Mijają dwa lata od czasu podjęcia decyzji o refundowaniu leczenia SMA nusinersenem. Jak ocenia program leczenia SMA w Polsce rzecznik praw pacjenta i jakie uwagi związane z funkcjonowaniem programu lekowego zgłaszają sami pacjenci?

Niedawno Fundacja SMA we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizowała wydarzenie podsumowujecie dwa lata leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce. Jak podkreślił Jakub Gołąb reprezentujący rzecznika praw pacjenta, refundacja leczenia nusinersenem to duży sukces, będący zwieńczeniem pracy wielu osób.

Refundacja spinrazy udała się dzięki staraniom wielu osób

– Program jest i może być wzorem również dla innych państw. Jesteśmy na 2. miejscu na świecie jeśli chodzi o leczenie SMA – przekonuje Jakub Gołąb, dodając, że z leczenia korzysta już około 650 osób, a ponad 700 jest do programu zakwalifikowanych.

– Program leczenia SMA w Polsce to efekt synergii wysiłków wielu osób. Przede wszystkim ze strony środowisk pacjenckich, zrozumienia ze strony decydentów – Ministerstwa Zdrowia i NFZ – i koordynacji – dodał.

Wskazał także, że mimo iż program leczenia SMA w Polsce jest, pomaga wielu osobom i działa dość sprawnie, ciągle są obszary, nad którymi warto pracować. – Nie jest tak dobrze, żeby nie mogło być lepiej – skwitował Jakub Gołąb. Co można więc poprawić?

Badania przesiewowe, bo czas ma znaczenie

Jako pierwsze ulepszenie systemu leczenia SMA w Polsce Jakub Gołąb wymienił badania przesiewowe noworodków. – Byłoby to pierwsze badanie genetyczne w ramach 29 badań przesiewowych – zauważył.

Do tej pory wszystko było na dobrej drodze, aby takie badania wprowadzić. Najpierw w formie pilotażu w dwóch województwach, a z czasem w całym kraju. Trudno jednak powiedzieć czy pandemia nie pokrzyżuje i nie odwlecze tych planów.

– Zobaczymy jak to się ułoży z punktu widzenia przywracania normalności w opiece zdrowotnej w kontekście COVID-19. Mamy nadzieję, że to zostanie wdrożone – mówił w imieniu urzędu rzecznika praw pacjenta Jakub Gołąb. Badania przesiewowe są tak ważne, ponieważ w leczeniu SMA jak najszybsza diagnoza i jak najsprawniejsze włączenie leczenia mają kluczowe znaczenie dla rokowań pacjenta.

Kompleksowa opieka koordynowana

Sytuację chorych na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce poprawiłoby również wprowadzenie opieki koordynowanej. – Byłaby ona bardzo istotna w SMA. Zespół lekarski działałby pod kierownictwem neurologa czy neurologa dziecięcego. To jest niezbędne. Dlatego też rzecznik praw pacjenta wystąpił do NFZ w sprawie rozważenia do wprowadzenia do systemu opieki zdrowotnej takiego nowego standardu: kompleksowej opieki koordynowanej – tłumaczył Jakub Gołąb w swoim wystąpieniu.

Aby rodzice mogli towarzyszyć dziecku przy podaniu leku

Jakub Gołąb zwrócił uwagę na jeszcze jedną kwestię – związaną z wypraszaniem opiekunów z sali przy podawaniu dziecku leku do rdzenia kręgowego.

Część rodziców boi się to zgłaszać. Dlatego uwagi są przekazywane za pośrednictwem organizacji pacjenckich – wyjaśnił.

Jest oczekiwanie ze strony pacjentów, żeby była możliwość towarzyszenia rodziców przy podawaniu leku. Oczywiście, z zachowaniem wszystkich obostrzeń sanitarnych – dodał.

Długość hospitalizacji

Wśród uwag zgłaszanych rzecznikowi praw pacjenta jest także długość hospitalizacji związana z podaniem leku. – Pacjenci zwracają uwagę na czas hospitalizacji. Ich zdaniem wystarczyłby de facto jeden dzień. Natomiast w tej chwili to 4-5 dni. I to również wymagałoby poprawy – przekazał Jakub Gołąb.
– Nie zmienia to jednak faktu, że leczenie SMA w Polsce to była przełomowa decyzja. Nie osiadajmy na laurach. Rozwijajmy dalej możliwości leczenia i skutecznej opieki – podsumował.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.