Samotność i poczucie niezrozumienia – wiele osób przewlekle chorych doświadcza tych odczuć. Skąd się biorą i jak sobie z nimi poradzić?

Oswojenie diagnozy choroby przewlekłej to zawsze wyzwanie. Zarówno dla chorego, jak i jego otoczenia. Dzieje się tak z kilku powodów. Diagnoza zawsze wiąże się z koniecznością zmiany w życiu. Zmiany na gorsze.  W dodatku chory ma świadomość, że zmiany będą trwale.  Opanowanie choroby na ogól oznacza nowe obowiązki, a często także ograniczenia dotychczasowej aktywności. Ponadto chory mierzy się z wiedzą o tym, że przewlekłe choroby postępują – dzieje się to w rożnym tempie. Część prowadzi do pogłębiającej się niesprawności.

Wszystko to sprzyja rozwojowi depresji, poczucia izolacji i odgradzania się od świata, który chory zbudował przed diagnozą. Zdarza się, że chorzy oddalają się od znajomych i przyjaciół, zamykają w sobie, nie chcą interakcji z otoczeniem.

Ukrywanie symptomów choroby

Często te niekorzystne zmiany w życiu zaczynają się już w momencie, gdy chory dostrzega objawy, których nie potrafi przypisać do konkretnej choroby. A więc jeszcze przed diagnozą. Przyszli cukrzycy opowiadają o tym, że przez senność nierozumianą przez otoczenie ograniczali życie rodzinne, osoby u których rozwijały się schorzenia ograniczające sprawność często rezygnowały z dotychczasowych aktywności, żeby unikać doświadczania pierwszych zaobserwowanych symptomów choroby (niedowładów, potykania się, duszności, męczliwości). Ukrywane pierwszych objawów choroby przed otoczeniem może wpędzić chorego w poczucie osamotnienia.

Niepewność przeciągającej się diagnozy

Izolację i poczucie osamotnienia pogłębiać może także stres związany z oczekiwaniem na diagnozę. A w przypadku niektórych chorób przewlekłych, szczególnie tych uznane za rzadkie, diagnostyka może stosunkowo długo trwać. Na specjalistyczne badania, wizyty u lekarzy kilku specjalizacji można bowiem dość długo czekać. W tym czasie pacjent widzi symptomy choroby, ale nie ma jeszcze oficjalnego rozpoznania. Wiąże się to z mnóstwem stresu i obaw. Dochodzi do tego przeszukiwanie internetu, unikanie rozmów o postępie procesu diagnostycznego, obawy o szybki postęp choroby. W ten sposób poczucie osamotnienia i izolacji chorego od otoczenia nasilają się.  Niepewność związana z diagnozą generuje stres, przygnębienie. Część chorych ma w takich okolicznościach tendencję do zamykania się w sobie, a nawet popadania w depresję.

Diagnoza – szok dla chorego i bliskich

Wraz z diagnozą – przychodzi pierwszy szok. Diagnoza wypycha człowieka z dobrze mu znanych i oswojonych torów. Na ogół w zupełnie nieznanym kierunku. Część chorych przyjmuje wówczas postawę defensywną. Odsuwa się od dotychczasowych znajomych, zarzuca dotychczasowe aktywności, zamyka się domu. Godzenie się z diagnozą wymaga przepracowania trudnych emocji. Proces ten przebiega podobnie do żałoby po stracie kogoś bliskiego.  Niektórzy chorzy po jakimś czasie z tych trudności się wydźwigną, u innych nastrój depresji, smutku, poczucie wyobcowania, towarzyszące mu poczucie osamotnienia utrwalą się, utrudniając pogodzenie się z losem i zaakceptowanie choroby.

Diagnoza choroby przewlekłej: nowe wyzwania – nowe realia

Z chorobą wiąże się też szereg wyzwań. Często trzeba od początku nauczyć się żyć, uwzględniając nowe realia.  Zrozumieć chorobę na tyle, aby efektywnie nią zarządzać. W gąszczu informacji chory może się na początku gubić. Często nagle musi zacząć odnajdywać się w dziedzinach zupełnie nowej dla niego wiedzy: fizjoterapii, farmakologii. Musi zaplanować wizyty lekarskie. Często także zmienić tryb życia, dietę, itp. Nowe obowiązki dodatkowo powodują dystansowanie się od otoczenia i eskalują poczucie niezrozumienia.

Samotność w chorobie przewlekłej

Porozumienie ze zdrowymi bliskimi jest trudne samo w sobie. Mawia się, że syty głodnego, a zdrowy chorego nigdy nie zrozumieją. I jest w tym ziarno prawdy. Zdrowemu otoczeniu trudno zrozumieć zmiany w życiu bliskiej osoby, które była ona zmuszona wdrożyć z powodu choroby.  Objawy i ograniczenia bywają nierozumiane – szczególnie na początku a także wówczas, gdy objawów choroby nie widać. Dlatego właśnie mówi się, że w chorobie człowiek zawsze jest sam. I rzeczywiście, pewne wartości, nastawienie, motywację osoba chora powinna wypracować sobie samodzielnie. Otoczenie może jedynie służyć wsparciem.

Być może będzie się to wiązało z przemodelowaniem niektórych interakcji społecznych, charakteru aktywności, itp. Wypracowanie i zaakceptowanie ostatecznych rozwiązań należy do chorego. We wdrożeniu tych zmian pomoże mu otoczenie.

Wiele osób niebezpieczeństwo samotności z chorobie przewlekłej zażegnuje, angażując się w inicjatywy społeczne, działalność fundacji i stowarzyszeń, organizacji pacjenckich, a także poszukując wspólnoty doświadczeń w różnych grupach wsparcia. Internet bardzo w tym pomaga.

Efektywna komunikacja – klucz do zrozumienia

Zdrowy chorego nigdy nie zrozumie – to fakt. jednak, jeśli ten drugi wykaże cierpliwość, aby wytłumaczyć, a ten pierwszy otworzy umysł, aby zrozumieć – stan chorego , wyzwania z którymi się mierzy staną się dla zdrowego otoczenia zrozumiałe. To klucz do porozumienia, zniwelowania osamotnienia i otrzymania wsparcia w takiej formie, w jakiej jest ono przez osobę chorą oczekiwane.

Czytaj także: Z przewlekłą chorobą można pracować

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.