Chłopcy żyjący na co dzień z dystrofią mięśniową Duchenne’a – oprócz szeregu dolegliwości wynikających bezpośrednio z postępującej choroby –  mogą się również borykać z problemami natury psychospołecznej. Co oczywiste, potrzebują wiele wsparcia ze strony bliskich im osób, ale wskazane jest również, by pozostawali pod profesjonalną opieką psychologiczną.

Opieka psychologiczna również jest istotna

Specjaliści wskazują, że – by sprawowana nad chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a opieka była kompletna – powinno się do niej włączyć również opiekę psychologiczną. Szczególnie, że DMD – z racji swojego charakteru – ma poważne konsekwencje dla społecznego funkcjonowania chorych. Doświadczają oni izolacji, wycofania. Mają również ograniczony dostęp do zajęć w grupie. Ograniczone są także ich kontakty z rówieśnikami, naturalnie charakteryzujące młody wiek.

Problemu nie należy bagatelizować. Rodzice dostrzegają pewne niepokojące zachowania u syna, nie zawsze rozumieją ich podłoże i nie zawsze potrafią odpowiednio na nie zareagować. Dla wielu rodziców stres wynikający z problemów psychospołecznych dziecka jest porównywalny z tym związanym z fizycznymi aspektami choroby.

Jeśli wydaje się Państwu, że Państwa syn martwi się swoim stanem, otwartość i chęć odpowiadania na jego pytania otwiera długą drogę zapobiegania przyszłym problemom. Chłopcy z DMD często rozumieją więcej na temat własnej choroby niż się rodzicom wydaje. Ważne jest szczere odpowiadanie na pytania dziecka. Sposób komunikacji powinno się jednak dostosować do jego wieku – czytamy w poradniku dla bliskich chorujących na dystrofię Duchenne’a.

Ocena sfery emocjonalnej

Opieka nad chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a powinna tej zawierać element oceny u dziecka sfery emocjonalnego dostosowania się i umiejętności radzenia sobie, a także postępy w nauce stosowne do wieku, rozwój mowy i języka, możliwą obecność zaburzeń ze spektrum autyzmu, wsparcie socjalne.

Dobrostan psychospołeczny chorego na DMD, jego rodziców i krewnych powinien stanowić rutynową część opieki w DMD – uważają specjaliści, zajmujący się chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Jakie zachowania powinny zaniepokoić bliskich chłopca?

Nie wszyscy chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne’a będą mieli trudności psychospołeczne. Rodzice powinni mieć jednak świadomość, że te mogą wystąpić. I jeśli tak się stanie – potrafić na nie zareagować, między innymi poprzez znalezienie dla syna pomocy psychologicznej.

Jakie symptomy powinny zwrócić uwagę?

  • osłabienie rozwoju mowy, rozumienia, pamięci krótkotrwałej;
  • trudności w interakcjach społecznych lub nawiązywaniu przyjaźni,
  • wycofanie lub izolacja od rówieśników;
  • kłopoty w nauce;
  • niepokój, przygnębienie;
  • bierność emocjonalna, depresja;
  • zachowania buntownicze;
  • kłótnie, ataki złości.

Jeśli podobne zachowania wystąpią u dziecka chorego na DMD, nie powinno się ich bagatelizować. Warto w takiej sytuacji poszukać pomocy psychologicznej dla dziecka.