Zmęczenie bardzo często dotyka osób sprawujących opiekę nad bliskim korzystającym z domowego respiratora. Karolina Szatkowska – psycholog i dr Zbigniew Szkulmowski – anestezjolog przeprowadzili ciekawe badania. Ich celem było określenie związku pomiędzy zmęczeniem życiem codziennym a strategiami radzenia sobie ze stresem opiekunów chorych. W badaniu uwzględniono sposób i czas prowadzenia wentylacji.

Materiał badawczy

  • W badaniu wzięło udział 61 opiekunów rodzinnych chorych wentylowanych mechanicznie, w tym 48 kobiet (79%) i 13 mężczyzn (21%) w wieku 29–74 lat (M = 50,03; SD = 12,27).
  • Większość badanych mieszkała na wsi (n = 26; 43%), najmniej osób w mieście średniej wielkości (n = 7; 11%).
  • Poziom wykształcenia badanych opiekunów był zróżnicowany, przeważały osoby z wykształceniem średnim (n = 26; 43%), najmniej posiadało wykształcenie wyższe (n = 9; 15%).
  • Zdecydowana większość badanych pozostawała w związku małżeńskim (n = 46; 75%), nieliczne deklarowały związki nieformalne (n = 4; 7%).
  • Opiekunowie w większości nie pracowali zawodowo (n = 51; 84%), część korzystała ze świadczeń emerytalnych lub rentowych (n = 21; 34%).
  • Prawie połowa opiekunów to rodzice chorych (n = 28; 46%), nieliczni to inni członkowie rodziny (n = 2; 4%) (tab.1).
  • Wśród podopiecznych badanych było 30 kobiet (49%) i 31 mężczyzn (51%) w wieku od 6 miesięcy do 90 lat.
  • Średnia wieku wynosiła 44 lata.
  • Długość okresu stosowania wentylacji domowej wynosiła od 1 miesiąca do 8 lat.
  • Blisko połowa chorych (n = 26; 43%) wymagała stosowania wentylacji przez całą dobę, 32% (n = 16) w różnych okresach w dzień i w nocy, a 26% (n = 16) wyłącznie w godzinach nocnych.
  • Większość chorych stosowało wentylację inwazyjną (n = 38; 62%), pozostali nieinwazyjną (n = 23; 38%).

Głównymi przyczynami zastosowania wentylacji domowej u chorych były:

  • stwardnienie zanikowe boczne rdzenia kręgowego
  • POChP
  • dystrofia mięśniowa
  • rdzeniowy zanik mięśni
  • miopatia
  • dysplazja oskrzelowo-płucna.

Badanie przeprowadzono wśród opiekunów osób objętych programem domowej wentylacji mechanicznej w miejscu zamieszkania. Było ono jednocześnie miejscem pobytu osoby chorej. Osoby badane wyraziły na nie zgodę. Badania były anonimowe.

Wyniki badań

Rola obiektywnych czynników medycznych dla zmęczenia życiem codziennym

Wyniki testu u Manna-Whitneya wskazują, że wbrew przewidywaniom sposób wentylacji pacjentów (inwazyjny vs. nieinwazyjny) nie różnicował ogólnego poziomu zmęczenia badanych (Z = 1,428; p = 0,153) ani żadnej z jego podskal. Wartości średnie w zakresie badanych zmiennych były zbliżone w grupie opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w sposób inwazyjny i nieinwazyjny. Również wyniki jednoczynnikowej analizy wariancji dla rang Kruskala-Wallisa nie wykazały istotnych statystycznie różnic pomiędzy porą wentylacji: w dzień i w nocy, w nocy oraz przez całą dobę, w zakresie ogólnego poziomu zmęczenia opiekunów (H = 1,351; p = 0,509), ani w żadnym z jego podskal.

Natomiast sposób wentylacji mechanicznej istotnie różnicował liczbę godzin na dobę korzystania z respiratora przez chorych (Z = –5,022; p < 0,001).

Zatem, chociaż sposób wentylacji pacjentów istotnie różnicuje liczbę godzin stosowania respiratora, to obiektywne czynniki medyczne nie różnicują ani nie pozostają w związku ze zmęczeniem życiem codziennym ich opiekunów.

Związek zmęczenia życiem codziennym i strategii radzenia sobie ze stresem

Przeprowadzona analiza korelacji rang Spearmana wskazała na obecność istotnych korelacji pomiędzy poziomem ogólnego zmęczenia a strategiami radzenia sobie ze stresem.

