa się w badaniach, jeszcze zanim pojawią się objawy. Dlatego chory powinien przechodzić regularne badania, sprawdzające stan mięśnia sercowego.
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych wydało zalecenia dla pacjentów z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2).
Czy przerywać leczenie sterydami z powodu epidemii koronawirusa? To pytanie pojawia sie wśród pacjentów, np. chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a dosyć często. Dlaczego? Używanie sterydów obarczone jest efektami ubocznymi, a jednym z nich – podnoszonym przy okazji epidemii wywołanej koronawirusem SARS-CoV-2 choroby COVID-19 – jest obniżanie odporności.
W dniach 24-25 kwietnia we Wrocławiu już po raz szósty w ramach warsztatów “Zatrzymać czas” mieli się spotkać pacjenci chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne’a – DMD, ich bliscy i fizjoterapeuci. Warsztaty – w związku z epidemią koronawirusa – zostały przeniesione na październik.
Wraz z postępem choroby, chłopcy zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, zaczną mieć kłopoty z oddychaniem. Wszystko dlatego, że postępujące schorzenie, mające destrukcyjny wpływ na mięśnie – obejmie również te, które biorą udział w oddychaniu.
– Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku w Polsce będziemy mogli podać naszą nowatorską terapię komórkową pierwszym dzieciom z nieuleczalną wciąż chorobą Duchenne’a – zapowiedziała podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.
