Otępienie czołowo-skroniowe w SLA dotyka nie tylko pacjenta, jego konsekwencje ponoszą wszyscy jego bliscy. Jak sobie z nimi radzić, podpowiada Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.

Opieka nad osobą z diagnozą stwardnienia zanikowego bocznego to dla bliskich wielkie wyzwanie. Tym większe, jeśli jednym z objawów jest otępienie czołowo skroniowe.

– Dla opiekunów osób z SLA z zaburzeniami ze spektrum FTD planowanie i prowadzenie opieki względem zmian w zachowaniu osoby chorej ma istotne znaczenie dla większego poczucia obciążenia opieką i odczuwanego stresu – zauważa Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.

SLA-FTD – konsekwencje dla rodziny

Samo zaakceptowanie i nauka radzenia sobie z postępująca niepełnosprawnością i dla chorego na stwardnienie zanikowe boczne, i dla jego bliskich jest ogromnie trudnym doświadczeniem.

Kolejnym ciosem jest diagnoza otępienia czołowo-skroniowego, które istotnie wpływa na zachowanie chorego. Między innymi na sposób w jaki funkcjonuje w rodzinie i to, jak jest odbierany przez otoczenie.

Szczególnie trudno rodzinie chorego radzić sobie z brakiem empatii a także rozhamowaniem u chorego.  Mogą się one objawiać nieodpowiednim zachowaniem, generowaniem spięć. Osoba chorująca na otępienie czołowo-skroniowe przez swoje nieobliczalne zachowanie bywa wyłączana z życia społecznego.

– Wśród konsekwencji psychospołecznych dla rodziny pojawia się poczucie wstydu za zachowanie osoby chorej oraz wycofanie się z życia społecznego. Obejmuje ono zarówno zaprzestanie nawiązywania nowych kontaktów lub zawężenie ich do grona osób w podobnej sytuacji życiowej, jak i wycofanie się z utrzymywania kontaktów i znajomości np. poprzez niezapraszanie gości – zauważa Dignitas Dolentium.

To jednak nie załatwia sprawy. Postępująca izolacja całej rodziny ma swoje konsekwencje. Między innymi ograniczone wsparcie płynące z otoczenia, oferowane przez dalszą rodzinę, przyjaciół domu, itp. Postępujące otępienie czołowo-skroniowe może mieć również konsekwencje medyczne – związane z koniecznością zmiany sposobu odżywiania chorego czy sposobu wspomagania oddechu pacjenta respiratorem.

Poniżej, za Dignitas Dolentium publikujemy zalecenia dla opiekunów osób dotkniętych ALS-FTD.

Zalecenia dla opiekunów chorych na ALS-FTD

  1. Psychoedukacja dotycząca przebiegu choroby, sytuacji trudnych w kontekście sprawowania opieki i sposobów radzenia sobie z nimi.
  2. Wsparcie psychologiczne, zwłaszcza emocjonalne, informacyjne.
  3. Psychoterapia (szczególnie poznawczo-behawioralna), stosowanie technik relaksacyjnych, aby zmniejszyć napięcie emocjonalne.
  4. Ważne, aby opiekun znajdował czas na odpoczynek, nawet w postaci kilku chwil w ciągu dnia.
  5. Niwelowanie stresu – nauka skutecznego radzenia sobie ze stresem, adaptacyjne strategie oraz identyfikowanie sytuacji trudnych w dynamicznie zmieniającej się sytuacji choroby osoby bliskiej.
  6. Dbanie o zdobywanie nowych kompetencji, szukanie wsparcia w grupach osób w podobnej sytuacji życiowej.
  7. Dbanie o zdrowie – opieka lekarska, regularne przyjmowanie własnych leków.
  8. Zachęcanie do aktywności chorego – rehabilitacja powinna się odbywać adekwatnie do możliwości psychofizycznych pacjenta w danym momencie życia. Realnych, a nie związanych z postrzeganiem kondycji osoby chorej przez opiekuna.
  9. Dbanie o wzajemne poszanowanie granic w kontakcie.
  10. Poszanowanie indywidualności, godności, intymności, autonomii osoby chorej.
  11. Poznawcze oddzielanie choroby od osoby. Na przykład, gdy zachowanie traktowane jako „złośliwe” nie ma takiego charakteru, a wynika w przebiegu choroby. A także uwrażliwienie na frustrację osoby chorej, związane z ograniczoną możliwością poruszania się i postępującą niesprawnością ruchową.
  12. Zapewnienie bezpiecznego otoczenia dla osoby chorej. W sytuacji silnego pobudzenia może ona zachowywać się w sposób agresywny wobec otoczenia i siebie.
  13. Dbanie o kontakt z otoczeniem i relacje społeczne, w tym także poszukiwanie i korzystanie z dostępnych źródeł pomocy (zarówno emocjonalnej, materialnej, instrumentalnej).
  14. W miarę posiadanych możliwości organizowanie i korzystanie z opieki zastępczej czy wytchnieniowej, dodatkowa opieka instytucjonalna czy finansowana prywatnie.
  15. Podjęcie decyzji o byciu pełnomocnikiem prawnym osoby chorej do reprezentacji jej w różnego rodzaju urzędach, instytucjach. A także zabezpieczenia jej w sytuacji konieczności podjęcia decyzji związanej np. z dalszym leczeniem. Ważne są wcześniejsze rozmowy opiekunów z chorym, określające zakres pełnomocnictwa czy w skrajnym przypadku ubezwłasnowolnienia.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.