Ujawniono związki o charakterze negatywnym pomiędzy poziomem ogólnego zmęczenia a strategią pozytywnego przewartościowania oraz strategią akceptacji.

Wykazano także dodatnie związki pomiędzy poziomem ogólnego zmęczenia a strategią zaprzestania działań oraz strategią obwiniania siebie. W zakresie relacji zmęczenia fizycznego ze strategiami radzenia sobie ze stresem uzyskano istotną statystycznie zależność pomiędzy poczuciem zmęczenia fizycznego a strategiami radzenia sobie ze stresem.

Wyniki analiz wykazały związki o charakterze negatywnym pomiędzy poziomem fizycznego zmęczenia a strategią pozytywnego przewartościowania oraz strategią akceptacji.

Natomiast korelacja pomiędzy poziomem fizycznego zmęczenia a strategią zaprzestania działań okazała się dodatnia. Analiza związku zmęczenia psychicznego ze strategiami radzenia sobie ze stresem wykazała dodatnie istotne statystycznie zależności pomiędzy poczuciem zmęczenia psychicznego a strategiami radzenia sobie ze stresem: zajmowania się czymś innym, zaprzestaniem działań oraz obwiniania siebie. Wyniki korelacji rang Spearmana wskazują na obecność istotnych statystycznie korelacji pomiędzy poziomem społecznego zmęczenia a strategiami radzenia sobie ze stresem (tab. 5). Ujawniono związki o charakterze negatywnym pomiędzy poziomem społecznego zmęczenia a strategiami planowania, pozytywnego przewartościowania oraz poszukiwania wsparcia instrumentalnego. Natomiast zależność pomiędzy poziomem społecznego zmęczenia a strategią zaprzestania działań była dodatnia.

Rola obiektywnych czynników medycznych dla związku zmęczenia życiem codziennym ze strategiami radzenia sobie ze stresem

Przeprowadzone analizy pozwalają stwierdzić, że obiektywne czynniki medyczne istotnie modyfikują związek zmęczenia życiem codziennym ze strategiami radzenia sobie ze stresem. Istotne statystycznie zależności zaprezentowano w tabelach 6–10.

 

 

 

 

 

 

 

 

Sytuacja opiekunów bywa badana rzadko

Sytuacja psychospołeczna opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w domu bardzo rzadko stanowi przedmiot badań naukowych w Polsce. Szczególnie interesujący wydał się sposób, w jaki osoby sprawujące taki rodzaj opieki radzą sobie z występującym zmęczeniem oraz sytuacjami trudnymi. Równie istotne było sprawdzenie, czy obiektywne wskaźniki medyczne dotyczące wentylacji mechanicznej osoby chorej różnicują opiekunów zarówno pod względem zmęczenia życiem codziennym, jak i związku tego zmęczenia ze stosowanymi strategiami radzenia sobie ze stresem.

Wyniki badań własnych wskazują, że wraz ze wzrostem poziomu ogólnego zmęczenia, opiekunowie postrzegają napotkane trudności w sposób negatywny:

  • trudniej się do nich adaptują,
  • częściej rezygnują z podejmowania działań, by osiągnąć cel
  • częściej krytykują siebie za zaistniały stan rzeczy.

Co więcej, im bardziej nasilone odczuwają zmęczenie fizyczne, tym bardziej negatywny mają obraz oraz większą trudność przyjęcia zaistniałej sytuacji i podjęcia działań na rzecz jej poprawy. Natomiast wraz ze wzrostem poziomu psychicznego zmęczenia, opiekunowie częściej podejmują się czynności odwracających uwagę od aktualnych trudności. Rezygnują z działań mogących poprawić sytuację, za co bardziej krytykują siebie.

Im większe odczuwane zmęczenie społeczne, tym mniejsza zdolność planowania działań, częstsze widzenie sytuacji niekorzystnie oraz rezygnacja z poszukiwania pomocy innych osób i podejmowania działań w celu pokonania trudności.

Nasilenie poczucia obciążenia opieką

W związku z faktem, że pojęcie zmęczenia życiem codziennym jest stosunkowo nowe w literaturze polskiej i nie były prowadzone dotychczas badania wśród opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie, uzyskane wyniki można odnieść do badań opiekunów chorych przewlekle oraz do problematyki obciążenia opieką. Uzyskane rezultaty korespondują z wynikami badania prowadzonego przez Tsarę i wsp. wśród opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w domu. Wykazano w nich, że nasilenie poczucia obciążenia opieką wiązało się istotnie z:

  • rezygnacją
  • pasywnością opiekunów
  • ich poczuciem winy i beznadziejności w sytuacji trudnej.

