W DMD opieka kardiologiczna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie i leczenie pogorszenia funkcji mięśnia sercowego (zwykle tzw. kardiomiopatii – zaburzeń czynności skurczowej mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca, np. kołatania), które zwykle pojawia się wraz z postępem choroby. Niekiedy wady wykrywa się w badaniach, jeszcze zanim pojawią się objawy. Dlatego chory powinien przechodzić regularne badania, sprawdzające stan mięśnia sercowego.

Trzeba mieć rękę na pulsie

Pierwsze objawy kardiomiopatii mogą opiekunom umknąć, dlatego istotna jest uwaga bliskich chorego, by w odpowiednim momencie do leczenia można było włączyć kardiologa. Co istotne, podstawową ocenę funkcji serca powinno się przeprowadzić w momencie postawienia diagnozy lub najpóźniej do szóstego roku życia chłopca. Ocena powinna zawierać przynajmniej badania elektrokardiograficzne (EKG) i echokardiografię.

Ocena funkcji serca wskazana jest co najmniej raz na dwa lata – do 10. roku życia. Kompletne badania kardiologiczne powinny rozpocząć się od 10. roku życia lub w przypadku pojawienia się objawów ze strony serca. Jeśli nieinwazyjne badania kardiologiczne wykażą nieprawidłowości, powinno się nasilić obserwację (przynajmniej co 6 miesięcy) oraz może zaistnieć konieczność podania odpowiednich leków. Ponadto, pacjenci przyjmujący steroidy wymagają dodatkowej uwagi z punktu widzenia sercowo-naczyniowego, szczególnie monitorowania nadciśnienia tętniczego.

Uwagę należy przykładać również do zaburzeń rytmu serca. U chorych na DMD dość często dochodzi do tachykardii (szybki rytm serca), ten objaw sam w sobie uważa się za nieszkodliwy, ale może również towarzyszyć poważniejszym problemom serca. Jeśli rozwinie się jako nowa przypadłość – należy pochylić się nad nią i wykonać dokładne badania.

Ważne uwagi dla rodziców:

  1. Kontrole serca należy przeprowadzać regularnie od momentu rozpoznania DMD;
  2. W dystrofii mięśniowej Duchenne’a schorzenia kardiologiczne widoczne w badaniach dodatkowych, mogą nie dawać jeszcze żadnych objawów;
  3. To oznacza, że Twój syn może wymagać podawania leków na serce zanim pojawią się objawy jego uszkodzenia;
  4. Lepiej rozpoznawać i leczyć problem jak najwcześniej;
  5. Zachowaj kopię najnowszych badań serca Twojego syna I pokazuj wszystkim lekarzom, którzy się nim zajmują;