Raport „Kobiety z SM” – stwardnienie rozsiane (SM) u Polek

Przypominamy przygotowany na zlecenie jednej z firm raport „Kobiety z SM” dotyczący sytuacji Polek chorujących na stwardnienie rozsiane. Jak wygląda życie pacjentek i czego brakuje im najbardziej?

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. To najczęstsza, nieurazowa prowadząca do niepełnosprawności choroba neurologiczna u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 miliona osób na całym świecie ma SM. Podczas gdy objawy mogą być różne, do najczęściej występujących należą niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie kończyn, problemy z siłą i koordynacją. Najczęściej występuje rzutowa postać SM. Ze statystyk wynika, że kobiety chorują na SM dwukrotnie częściej niż mężczyźni.

W ubiegłym roku powstał obszerny raport, poświęcony wpływowi stwardnienia rozsianego (SM) na jakość i komfort życia kobiet. Szczególnie w aspekcie rodziny, ról społecznych czy życiowych wyborów. Jak wynika z badań twórców dokumentu “Kobiety z SM”, który powstał na zlecenie firmy Merck, stwardnienie rozsiane (SM) ma większy wpływ na sytuację kobiet, niż mężczyzn.

– Należy bowiem pamiętać, że całkowita utrata lub ograniczenie możliwości opiekowania się rodziną i postrzegania siebie, jako dobrej matki związane z chorobą, ma dla kobiet duże znaczenie. Co więcej, w wielu obszarach nie mogą one liczyć na potrzebne wsparcie – informuje raport „Kobiety z SM” wykonany na zlecenie Merck, wiodącej firmy naukowo-technologicznej.

Przypomnijmy, dokument “Kobiety z SM” powstał na podstawie rozmów z organizacjami pacjenckimi z 8 państw (m.in. Polski), analizy dostępnych publikacji i internetowej ankiety. Jakie były wyniki badań?

Trudna diagnoza

Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego (SM) u kobiet trwa około sześciu miesięcy i średnio wymaga aż czterech wizyt u lekarza.

Opóźnienie w diagnostyce wynika z wolniejszego postępu choroby, a także czasu jej ujawniania.

Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego występują zwykle w młodym wieku, gdy kobieta ma takie priorytety jak intensywny rozwój zawodowy czy też rozważa założenie rodziny.

Co czwarta kobieta (21%) na pierwszej wizycie otrzymuje błędną diagnozę. Kobieta słyszy, że to nie stwardnienie rozsiane (SM) a przewlekłe zmęczenie, depresja, epilepsja, a nawet nowotwór mózgu.

Tymczasem opóźnienie w rozpoznaniu może mieć poważne konsekwencje. – W dłuższej perspektywie negatywne skutki zarówno dla przebiegu choroby, jak i jakości życia pacjenta. Dlatego kluczowa jest wczesna diagnostyka. Pozwala ona w porę zareagować i wdrożyć odpowiednią farmakoterapię. Istotna jest również świadomość i wiedza nt. SM wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których trafiają pacjentki – podkreśla dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, Klinika Neurologii, SP Centralny Szpital Kliniczny WUM.

Kobieta z SM w rodzinie

• Z przeprowadzonego przez firmę badania wynika, że 69% kobiet z SM zauważa, że ich zdolności opiekuńcze zostały zdecydowanie zmniejszone.
• 41% kobiet z SM podejmuje decyzję o rozwodzie lub pozostaje w separacji (aż 88% z nich stwierdziło, że na podjęcie takiej decyzji miało wpływ rozpoznanie SM)
• 37% kobiet rezygnuje z macierzyństwa z powodu lęku przed nagłym postępem choroby, a także z powodu objawów takich jak zmęczenie i ból.

Stwardnienie rozsiane (SM) a życie zawodowe kobiet

• W momencie rozpoznania SM aż 38% kobiet całkowicie rezygnuje z pracy z powodu braku elastycznych godzin i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek, a w konsekwencji z ograniczeń związanych z wykorzystaniem dni wolnych na konieczne wizyty w szpitalu.
• 32% pacjentek w ogóle rezygnuje z ubiegania się o nową pracę czy awans w obecnej
• 22% rezygnuje ze studiów

Życie społeczne kobiety z SM

Kobiety, u których rozpoznano stwardnienie rozsiane (SM) często z powodu choroby wycofują się z życia społecznego. Rezygnują ze spotkań z rówieśnikami, pasji itp.  Przez to są więc dwa razy bardziej narażone na depresję niż kobiety w całej populacji.

Co powinno zmienić sytuację kobiety z SM w Polsce?

1. Większa wiedza o stwardnieniu rozsianym w społeczeństwo owocująca większą wyrozumiałością wobec osób chorych.
2. Kompleksowe wsparcie wpływające na lepszą jakość życia.
3. Ustanowienie skutecznych procedur diagnostycznych, szczególnie po ciąży
4. Rozwój programów i narzędzi wspierających kobiety w powrocie do aktywnego życia społecznego i zawodowego.

– Raport „Kobiety z SM” pokazuje, że pomimo diagnozy osoby z SM chcą żyć normalnie. Szczególnie kobiety, które pragną być matkami, spełniać się zawodowo czy też realizować swoje pasje jak na przykład podróżowanie. Obecnie możliwe jest takie zorganizowanie życia, żeby choroba nie przeszkadzała w realizacji celów. Kluczem jest szybkie włączenie w odpowiednią terapię oraz partnerskie relacje tak z lekarzem, jak i z pracodawcą czy rodziną. Ważne jest, aby głośno mówić o swoich planach i potrzebach – tłumaczy Malina Wieczorek, Prezes Fundacji „SM – walcz o siebie”.

Raport został opracowany na zlecenie firmy Merck przez londyńską firmę Charles River Associates.

Źródło:

1. https://neuropozytywni.pl/images/aktualnosci/2018/maj/Merck_Raport_Kobiety_z_SM_Informacja_prasowa_09052018.pdf

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.