Interesujące są wyniki badania Tramonti i wsp., według których stosowanie również przez pacjenta unikowych strategii radzenie sobie ze stresem sprzyja fizycznemu obciążenia opiekuna.

Z kolei opiekunowie skoncentrowani na emocjach w radzeniu sobie z trudnościami, doświadczali wyższego poziomu obciążenia, depresji i lęku. Warto zatem rozważyć znaczenie unikowego radzenia sobie w sytuacjach trudnych przez opiekunów.

Powyższe doniesienia znajdują odzwierciedlenie w wynikach metaanalizy Sulsa i Fletcher. Porównano w niej strategie unikowe z nieunikowymi w 43 badaniach. Autorzy zauważają, że radzenie sobie poprzez unikanie jest użyteczne jedynie w sytuacji krótkotrwałego stresu. Natomiast w długofalowej perspektywie bardziej adaptacyjne okazują się strategie nieunikowe. Szczególnie niekorzystnie oceniano unikowe radzenie sobie w sytuacji długotrwałego stresu. Może być ono związane na przykład ze sprawowaniem opieki nad osobą przewlekle chorą. Równie istotne okazuje się poczucie kontroli nad sytuacją trudną, w której znajduje się jednostka.

Im większe poczucie możliwości kontrolowania danej sytuacji, tym częściej stosowane są aktywne sposoby radzenia sobie ze stresem.  Być może w kontekście tak specyficznej sytuacji, jaką jest sprawowanie całodobowej opieki nad chorym wentylowanym mechanicznie w domu, poczucie zmęczenia jest na tyle silne, że ogranicza poczucie kontroli, co w konsekwencji prowadzi do odwracania uwagi od trudności.

Narastające poczucie zmęczenia i wyczerpania

W przeprowadzonych w Polsce przez Stodulską i Biłogan badaniach dowiedziono, że niemal połowa badanych opiekunów deklarowała narastające poczucie zmęczenia i wyczerpania. W trudnościach zaś poszukiwała wsparcia wśród rodziny i znajomych. Niewykluczone, że sytuacja opieki nad chorym wentylowanym mechanicznie w domu jest w takim stopniu obciążająca, że wymaga wykorzystania zasobów, zarówno społecznych jak i osobistych. Przykładem tego mogą być wyniki badania Woźniewicz i wsp., zgodnie z którymi wyższy poziom zasobów osobistych, takich jak poczucie koherencji, optymizm i prężność, charakteryzował opiekunów osób z paraplegią odczuwających mniejsze zmęczenie życiem codziennym.

Opiekunowie osób z rozpoznaniem choroby Alzheimera wraz ze wzrostem odczuwanego wsparcia społecznego, doświadczali niższego poziomu zmęczenia życiem codziennym, zwłaszcza fizycznego. Natomiast matkom dzieci z rozpoznaniem ADHD otrzymane wsparcie pozwalało odczuwać mniejsze zmęczenie. W badaniach Kózki i wsp. opiekunowie chorych wentylowanych mechanicznie deklarowali stosowanie stylu radzenia sobie ze stresem skoncentrowanego na zadaniu, co może łączyć się z doświadczanymi przez nich trudnościami finansowymi w związku z niemożnością podjęcia pracy zawodowej oraz ograniczeniem kontaktów społecznych.

Potrzeba wprowadzenia wielokierunkowej pomocy i wsparcia dla całych rodzin

Uzyskane wyniki badań własnych pozostają w pewnej sprzeczności z innymi dotychczas przeprowadzonymi w Polsce. Zachęca to do wnikliwszej analizy sytuacji opiekunów z perspektywy posiadanych zasobów. Zarówno osobistych, jak i społecznych. Fakt ten znajduje odzwierciedlenie w oficjalnych standardach opracowanych przez American Thoracic Society (ATS) w zakresie opieki paliatywnej sprawowanej nad pacjentami z chorobami układu oddechowego. Postulują one objęcie pacjentów i ich rodzin wielokierunkową pomocą. W tym wsparciem społecznym w różnych aspektach.

Podobne postulaty znajdują się w polskich wytycznych dotyczących opieki nad chorymi z rozpoznaniem POChP. A także w niemieckich rekomendacjach dotyczących opieki nad osobami wentylowanymi mechanicznie.

Wyniki przeprowadzonych badań własnych potwierdziły istotną rolę sposobu prowadzenia wentylacji mechanicznej dla związku zmęczenia życiem codziennym i strategii radzenia sobie ze stresem opiekunów.

