Pojawia się dość rzadko, ale za każdym razem staje się nieproszonym gościem. I choć każdy z domowników chciałby, żeby zniknął, rdzeniowy zanik mięśni wprowadza się już na zawsze do organizmu jednego z małych mieszkańców domu. A rodzinie nie pozostaje nic innego, jak nauczyć się z nim żyć…

Każdego roku 50 rodziców w Polsce słyszy diagnozę, składającą się z trzech liter. SMA. Co to właściwie znaczy? Dla niewtajemniczonych chodzi o genetyczną chorobę, która powoduje postępujący niedowład. Schorzenie występuje pod czterema postaciami, ale praktycznie w każdej pacjenci muszą poruszać się na wózku i potrzebują pomocy w wielu codziennych sytuacjach – w tym również przy odżywianiu, a czasami nawet i oddychaniu.

Brzmi już groźnie, prawda?

Cóż, niestety to nie koniec. Poza cierpieniem chorych, do „kosztów wizyty wadliwych genów” trzeba jeszcze doliczyć energię opiekunów. A także zabiegi fizjoterapeutyczne, odpowiednie leki i niezmierzone pokłady cierpliwości oraz wyrozumiałości. A gdyby tego było mało, na rachunku bardzo często znajdzie się też pozycja „samotność”.

Brzmi jak praca 24h/dobę?

Niestety, nie tylko brzmi, ale i jest. I choć czasami opiekunowie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą liczyć na pomoc bliskich, bardzo często ich praca odbywa się… kosztem zawodowej realizacji i towarzyskich relacji.

Z jednej strony siłaczki, które z uśmiechem na ustach i miłością w sercu mierzą się z chorobą dziecka, z drugiej jednak kobiety ubrane w pokutne worki, ze łzami na policzkach. Choć określenia te budują całkowicie sprzeczny obraz, rzeczywistość jest taka, że w oczach wielu tak właśnie wyglądają mamy niepełnosprawnych dzieci. Warto jednak wiedzieć, że prawda jest całkiem inna.

Urszula Pawlik: Chcemy żyć w społeczeństwie

– Chcemy żyć jak każdy, czyli w społeczeństwie. Nie chcemy tylko siedzieć w domu. W tej chwili nasze życie wygląda jak więzienie, bo jesteśmy zamknięci we własnych mieszkaniach – mówi UrszulaPawlik, mama dziewczynki chorej na SMA.

Energia do życia rodzi się właśnie na zewnątrz, między przyjaciółmi czy kolegami z pracy. To właśnie takie słowa usłyszała kiedyś od psychologa Iwona Szafran – mama chorego na SMA chłopca. Nic więc dziwnego, że opiekunowie – poza zdrowiem i szczęściem dla swoich podopiecznych – pragną dla siebie normalnego kontaktu z drugim człowiekiem. I teraz, uwaga – to życzenie może też spełnić się dzięki nam.

Jak to możliwe?

Po pierwsze, spotykając rodzica dziecka z SMA, nie traktuj go jak… rodzica dziecka z SMA. Okaż wsparcie, znajdź czas i bądź blisko.

Po drugie, jeśli leży to w zasięgu twoich możliwości, zaoferuj takiemu opiekunowi elastyczną, zdalną pracę.

Dlaczego to takie ważne?

Nie, nie chodzi wyłącznie o zarabianie pieniędzy. Kluczem jest tu zauważenie, że rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, chcą i mogą funkcjonować w społeczeństwie, jak każdy z nas.

– Nie chcę być tylko matką dziecka z niepełnosprawnością. Mam kompetencje, chęć do pracy i chciałabym się realizować oraz przełamywać stereotypy – podkreśla Urszula Pawlik.

Praca w pełnym wymiarze godzin nie wychodzi w grę – no chyba, że wypłata będzie miała przynajmniej cztery zera na końcu, bo kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie potrzeba, aby opłacić specjalistyczną opiekę oraz leki. Opiekun niepełnosprawnego pacjenta może jednak wykonywać swoje obowiązki, gdy dziecko przebywa na terapii, odpoczywa lub gdy inny domownik ma czas, aby zająć się pociechą.
– Szczerze wierzę, że opiekunowie dostaną prawo wrócenia na rynek pracy, zarobienia na składki ZUS – dodaje Iwona Szafran.

Wsparcie dla opiekunów pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni oferuje również Stowarzyszenie Lwie Serca.

Co to takiego?

Organizacja, założona z woli grupy osób, które zorganizowały się, by działać na rzecz chorego chłopca z SMA. Z czasem jednak ta działalność poszerzyła się. I dziś w ramach stowarzyszenia wolontariusze nie tylko dodają skrzydeł opiekunom niepełnosprawnych pociech, lecz także edukują osoby z otoczenia chorych. A także odczarowują ich wizerunek i organizują różnego rodzaju warsztaty. Zarówno dla rodziców, jak i dzieci z SMA.

Przykładem takiej działalności może być niezwykły projekt „Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.

Dlaczego niezwykły?

Bo w jednym miejscu została stworzona przestrzeń do nauki i wymiany spostrzeżeń zarówno między rodzicami dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i specjalistów, którzy na co dzień pomagają osobom dotkniętym przez to schorzenie.

Dzięki temu, że w sześć weekendów w trzech polskich miastach (Warszawa, Gdańsk, Kraków) zorganizowano konsultacje ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, psychologii i logopedii, wielu rodziców mogło nie tylko zaoszczędzić swój czas, pieniądze i siłę, lecz także wymienić doświadczeniami z innymi opiekunami czy też skonsultować przypadki swoich dzieci z kilkoma specjalistami. Głównym celem projektu – powstałego z inicjatywy Iwony Szafran i Urszuli Pawlik, wolontariuszek Stowarzyszenia Lwie Serca – było pokazanie, jak właściwie powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni. Ponadto specjaliści uczyli opiekunów chorych pociech radzić sobie z codziennym stresem, poczuciem bezsilności oraz z permanentnym zmęczeniem psychicznym.

W wydarzeniu wzięli udział między innymi: dr n.k.fiz. Agnieszka Stępień, mgr Artur Bartochowski, mgr Magda Mazur, dr hab. Ewa Gajewska czy dr Piotr Kuśmider. Ich opinie na temat projektu, a także więcej informacji o nim można przeczytać na stronie: internerowej lwieserca.pl.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.