Jak wynika ze statystyk, w Polsce z możliwości leczenia SM w ramach dostępnych programów lekowych korzysta około 30-40% chorych. Tymczasem w Europie leczy się około 60% pacjentów. Dlaczego tak się dzieje, tłumaczy prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W Polsce leczenie stwardnienia rozsianego odbywa się w dwóch liniach lekowych. Ze statystyk wynika jednak, że z terapii korzysta 3-4 pacjentów na 10 osób z diagnozą stwardnienia rozsianego. Tymczasem w Europie Zachodniej z leczenia korzysta około 6 na 10 chorych.
Dlaczego w Polsce odsetek osób leczonych jest tak niski? Zdaniem prof. Jarosława Sławka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, problem jest wielopoziomowy. Dotyczy  systemu opieki zdrowotnej i konstrukcji programów lekowych, organizacji sieci ośrodków leczących SM, a także lekarzy czy podejścia do terapii samych pacjentów.

Programy lekowe w terapii SM

Jednego z powodów, dla których w Polsce niewielu chorych na stwardnienie rozsiane korzysta z programów lekowych prof. Jarosław Sławek upatruje w samym systemie organizacji leczenia. A ten na przestrzeni lat istotnie się zmieniał.

– Program leczenia SM w Polsce ewoluował. Na początku mieliśmy programy dwuletnie. Wielu chorych było mniej skutecznie leczonych niż mogłoby być. Te programy bywały skrócone. Chorzy wypadali z nich, a potem pewnie do kolejnych włączeń się nie kwalifikowali – przypomina. Dlaczego? Z powodu kryteriów włączenia do leczenia. Aktualnie zasady programów lekowych nieco się zmieniły. Choć ciągle jest co poprawiać.  – Kryteria włączenia do pierwszej linii leczenia teraz zostały złagodzone i urealnione. Są przyjazne. Ale ciągle nieprzyjazne do drugiej linii. Widzimy zjawisko, że chorzy przetrzymywani są w linii pierwszej. Potem do drugiej nie mogą się zakwalifikować, jeśli odpowiednio wcześnie do niej nie przejdą – dodaje.

Niska wycena programów lekowych

Zdaniem prof. Jarosława Sławka również wycena leczenia SM przez NFZ sprzed lat przyczyniła się do tego, że odsetek pacjentów korzystających z programów lekowych jest – na tle państw Europy Zachodniej – niewielki.

– Niska wycena programów lekowych mogła zniechęcać ośrodki do prowadzenia i przyjmowania większej ilości chorych. Do tego doszły pewne limity narzucane przez NFZ dotyczące włączania nowych chorych – przypomniał jak było kilka lat temu. – Na szczęście to się zmieniło. Patrząc historycznie, wiele problemów spowalniało proces rekrutacji – dodał prof. Sławek.  Mimo że 30-40 proc. to wciąż niewiele, odsetek chorych korzystających z leczenia SM rośnie.  Kilka lat temu z leczenia stwardnienia rozsianego w ramach programów lekowych korzystało niecałe 10% chorych. A na mapie Polski liczba pacjentów w programach lekowych w poszczególnych województwach była bardzo zróżnicowana.

– Moje województwo, pomorskie, było na szarym końcu. Poprzez organizowanie debat, okrągłych stołów, które zaczęliśmy robić z lokalnym NFZ, organizacjami pacjentów, udało się tę sytuację zmienić – przypomniał.

Problemy kadrowe, kolejki

Kolejnym powodem niewielkiej liczby pacjentów korzystających z programów lekowych zdaniem prof. Jarosława Sławka jest funkcjonowanie samych ośrodków.
– Chorzy są diagnozowani i potem nie trafiają do odpowiednich ośrodków. A jeśli trafiają, to w tych ośrodkach czekają w długiej kolejce (…) Oczekiwanie na przyjęcie może sięgać nawet roku – argumentuje prof. Sławek.

Bardzo ważne w tym kontekście są problemy kadrowe, z którymi boryka się polska służba zdrowia. – Wszystkie programy lekowe są w Polsce przerzucone na szpitale. W zdecydowanej większości okadrowane przez szpitale. A ta kadra się zdecydowanie skurczyła. Dodatkowo narzucono na nią wiele obowiązków związanych z programami lekowymi i innymi obciążeniami biurokratycznymi i jest krótko mówiąc niewydolna – wyjaśniał prof. Jarosław Sławek.

Droga do diagnozy SM często jest wyboista

Kolejnym problemem są ścieżki chorych od objawów do diagnozy i od diagnozy do włączenia leczenia. Zdaniem profesora Sławka, są one w Polsce nie do końca dobrze zdefiniowane.

Wiemy że na poziomie europejskim są próby zdefiniowania minimalnego czasu dotarcia chorego od pierwszych objawów do postawienia rozpoznania. Z Czech płynie przykład, że ten okres trwa kilka tygodni. A z polskich rejestrów wiemy, że okres oczekiwania na postawienie rozpoznania jest długi.

Decyzje pacjentów

I wreszcie za wydłużenie drogi do postawienia diagnozy,  opóźnienie przystąpienia do programu lekowego czy rezygnację z niego odpowiedzialni – zdaniem prof. Sławka – bywają sami pacjenci.

Niektórzy bagatelizują objawy i unikają wizyty u lekarza. W dobie epidemii COVID-19 wiele osób odkłada wizytę u specjalisty  “na później” z obawy o zarażenie się koronawirusem.

Zdarza się również, że pacjenci z rożnych powodów rezygnują z uczestniczenia w programach lekowych. U podstaw części takich decyzji leży odwrócenie się od tradycyjnej medycyny i zwrócenie ku różnym terapiom alternatywnym.

– Widzę chorych, którzy ulegają tym złudnym wrażeniom, że komórki macierzyste, że akupunktura, że jakieś inne terapie, od których się mnoży w internecie będą dla nich lepszą formą terapii. Np. kiedyś mówiło się o stentowaniu żył szyjnych, o którym dziś się już nie mówi. A wówczas wielu chorych zrezygnowało z leczenia – przypomina prof. Sławek.

Wartość rzetelnej wiedzy

Aby ustrzec się błędnych decyzji dotyczących podejmowanego leczenia i zarządzania chorobą, niezbędna jest wiedza. Tutaj otwiera się pole do działalności lekarzy i organizacji pacjenckich, które tą wiedzą powinny się dzielić i możliwie szeroko ją kolportować.

Być może bardzo wysoki trend w Polsce wybierania przez pacjentów terapii alternatywnych się zmniejszy. To zresztą widać nie tylko w SM, ale również w aktywności ruchów antyszczepionkowych i w innych dziedzinach medycyny – wyraził opinię prof. Jarosław Sławek.

Innymi słowy, problemów w organizacji leczenia SM w Polsce, systemie opieki zdrowotnej na przestrzeni lat było wiele. Część udało się pokonać.  Z częścią wyzwań związanych z dostępem do nowoczesnego leczenia SM polska służba zdrowia nadal się mierzy. – Widzimy trend wzrostowy (jeśli chodzi o ilość pacjentów w programach lekowych – dop. red.) i tak jak w innych dziedzinach, i w tej mamy nadzieję dogonić tę rozwiniętą część Europy – podsumował prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Źródła:
  1. Wystąpienie prof. Jarosława Sławka podczas debaty pt. “Zmiana kryteriów kwalifikacji do programu lekowego SM – potrzeby pacjentów i lekarzy a możliwości systemowe” – 28 stycznia 2021 r.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.