  1. Opiekunowie osób wentylowanych w sposób inwazyjny odczuwając większe zmęczenie ogólne, nie przewartościowują trudnej sytuacji i zaprzestają działań, by ją zmienić. A wraz ze wzrostem zmęczenia fizycznego, w sposób bardziej negatywny postrzegają obecną sytuację oraz zaprzestają działań w celu jej zmiany. Co więcej, im są bardziej zmęczeni psychicznie, tym mniej przewartościowują napotykane trudności. Odczuwając wyższy poziomu zmęczenia społecznego, posiadają negatywny obraz aktualnych zdarzeń. Rezygnują z aktywnego radzenia sobie, planowania działań oraz szukania wsparcia od innych osób.
  2. Natomiast opiekunowie osób wentylowanych w sposób nieinwazyjny wraz ze wzrostem poczucia zmęczenia ogólnego, fizycznego i psychicznego, krytykują siebie za zaistniałe sytuacje trudne. Im większe odczuwają zmęczenie psychiczne, tym bardziej wyrażają negatywne emocje.

Wpływ sposobu prowadzenia wentylacji na poczucie obciążenia opieką

  • Na rolę sposobu prowadzenia wentylacji zwracają uwagę Yotani i wsp. Wskazują oni na wyższy poziom odczuwanego obciążenia opieką u rodziców dzieci powyżej 15. roku życia wentylowanych inwazyjnie w porównaniu z opiekunami młodzieży wentylowanej nieinwazyjnie.
  • Podobna tendencja dotyczy opiekunów chorych dorosłych wentylowanych inwazyjnie, u których wraz z czasem trwania opieki istotnie wzrastało poczucie zmęczenia.
  • Pora stosowania wentylacji mechanicznej u chorych również modyfikowała zależność odczuwanego zmęczenia ze stosowanymi strategiami radzenia sobie w trudnych sytuacjach.

Opiekunowie chorych wentylowanych w nocy:

  • odczuwając większe zmęczenie ogólne i psychiczne, zaprzestają działań, aby zmienić trudną sytuację
  • obwiniają siebie oraz ujawniają negatywne emocje
  • im są bardziej zmęczeni fizycznie i społecznie, tym częściej krytykują siebie
  • rezygnują z podejmowania wysiłku, by poprawić sytuację
  • wraz ze wzrostem poziomu zmęczenia fizycznego, częściej ujawniają negatywne emocje i rzadziej znajdują wsparcie wynikające z praktyk religijnych.

Opiekunowie chorych wentylowanych w dzień i w nocy:

  • im są bardziej zmęczeni fizycznie, tym częściej żartują z trudności
  • wraz ze wzrostem zmęczenia psychicznego, częściej się obwiniają
  • odczuwając  większe zmęczenie społeczne, trudniej się adaptują,
  • nie szukają wsparcia i pomocy u innych osób
  • rzadziej sięgają po środki psychoaktywne, by złagodzić nieprzyjemne emocje.

Opiekunowie osób wentylowanych całą dobę:

  • odczuwając większe zmęczenie fizyczne i społeczne, uznają fakt zaistnienia danej sytuacji,
  • postrzegają ją negatywnie, a jednocześnie nie planują działań zaradczych
  • nie poszukują pomocy u innych
  • im są bardziej zmęczeni ogólnie i psychicznie, tym spostrzegają sytuacje jako trudniejsze i rzadziej planują dalsze działania
  • wraz ze wzrostem poziomu ogólnego zmęczenia, częściej rezygnują z poszukiwania pomocy innych osób.

Wyniki te są spójne z doniesieniem Kaub-Wittemer i wsp. Według nich wyższy poziom obciążenia opieką opiekunów chorych wentylowanych inwazyjnie jest związany z dłuższym średnim okresem wentylacji mechanicznej na dobę oraz cięższym stanem ogólnym pacjenta.

Sundling i wsp. wykazali, że opiekunowie osób wentylowanych nieinwazyjnie w wymiarze 20–24 godzin na dobę zgłaszają większe poczucie obciążenia opieką. Zwłaszcza w zakresie czynności związanych z wentylacją mechaniczną pacjenta. Mimo że postrzegają respirator jako bardzo pomocne urządzenie zmniejszające trudności w oddychaniu. Wśród aspektów medycznych mających znaczenie dla poczucia obciążenia opiekunów wymieniane są także:

  • pogorszenie sprawności (zwłaszcza ruchowej)
  • większy stopień zależności
  • narastające trudności związane z oddychaniem, połykaniem, jedzeniem, odkrztuszaniem.

