W połowie października ministerstwo zdrowia poinformowało o zakończeniu negocjacji refundacyjnych terapii genowej Zolgensma. Niestety, ich wynik wskazuje na to, że lek nie będzie dostępny dla polskich pacjentów w ramach refundacji. – To druzgocząca wiadomość dla polskiej społeczności SMA. Apelujemy o kontynuację rozmów – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

Złe wieści nadeszły 14 października. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że producent leku zolgensma zażądał kwoty 6-7 milionów złotych za dawkę. I ta cena – z uwagi na ograniczenia budżetowe Narodowego Funduszu Zdrowia – jest nie do zaakceptowania.

– Jesteśmy świadomi, jak wielkie nadzieje wiążą się z tą terapią i jak dużą korzyść terapeutyczną ona oferuje. Nie akceptujemy tej sytuacji. Apelujemy do obu stron o kontynuowanie rozmów oraz o daleko idącą elastyczność – zaapelowała Fundacja SMA, formułując jednocześnie oczekiwanie wobec firmy Novartis Gene Therapies, że zgodzi się nieodpłatnie przekazać pewną liczbę dawek na rzecz dzieci nieobjętych programem lekowym.

Wkrótce potem firma Novartis Poland wydała oświadczenie w sprawie konferencji prasowej Wiceministra Zdrowia MaciejaMiłkowskiego. Jego treść – za fundacją SMA – publikujemy poniżej.

Novatris odpowiada

14 października 2021 r. odbyła się konferencja prasowa Ministra Zdrowia i Fundacji SMA w związku z trwającymi negocjacjami dotyczącymi objęcia refundacją ze środków publicznych terapii genowej w leczeniu SMA, w oparciu o przepisy Ustawy o Funduszu Medycznym.
Jesteśmy zaskoczeni, że podczas tego spotkania Minister Zdrowia zdecydował się zaprezentować zakres wartości cen leku. Pomimo że negocjacje cenowe (zgodnie z deklaracją Ministra Zdrowia) wciąż trwają i jest to informacja poufna. Minister Zdrowia uzgodnił z Novartis Poland termin spotkania, które odbędzie się w poniedziałek 18 października 2021 r. W naszej opinii prezentowanie jakichkolwiek informacji dotyczących poufnych ofert może wprowadzać opinię publiczną w błąd.
Pragniemy podkreślić, że terapia genowa jest jedyną dostępną w leczeniu SMA opcją terapeutyczną oddziałującą na genetyczną przyczynę choroby. Poprzez zastąpienie brakującego lub wadliwego genu SMN1.

Zdajemy sobie również sprawę, że rozmowy wokół podawanej jednorazowo terapii genowej wymagają gruntownej zmiany definicji wartości leczenia. A także tego, w jaki sposób w naszym systemie ochrony zdrowia zarządzana jest diagnostyka, leczenie i powiązane koszty związane z opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

Zawarliśmy umowy gwarantujące dostęp do Zolgensmy dla pacjentów w 22 krajach na całym świecie. W tym w 13 krajach Unii Europejskiej – zaledwie 16 miesięcy po dopuszczeniu leku do obrotu. W rozmowach z ministerstwami zdrowia i organami refundacyjnymi oferujemy różne opcje obniżenia kosztu terapii. M.in. rabaty, płatności odroczone i ratalne. A także instrumenty dzielenia ryzyka oparte o wyniki leczenia. Naszym celem nadal pozostaje znalezienie najlepszego rozwiązania, aby polscy pacjenci z SMA mieli dostęp do tej innowacyjnej, podawanej jednorazowo terapii.

Czytaj także: Fundacja SMA: “Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce”

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.