W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ważne są regularne kontrole, mające na celu monitoring przebiegu choroby. Upraszczając, chodzi o to, by jak najszybciej wychwytywać i reagować na zmiany stanu chorego chłopca.

W ocenie stanu mięśni pomaga szereg stosunkowo prostych badań. Mogą one dostarczyć wielu cennych informacji o ich stanie i progresji choroby. Są również przydatne przy planowaniu kolejnych działań leczniczych.

Regularna kontrola stanu mięśni

– Jest to ważne, w celu podejmowania decyzji dotyczących nowych działań leczniczych we właściwym czasie oraz przewidywania i możliwie najlepsze zapobiegania problemom – czytamy w poradniku dla rodzin chłopców chorujących na DMD.

Ogólne zalecenia zawarte w poradniku są takie, by chory widział się co 6 miesięcy z lekarzem oraz co 4 miesiące z fizjoterapeutą i/lub z terapeutą zajęciowym, jeśli tylko jest to możliwe.

Kontrola powinna opierać się na badaniach, których celem jest ustalenie progresji choroby. Tego, jak zmienia się w czasie. Pomoże również zaplanować kolejne kroki związane z terapią chłopca chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Siła, czas, zakres ruchu w stawach

Zalecane przez specjalistów badania powinny dotyczyć w szczególności:

Siły – w tym wypadku celem jest sprawdzenie, czy generowana w poszczególnych stawach siła się zmienia;

Zakresu ruchu w stawach – chodzi o określenie, czy u danego chorego zaczęły się rozwijać przykurcze. To badanie pomoże również w określeniu najlepszych z perspektywy stanu chorego ćwiczeń rozciągających oraz innych pomocnych przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a działań;

Testy na czas – obejmują sprawdzenie na przykład tego, jak wiele czasu chory chłopiec potrzebuje na to, by wstać z podłogi. Test może polegać również na zmierzeniu czasu, jaki chłopiec potrzebuje na przejście pewnej odległości czy pokonanie schodów. Te pozornie proste czynności wykonywane przez chorego dostarczają zajmującemu się nim lekarzowi specjaliście wielu cennych informacji na temat jego stanu zdrowia. To także cenne wskazówki na temat reakcji chorego na dotychczas podjęte zabiegi lecznicze.

Skale funkcji ruchowej – opracowano wiele takich skal, w różnych okresach choroby zastosowanie znajdują różne z nich. W uproszczeniu, ocena z ich pomocą służy monitorowaniu postępu choroby.

Aktywności życia codziennego – dokonanie ich oceny pomaga zespołowi opiekującemu się chorym określić, czy istnieje potrzebna włączenia jakiejś dodatkowej formy pomocy, aby wesprzeć go w samodzielnym funkcjonowaniu.

Ważne:

  1. Chory nie ma w mięśniach dystrofiny. W praktyce oznacza to, że – mimo podjęcia terapii – jego mięśnie będą z czasem stawały się coraz słabsze.
  2. Niektóre rodzaje ćwiczeń i duże wysiłki mogą nasilać uszkodzenie mięśni.
  3. Lekarz zna przebieg choroby i może pomóc w przygotowaniu się na kolejny etap choroby.
  4. Ważne, aby lekarz opiekujący się synem znał stan mięśni chłopca, aby rozpocząć właściwe leczenie w odpowiednim momencie.