W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.

Osłabione mięśnie gardła

W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a, z czasem mogą się pojawić kłopoty z przyjmowaniem pokarmu. Są one konsekwencją charakterystycznego dla tego schorzenia, postępującego osłabienia mięśni. Dotyczy to również mięśni gardła. Z czasem może się więc okazać, że niemozliwe jest, by chory dostarczył organizmowi wystarczającej ilosci pokarmu drogą naturalną. Wówczas konieczne może się okazać wprowadzenie terapii żywieniowej.

Po czym poznać kłopoty z połykaniem?

Kłopoty z połykaniem czasami trudno zaobserwować, szczególnie, że ta dolegliwość narasta stopniowo. W zdiagnozowaniu ich pomoże badanie kliniczne oraz badanie RTG. Wskazaniem do ich przeprowadzenia są następujące przesłanki:

  • podejrzenia zachłyśnięcia (dostania się pokarmu do róg oddechowych);
  • upośledzenia ruchów mięśni odpowiedzialnych za połykanie (pokarm połykany w ten sposób może utknąć w gardle);
  • niezamierzonego spadku masy ciała o 10% lub więcej, lub niewystarczającego przybierania na wadze u dziecka w wieku rozwojowym;
  • przedłużonego czasu jedzenia posiłków (powyżej 30 minut);
  • zmęczenia;
  • ślinotoku;
  • kaszlu;
  • dławienia podczas posiłków;
  • Na problemy z połykaniem wskazywać mogą również inne okoliczności:
  • zapalenie płuc spowodowanie dostaniem się płynu do płuc (tzw. zachłystowe zapalenie płuc);
  • nieoczekiwane pogorszenie się funkcji płuc lub gorączka nieznanego pochodzenia;

Żywienie dojelitowe w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Jeśli wyczerpano sposoby zapewnienia chłopcu utrzymania masy ciała, należy wziąć pod uwagę wykonanie gastrostomii.

Umieszczenie rurki żołądkowej powinno zostać zaproponowane, kiedy wysiłki, mające na celu utrzymanie masy ciała i podaży płynów przez usta nie pomagają w wystarczający sposób, w zaawansowanym okresie choroby – czytamy w poradniku dla opiekunów chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Gastrostomia może być umieszczona endoskopowo lub metodą otwartej operacji. Wybór sposobu założenia gastrostomii uwzględniać powinien czynniki związane ze znieczuleniem oraz preferencje pacjenta i rodziny. Co istotne, jeśli tylko istnieje taka możliwość, korzystanie przez chorego z żywienia dojelitowego absolutnie nie wyklucza możliwości normalnego przyjmowania pokarmów.

– Rurka pokarmowa zapewniona choremu w odpowiednim czasie może zaoszczędzić wiele trudności, związanych z usiłowaniem przyjęcia jedzenia w odpowiedniej ilości. Pod warunkiem, że mięśnie odpowiedzialne za połykanie funkcjonują prawidłowo, posiadanie rurki pokarmowej nie oznacza, że nie można wciąż spożywać doustnie pokarmów, które się lubi – zaznaczają autorzy poradnika.