Równie ważna jest rola czasu sprawowania opieki oraz jej intensywność. Należy zwrócić uwagę, że istotne ograniczenie przeprowadzonego badania stanowi niska liczebność próby. Wiąże się z faktem, iż domowa wentylacja mechaniczna w Polsce obejmuje około 3 tysiące chorych.

Ograniczona dostępność opiekunów jest również związana z charakterem sprawowanej opieki. Zakłada ona pełnienie całodobowego nadzoru nad osobą wentylowaną mechanicznie w domu. Aspekty te mogą decydować o utrudnionym określeniu funkcjonowania psychospołecznego opiekunów. W kontekście uzyskanych wyników badania, rozpoznanie poczucia zmęczenia i stosowanych strategii radzenia sobie ze stresem w sytuacji opieki może odgrywać znaczącą rolę w opracowaniu programu pomocy psychologicznej nieformalnym opiekunom. Należałoby rozważyć poszerzenie przyszłych badań o tematykę posiadanych zasobów osobistych i społecznych opiekunów.

Wnioski

Wraz ze wzrostem poczucia ogólnego, fizycznego, psychicznego i społecznego zmęczenia życiem codziennym badani opiekunowie stosowali w głównej mierze strategie radzenia sobie ze stresem unikowe i manifestujące bezradność.

Sposób i czas prowadzenia wentylacji mechanicznej u chorych istotnie modyfikował związek zmęczenia życiem codziennym ze strategiami radzenia sobie ze stresem ich opiekunów. Rozpoznanie poczucia zmęczenia i stosowanych strategii radzenia sobie ze stresem w sytuacji opieki może odgrywać znaczącą rolę w opracowaniu programu pomocy psychologicznej nieformalnym opiekunom chorych wentylowanych mechanicznie w domu.

Zastosowane metody badawcze

1. Kwestionariusz Zmęczenia Życiem Codziennym (KZZC) autorstwa J. Urbańskiej składający się ze skali ogólnego zmęczenia (ZZC) i 3 podskal: zmęczenia fizycznego (SFZ) — związanego z codzienną aktywnością fizyczną, zmęczenia psychicznego (SPZ) — związanego z aktywnością psychiczną (np. obliczenia w pamięci czy zapamiętywanie numeru telefonu) oraz zmęczenia społecznego (SSZ), dotyczącego aktywności społecznej, na przykład planowanie czasu z bliskimi.

Wynik ogólnego zmęczenia życiem codziennym stanowi sumę punktów uzyskanych we wszystkich 24 pozycjach trzech podskal w zakresie od 0 do 24. Im wyższy wynik, tym wyższy odczuwany poziom zmęczenia życiem codziennym.

2. Inwentarz do Pomiaru Radzenia Sobie ze Stresem Mini-COPE autorstwa C.S. Carvera, w polskiej adaptacji Zygfryda Juczyńskiego i Niny Ogińskiej-Bulik. To skrócona wersja Wielowymiarowego Inwentarza Radzenia Sobie (COPE) składającego się z 28 stwierdzeń wchodzących w skład 14 strategii.

Strategie podzielono na 4 kategorie i odpowiadające im skale:

  • aktywne radzenie sobie (zawiera: aktywne radzenie sobie, planowanie, pozytywne przewartościowanie),
  • bezradność (zażywanie substancji psychoaktywnych, zaprzestanie działań, obwinianie siebie), poszukiwanie wsparcia (poszukiwanie wsparcia emocjonalnego, poszukiwanie wsparcia instrumentalnego),
  • zachowania unikowe (zajmowanie się czymś innym, zaprzeczanie, wyładowanie).

Strategie:  zwrot ku religii, akceptacja, poczucie humoru stanowią odrębne kategorie. Narzędzie pozwala ocenić, bazując na dyspozycyjnym radzeniu sobie, które z danych strategii są najczęściej stosowane w stresującej sytuacji.

3. Ankieta osobowa zawierająca pytania o dane społeczno-demograficzne opiekuna i osoby chorej. A także charakterystykę stanu jej zdrowia w kontekście wentylacji mechanicznej. Między innymi:

  • czas trwania choroby
  • sposób prowadzenia wentylacji
  • liczbę godzin wentylacji na dobę
  • porę stosowania wentylacji.

Karolina Szatkowska, Zbigniew Szkulmowski

Źródło:
  1. Zmęczenie życiem codziennym a strategie radzenia sobie ze stresem opiekunów rodzinnych osób wentylowanych mechanicznie w domu, Karolina Szatkowska, Zbigniew Szkulmowski